Wat is de impact van een afwijkend gezicht op het dagelijks leven, daar deed Gili Yaron onderzoek naar.
Deelnemers aan haar onderzoek vertelden over de verschillende functionele stoornissen waar ze mee te maken krijgen. Mensen die een oog missen, hebben bijvoorbeeld moeite met diepte zien, of hebben een beperkt gezichtsveld. Sommige mensen bij wie de neus geamputeerd is, kunnen niet goed meer ruiken of hebben aanhoudende pijnklachten. Enkele deelnemers vertelden over jeuk of prikkelingen in het ontbrekende deel van het gezicht (zogenaamde ‘fantoomsensaties’). Anderen hebben geen gevoel meer in delen van hun gezicht.
Opvallend
Deelnemers vertelden over wat het betekent om te leven met een afwijkend uiterlijk. Hun gezicht is aangetast, maar zij gebruiken verschillende hulpmiddelen om de amputatie te verbergen. Deze kunnen ook zichtbaar zijn. Zo springen een verband, ooglap, of pleister op het gezicht behoorlijk in het oog. Ook een gelaatsprothese valt soms op. Wanneer mensen elkaar voorbij haasten op straat lijkt de prothese een natuurlijk onderdeel van het gelaat. Dit is niet het geval in de rij voor de kassa, of in het openbaar vervoer. In zulke situaties kunnen mensen elkaar op hun gemak bekijken en valt de kunstmatigheid van de prothese op.
Reacties
Door hun andere uiterlijk krijgen mensen te maken met starende blikken, vragen en opmerkingen. Ze doen hun best om hun prothese zo onopvallend mogelijk te maken, bijvoorbeeld door deze bij te vijlen, een bril met een dik montuur te dragen, of een baard te laten staan. Sommigen zoeken op straat de schaduw op. Anderen vermijden centrale zitplekken in horecagelegenheden.
Toch gaan deze mensen niet bij de pakken neerzitten. Ze ontwikkelen allerlei manieren om met hun veranderde lichaam en wereld om te gaan. Dat kost energie en het is ook werk dat nooit ‘af’ is. Sommige uitdagingen (denk aan ongewenst aandacht) blijven immers terugkomen. Het gaat niet vanzelf. Dit betekent dat de alledaagse impact van aangezichtskanker zich tot ver na de afronding van de behandeling uitstrekt.
Het hele artikel van Gili Yaron kun je lezen in het februarinummer 2018 van HOOFD-HALS magazine, pagina 16.
Haar proefschrift: Doing facial difference: The lived experiences of individuals with facial limb absence’.
