Patiëntenvereniging HOOFD-HALS voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren

Patiënten(organisaties) willen Kanker.nl terug

19 april 2017

NFK vindt dat KWF Kankerbestrijding zich onrechtmatig het platform Kanker.nl heeft toegeëigend door er een zelfstandige Stichting Kanker.nl van te maken. Hierdoor kunnen de patiëntenorganisaties niet meer over hun eigen voorlichtingsmateriaal beschikken en is de informatievoorziening voor kankerpatiënten versnipperd. Dat was niet het doel waarvoor drie organisaties, KWF Kankerbestrijding, NFK en IKNL, in 2012 hun krachten hebben gebundeld om te komen tot één informatieplatform voor kankerpatiënten. Op 24 april dient hiervoor een kort geding dat NFK heeft aangespannen tegen KWF Kankerbestrijding en Kanker.nl. 

De 19 kankerpatiëntenorganisaties en de federatie hebben al hun content, voorlichtingsmateriaal en achtergrondartikelen in Kanker.nl geplaatst met de afspraak dat zij regie houden over hun eigen materiaal, omdat zij de inhoudelijke kennis hebben. KWF Kankerbestrijding heeft zich na de oprichting van de Stichting Kanker.nl op 4 januari 2016 niets meer gelegen laten liggen aan deze afspraken. Niet alleen de zeggenschap en regie over Kanker.nl is voor de kankerpatiëntenorganisaties en NFK verdwenen, maar ook de vindbaarheid en zichtbaarheid van de kankerpatiëntenorganisaties zijn sterk verminderd. Veel teksten op Kanker.nl zijn sinds januari 2016 niet meer actueel omdat de kankerpatiëntenorganisaties hier niet meer bij betrokken zijn. Deze huidige situatie is verwarrend en zeer onwenselijk. 

Waarom nu pas een kort geding? KWF Kankerbestrijding wil Kanker,nl opnemen in haar organisatie. Daarmee verliezen de kankerpatiëntorganisaties alle teksten die zorgvuldig met artsen en patiënten zijn opgesteld en hun zichtbaarheid en vindbaarheid, en hebben kankerpatiënten geen toegang meer tot actuele betrouwbare, vanuit patiëntenorganisaties verstrekte, informatie.

Kanker.nl is van de patiënten, is bedoeld voor de patiënten en hoort gevuld te worden met en door patiënten. De door KWF Kankerbestrijding gecreëerde situatie moet worden teruggedraaid en daarvoor dient het kort geding.