Patiëntenvereniging HOOFD-HALS voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren

Ilse Prins

‘Hoe gaat het verder, hoe kun je nou leven zonder stem, daar kwam de voorlichter van toen nog de NSvG (nu HOOFD-HALS) ons voor de operatie over vertellen. Hij noemde toen ook de Facebookpagina. Ik nam er gelijk een kijkje en via de berichten die anderen op de pagina hadden geplaatst, vond ik de groep Lotgenoten en Co. Eenmaal lid geworden heb ik eerst veel gelezen. Daarna plaatste ik zelf een berichtje, en legde uit dat het om mijn vader ging. Ik kreeg veel reacties en voelde me welkom.

Wij wisten nog maar heel weinig, hadden allerlei praktische vragen, zoals: “is het normaal dat er koude lucht uit het stoma komt als hij het koud heeft”, “is het een goed teken als ze na vijf dagen al stoppen met sondevoeding”. Je wilt niet altijd een arts bellen voor zulke dingen. De mensen in de Facebookgroep hebben het zelf meegemaakt, zij zijn specialisten op dit gebied.

Mijn vader floot altijd, mopperde als hij zijn knie stootte, zong mee met een liedje op de radio. Dat is niet meer vanzelfsprekend. Wij maken er wel eens een grapje over, zo van “bij een alcoholcontrole hoef jij niet te blazen want dat kun je niet,” maar het is het best lastig als je je niet meer zo gemakkelijk kunt uiten. Ook dat soort zaken komen aan de orde op Facebook.

Zelf zit mijn vader niet op Facebook, maar als we ergens meezitten en ik stel voor de groep om advies te vragen, dan vindt mijn vader datmeestal een goed idee.’

Opent externe link in nieuw schermNeem een kijkje op onze Facebookpagina