In 2004 ben ik zonder echt succes regulier behandeld voor een tumor in het achterste deel van mijn tong en in 2005 op eigen verzoek met interstitiële PDT (IPDT) in plaats van een grote operatie. Bij mij is dat een succes gebleken en er zijn elf jaar later vele andere successen bekend. Wellicht zou u verwachten dat PDT ondertussen als eerste behandelmethode zou worden overwogen. Toch is dat nog niet het geval. Ten eerste is er naar het oordeel van sommige medici nog te weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. Ten tweede is de methode in lang niet alle gevallen goed toe te passen. Ten derde zijn er ondertussen ook andere alternatieven, zoals bijvoorbeeld verhitten in combinatie met bestralen (hyperthermie). Ten vierde is met name omgevingsschade bij een bestraling met wèl een goede afloop in de regel toch gunstiger, zeker bij IPDT (in diep weefsel).
Dat PDT niet altijd de eerste keuze van de medici is, hoeft niet te betekenen dat erover beginnen zinloos is. Maar zoals reeds gesteld, veel medici zullen bij eerste behandeling toch bestraling aanraden, ook in de centra die PDT toepassen. Luister goed naar hun uitleg en beslis mee, want u heeft zelf uiteraard een stem in de uiteindelijke keuze. Bij tweede behandeling zou deze optie zeker serieus moeten worden overwogen. Indien gewenst, kan er altijd een second opinion worden aangevraagd in een van de andere behandelcentra. Alle zorgverzekeraars vergoeden standaard een second opinion, al moet u de verzekeraar wel vooraf toestemming vragen.
IPDT moet zeker niet geromantiseerd worden, zo weet ik uit eigen ervaring. Het ‘belichten’ duurde maar een paar minuten, maar de eerste twee dagen was mijn tong zo opgezwollen dat die zelfs uit mijn mond stak, een onaangenaam gezicht voor mijn bezoekers. Zelf voelde ik die eerste dagen weinig pijn door de pijnmedicatie (naar ik aanneem morfine). Het voelde als was ik een slaperige baby in een warme cocon. Er werd een grote wond geslagen die eten, drinken en zelfs ademen voorlopig vrijwel onmogelijk maakte, dus moest ik de eerste weken ademhalen via een gaatje voorin de hals (waardoor praten ook al onmogelijk werd) en had ik een vooraf aangebrachte PEG-sonde (slangetje naar de maag) voor voeding, zelfs langer dan een half jaar. Mogelijk speelde bij mij mee dat er een maand eerder een halsklierdissectie was gedaan. Die gaf natuurlijk ook de nodige last. Verder hoop ik dat er anno 2016 zoveel meer kennis en ervaring is opgedaan waardoor de behandeling dragelijker is geworden dan voor mij destijds. Overigens heb ik er geen trauma aan overgehouden en ben ik blij, en ook wel trots, dat ik deze keuze heb gemaakt. Ik sta allang weer met beide benen in de maatschappij. Het ligt ver achter me en ik geniet van elke dag.
