Wij werken samen met en zijn vertegenwoordigd in alle belangrijke zusterorganisaties op het gebied van kankerzorg. Wij hebben regelmatig overleg met medici en paramedici in de hoofd-halscentra en hebben periodiek overleg met overleggen met de de beroepsverenigingen van medici en paramedici op het gebied van hoofd-halsoncologie. Wij zijn betrokken bij onderzoeken naar kwaliteit van de zorg en leveren een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek vanuit het patiëntenperspectief.
PROMs en PREMs
Monitoren hoe patiënten zich voelen en wat zij ervaren tijdens het zorgproces, geeft zorgverleners aanknopingspunten voor verbetering van de zorg. Uit de eerste evaluatie van zowel PREMs als PROMs* via de DHNA ( Dutch Head and Neck Audit) bleek dat patiënten met een combinatie van behandelingen (bijvoorbeeld radiotherapie en een operatie) het zorgproces minder goed georganiseerd vonden, meer klachten hadden en slechter functioneerden dan patiënten die maar één behandeling hadden ondergaan (bijvoorbeeld alleen een operatie).
Eén van de aanbevelingen die volgt uit het onderzoek is dan ook dat de nazorgfase voor hoofdhals oncologische patiënten meer op maat georganiseerd zou moeten worden, gericht op herstel van functie en het verminderen van klachten.
*) Er zijn twee soorten vragenlijsten, de Patient Reported Outcome Measures (PROMs) en Patient Reported Experience Measures (PREMs). De resultaten uit deze vragenlijsten vormen een essentiële bron van informatie voor de zorgverleners en voor de patiënt, zowel op individueel- als op groepsniveau.
