Onderzoek met en voor patiënten. Hoe kun je hieraan meedoen?
Artsen en onderzoekers zoeken steeds naar betere en nieuwe behandelingen. Dat doen ze om je kansen dat je het overleeft te vergroten. En om te zorgen dat je langer in leven blijft als je kanker hebt. En dat je minder pijn hebt en je je minder ziek voelt. Daarom doen ze wetenschappelijk onderzoek. Dat noemen ze ook wel Trials of Studies. In het laatste deel van zo’n onderzoek doen patiënten mee. Meestal zal je arts je vertellen of en hoe je mee kunt doen aan een trial. Maar je kunt ook zelf om een trial vragen.
Overzicht van trialinformatie
Je vindt alle trials die nu lopen, in een overzicht via kanker.nl/trials. Alle informatie is speciaal voor jou als patiënt geschreven. Zo kun je deze prima gebruiken als je met je arts hierover wilt praten. Helaas is het overzicht niet helemaal compleet. Niet alle onderzoekers melden hun trial bij ons aan.
Voor keelkanker klik je hier
Voor mondkanker klik je hier
Voor neuskanker klik je hier
Voor speekselklierkanker klik je hier
Voor strottenhoofdkanker klik je hier
Voor tongkanker klik je hier
Voor alle hoofd-halskanker studies klik je hier
Filmpje over hoe je als patiënt het trialoverzicht kunt gebruiken. Om te ontdekken of er voor jou een geschikte trial bijzit.
Nieuwe ontwikkelingen
De Patiëntenvereniging HOOFD-Hals praat met allerlei deskundigen. Het gaat steeds over de vraag: Hoe moet de patiëntenzorg er in de toekomst uitzien?
Bestuursleden van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS en het hoofd infocentrum (Petra Verdouw) spreken regelmatig met ziekenhuizen gespecialiseerd in hoofd-halskanker. Ook specialisten praten mee zoals KNO-oncologische chirurgen, verpleegkundigen en logopedisten. Soms ook radiologen en andere (para-)medici zoals diëtisten.
Wetenschappelijk onderzoek
Ziekenhuizen doen veel aan wetenschappelijk onderzoek. Ze onderzoeken bijvoorbeeld hoe bestralingen doelgerichter en minder pijnlijk voor de patiënt kunnen zijn. En hoe patiënten betere voorlichting krijgen. Zodat je beter weet welke behandeling het beste voor je is. Zo worden 3D-technieken en videofilmpjes ingezet. Bijvoorbeeld een slikvideo, wanneer een deel van de tong is verwijderd. Wat doet dat precies met je, wat zijn de gevolgen voor het praten en slikken?
Nieuwe geneesmiddelen
Er zijn ook veel nieuwe medicijnen, die eerst moeten worden onderzocht. Soms duren deze onderzoeken een aantal jaren, voordat de medicijnen goedgekeurd zijn. Hierbij is het belangrijk dat de geneesmiddelen ook door mensen worden getest. De Patiëntenvereniging HOOFD-HALS praat hierover met artsen, diëtisten en logopedisten van de ziekenhuizen. Zij bespreken over welke manier ze hoofd-halspatiënten (ervaringsdeskundigen) kunnen vragen om met deze onderzoeken mee te doen. En ze daarbij te helpen en te begeleiden.
