Een drukke werkdag bij het ministerie van Binnenlandse Zaken, ´s avonds sporten of in de weer voor de politiek, vijf uur slapen en dan weer moeiteloos eenzelfde drukke dag tot een goed einde brengen. Zo zagen de dagen van Evertjan Verbeij (44) eruit totdat er in 2017 wat eerste barstjes ontstonden in zijn tot dan toe vrij zorgeloze leven.
Evertjan: ʺHet begon met een gevoel dat er een graatje in mijn keel was blijven steken. Toen daar een aanhoudende vermoeidheid, keelpijn, een bult op mijn kin en een plekje op mijn tong bijkwamen, ging ik naar de huisarts in mijn woonplaats Utrecht. Ik maakte me niet gelijk zorgen, ik weet de klachten aan stress door een nieuwe baan, een verhuizing en een eerdere relatiebreuk. De huisarts ging uit van een aft en gaf mij een zalfje om erop te smeren. Echter, na twee weken was er geen verbetering opgetreden en ik voelde dat ik steeds vermoeider werd. Sterker nog, ik begon echt grauw te zien. Mijn vader en mijn vriendin Tsjikke-Line spoorden me aan om terug te gaan naar de huisarts. Deze keer was er een andere dokter en na haar onderzoek begon het plekje te bloeden wat haar niet gerust stemde. Ik werd doorgestuurd naar het Diakonessenziekenhuis in Utrecht. Hier trof ik een arts die ook in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) werkte. Hij was heel duidelijk tegen me: ´Dit is kanker tot het tegendeel bewezen is´. Poeh, ik stond even later op de gang en wist even niet hoe ik het had. Ik was nooit ziek en nu kanker? Ik geloofde het gewoon niet.ʺ
Fifty-fifty
Voor onderzoek werd Evertjan doorgestuurd naar het AVL. In eerste instantie heerste hier nog redelijk wat optimisme bij de dienstdoende arts. Evertjan: ʺDe arts schatte de kans op kanker op fifty-fifty. En als het kanker zou zijn, dan zou het waarschijnlijk goed operabel zijn. Echter, aan het einde van een dag vol onderzoeken kwam de diagnose snoeihard binnen: tongkanker in het vierde stadium, oftewel het was enorm mis. Mijn arts vertelde dat ze er alles aan zouden doen om me te redden en hij nam een overlevingskans van minder dan vijftig procent in de mond. De tumor wegsnijden was niet mogelijk; opereren hield in dat mijn hele tong – tot aan de huig – geamputeerd zou moeten worden. De behandeling die werd voorgesteld zou bestaan uit chemotherapie en een maximaal aantal bestralingen. Voordat ik me goed realiseerde wat dit allemaal zou betekenen, werd ik al verwacht voor de eerste chemo. Een uur na het inlopen van de vloeistof voelde ik me verschrikkelijk slecht. Vanaf dat moment deed ik niks anders dan overgeven. Verder sliep ik nauwelijks en viel ik tien kilo af. De chemotherapie en bestralingen vond ik loodzwaar; ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat het zo´n wissel op me zou trekken. Werken was onmogelijk: ik moest mijn nieuwe baan afzeggen. Het ministerie van Binnenlandse Zaken heeft me alle hulp toegezegd, dat gaf een fijn gevoel.ʺ
Eigen plan
Een week of acht na de zware behandelingen, inmiddels was het december 2017, merkte Evertjan dat zijn tong langzaam begon te herstellen. Ook kwam hij weer een beetje op krachten. De CT-scan in januari bevestigde dit gevoel. Wel was er een artefact te zien: een stukje op de scan dat niet goed beoordeeld kan worden, bijvoorbeeld door de glinstering van een kies. Evertjan: ʺIk moest me hier geen zorgen over maken, ze zouden voor de zekerheid nog een MRI maken. Inmiddels voelde ik een bultje midden op mijn tong. De MRI gaf hier weinig uitsluitsel over: er was op deze plek een lichte verkleuring te zien en dit zou goed littekenweefsel kunnen zijn. Toch bleef ik er vragen over stellen, omdat het plekje groter werd en niet goed genas. Om mij gerust te stellen werd een aantal biopten gedaan. Pas bij het derde biopt, inmiddels was het mei 2018, werden ´onrustige´ cellen gezien. Daarna werd er een scan gemaakt en sloeg de schrik de artsen om het hart: de tumor was teruggekomen en groeide razendsnel. Ik moest me de volgende dag al weer in het ziekenhuis melden en kreeg de boodschap dat mijn tong volledig geamputeerd moest worden. Dit betekende dat ik niet meer zou kunnen eten, praten en drinken. Het was nog maar de vraag of ik mijn slijm weg zou kunnen slikken. Al mijn tanden en kiezen zouden getrokken worden en de klieren in mijn hals moesten er eveneens uit. En dan was het nog steeds de vraag of ik het zou overleven omdat er kans was op uitzaaiingen. Voor mij voelde deze opsomming aan ingrepen, plus bijbehorende gevolgen, eerlijk gezegd als het einde van mijn leven … Ik gooide bij Tsjikke-Line een balletje op om op Texel te gaan wonen. Ik wilde een escape hebben voor als ik na de operatie niets meer zou kunnen. Ik zag dat leven niet voor me in Utrecht.ʺ
Onverwachte wending
Evertjan: ʺOmdat ik niet het gevoel had een keuze te hebben, richtte ik me op de operatie die dertien uur zou gaan duren. Ik probeerde zoveel mogelijk lekkere dingen te eten, al ging dat snel moeilijker omdat de tumor zo snel groeide. Ik werd gevraagd om mee te werken aan een experiment wat inhield dat ik immunotherapie kreeg vóór de operatie. Het doel van dit experiment was om uitzaaiingen tegen te gaan en te kijken hoe mijn lichaam zou reageren op deze medicatie. Ik was een van de eerste patiënten met tongkanker die meedeed aan dit onderzoek. Ik moest me echter geen illusies maken: als de immunotherapie aan zou slaan, moest ik toch de operatie ondergaan, zo werd mij gezegd. Gelijk na de start van de medicatie voelde ik me heel ziek; ik kreeg onder andere pijn in mijn nek. Maar daarna begon ik me beter te voelen en mijn tong begon ook op te knappen! Inmiddels kon ik ook weer wat eten. Tot mijn verbazing werd mijn enthousiasme door de artsen getemperd: zij vonden een operatie nog steeds noodzakelijk. Op een gegeven moment, circa een week voor de ingreep, realiseerde ik me dat ik af wilde zien van de tongamputatie. Ik lichtte de drie artsen aan de overkant van de tafel in over mijn besluit. Ze probeerden mij gedrieën op andere gedachten te brengen, echter zonder resultaat. De opmerking dat ik zonder operatie waarschijnlijk niet langer dan zeven maanden te leven had, bracht mij niet aan het twijfelen. Ik kreeg in het ziekenhuis te horen dat ik niet verder mocht gaan met de immunotherapie omdat dit onderdeel was van een experiment en niet voor mijn indicatie gegeven mocht worden. Hierop zei ik dat ik dan wel verder zou gaan kijken.ʺ
In Leuven kon het wel
Zo gezegd, zo gedaan: Evertjan belde samen met zijn zus de halve wereld af om te onderzoeken of er mogelijkheden waren voor een behandeling met immunotherapie. In Nederland kreeg hij bij meerdere ziekenhuizen nul op het rekest. Maar de oplossing bleek toch dichter bij huis te liggen dan verwacht: in Leuven was een behandeling met de betreffende immunotherapie wel mogelijk. ʺIk ging met mijn ouders en Tsjikke-Line naar België waar ik terechtkon bij prof. dr. Clement, een geweldige arts. Hij vertelde dat hij patiënten had behandeld die erg goed reageerden op het middel. Ik zag weer kansen! In samenspraak met mijn behandelend arts uit het AVL, prof. dr. Smeele, waar ik veel steun aan heb gehad, ben ik met mijn vriendin en mijn ouders naar België gereisd. Deze oplossing had wel één nadeel: de hoge kosten. Per twee weken was ik ongeveer 4000 euro kwijt. Gelukkig wilden mijn ouders mij financieel steunen. Na twee maanden van behandeling in België bleken in Nederland nieuwe data beschikbaar te zijn gekomen, waardoor het AVL de immunotherapie voor deze indicatie wel mocht gaan toedienen. De zorgverzekering zou de behandeling ook gaan vergoeden. Dat was natuurlijk geweldig nieuws! Ik kon weer terug naar het AVL waar ik vervolgens twee jaar behandeld ben met immunotherapie. Mijn respons hierop werd als uitermate uniek ervaren door de artsen. Uit de scan, die in november 2018 werd gemaakt, bleek dat 99,9% van de tumor weg was. Dit hadden we gehoopt, maar niet verwacht!
Nog geen kaartje
De euforie van het behoud van zijn tong duurde echter niet lang. Terugkomen op de werkvloer viel Evertjan zwaar. Het lukte hem niet om zijn werk in hetzelfde tempo op te pakken als voor de behandelingen. ʺIk gaf in het begin veel gas, maar ik was continu moe, had hoofdpijn en een slechte concentratie. Ik kreeg hier veel stress van. Mijn leidinggevende dacht met me mee, net als een aantal collega´s. Na verloop van tijd merkte ik dat het begrip afnam; sommige vrienden, kennissen, collega´s reageerden uitgesproken raar. Ik werd niet meer gebeld en niet meer serieus genomen, zo leek het. Het werk voor mijn politieke partij, die toch bekendstaat om haar inclusiviteit, kon ik ook niet meer opbrengen. Over het uitblijven van hun medeleven ben ik nog steeds erg teleurgesteld. Ik heb duizenden uren in deze partij gestopt, zowel landelijk als plaatselijk; ik heb nog geen kaartje ontvangen! Ook de reistijd naar mijn werk, anderhalf uur heen en anderhalf uur terug, begon me op te breken. Ik besloot een baan in Utrecht te zoeken en werd aangenomen bij de Belastingdienst. Deze stap bleek geen succes en uiteindelijk ben ik toch weer teruggegaan naar Binnenlandse Zaken. Tot overmaat van ramp voelde ik weer een plekje op mijn tong. Ondanks mijn angst overwoog ik niet om mijn tong alsnog te laten amputeren, mocht het zo ver komen. Zonder tong zou ik helemaal niet serieus genomen worden … En scans laten maken durfde ik niet meer. Gelukkig was het loos alarm. Ik kwam niettemin weer thuis te zitten en voelde me helemaal uitgehold. Ik was doodmoe, had last van late bestralingsschade en ik was boos op de hele wereld. Ik telde voor mijn gevoel niet meer mee. Ik had drie academische titels, een goede baan, maar zag geen andere keus dan uit de ´ratrace´ te stappen.ʺ
Rouwproces
Uiteindelijk is er een afkeuringsprocedure gestart die anderhalf jaar heeft geduurd. In februari van dit jaar ben ik volledig afgekeurd. Dit was een energievretend proces. Soms twijfelde ik: ´zien ze wel dat ik ziek ben?´. Deze onzekerheid werd gevoed door opmerkingen uit mijn omgeving in de trant van: ‘de kanker is toch weg´ of ‘hebben ze geen pillen tegen de vermoeidheid’? Ik weet ook niet waarom de behandelingen me zo hard hebben aangepakt. Feit is wel dat ik er mee moet leren leven. Ik heb nog steeds ambities, maar mijn lichaam kan het simpelweg niet meer aan. Het is een rouwproces waarbij ik afscheid moet nemen van mijn ´oude´ leven. Ik zou in de toekomst graag iets willen doen voor kinderen met een ziekte of mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Mochten er lezers van dit magazine in eenzelfde traject zitten of zich op een andere manier herkennen in dit proces, dan sta ik ze graag bij met advies. Ik heb immers al met dit bijltje gehakt.ʺ
Drie wonderen op rij
Met een volledige afkeuring in het vooruitzicht besloten Tsjikke-Line en Evertjan om hun huis in Utrecht te verkopen en op Texel te gaan wonen. Utrecht zou hen steeds confronteren met hun ´oude´ leven. Sinds mei wonen ze op het grootste Waddeneiland van Nederland en hun nieuwe start heeft een extra dimensie gekregen door de komst van hun dochtertje Rosa begin mei. Evertjan: ʺDe geboorte van Rosa na een periode van zware behandelingen en veel verdriet is een geweldig lichtpunt voor de toekomst. Want zeg nou zelf: gezien de statistieken is het een wonder dat ik op mijn negenendertigste tongkanker heb gekregen, vervolgens is het een wonder dat ik deze stadium 4-kanker na een recidief heb overleefd en het derde wonder is dat we een kindje hebben gekregen, wat verre van vanzelfsprekend was. Tel daarbij op het voorrecht om op het mooie Texel te mogen wonen, samen met mijn vriendin die mij door dik en dun gesteund heeft. Eigenlijk ben ik best een gezegend mens.ʺ
