Tekst: redactie kanker.nl, januari 2023
Pieter (67) heeft al 10 jaar lang met kanker te maken. Hij kreeg het 2 keer in zijn gezicht en vorig jaar in zijn dikke darm. Hij is net klaar met zijn chemokuur. “Ik ken de plattegrond van het ziekenhuis beter dan de plattegrond van mijn eigen stad.”
Aan de telefoon klinkt Pieter een beetje Rotterdams. Woont hij daar misschien? “Nee, joh”, klinkt het bijna verontwaardigd. “Utereg is me stadsie. Maar het kan zijn dat je het anders hoort. Dat komt door mijn kaakprothese. Daardoor klink ik anders. Je ziet ook aan mijn gezicht dat er ‘iets’ aan gebeurd is.”
Starende blikken
“Op straat word ik daar niet op aan gesproken, daar zijn de meeste mensen echt te schijterig voor. Ik zie ze wel kijken, maar dat interesseert me he-le-maal niks. Ben ik op een etentje, dan begin ik er eigenlijk altijd zelf over. Ik vertel dan dat ik door de operatie aan mijn gezicht soms wat moeite heb om te eten. Dat ik soms ook kwijl en dat ze daar maar niet op moeten letten. Zodra ik dat benoemd heb, is het gestaar meteen over.”
Moeilijk woord
Een jaar of tien geleden kreeg Pieter de diagnose plaveiselcelcarcinoom. “Moeilijk woord, hè? Toen de arts het me vertelde dacht ik eerst serieus dat hij het over een stoeptegel had. Ik snapte niet direct wat dat nou met dat ‘flapje’ in mijn mond te maken had.” Maar dat kwartje viel snel, na de duidelijke uitleg van de arts. Het was kanker.
Motor aan de kant
Pieter was alleen naar de afspraak met de kaakchirurg gegaan. “Achteraf niet heel slim, maar ik zag dit nieuws gewoon niet aankomen. Toen ik hoorde dat ik kanker had, dacht ik onmiddellijk: hier kan ik dood aan gaan. Eenmaal op de motor terug naar huis, dacht ik: ik gá hier dood aan. Ik heb ik mijn motor aan de kant gezet om een flinke pot te janken.”
Gek bobbeltje
Een dag daarvoor lag Pieter in de stoel van de tandarts. Hij had aan de rechteronderkant van zijn mond al een tijdje een bobbeltje op zijn kaak. Dat bobbeltje was inmiddels een soort flapje geworden. “Vond ik toch gek. Dat vond de tandarts ook en hij stuurde me met spoed naar de kaakchirurg.”
Bekkenbot wordt kaakbot
Twee weken later al werd de (lange) operatie gepland. Het was een commando-operatie waarbij de tumor werd weggehaald. En een stuk kaak. Ruim 2 jaar later gebruikte de arts een stuk bot uit het bekken van Pieter, de crista iliaca, om zijn kaak te ‘op te vullen’.
Energie en tijd
In dezelfde tijd raakte Pieter zijn baan kwijt. “Achteraf kan ik zeggen dat dit een gelukje bij een ongeluk was. Ik had alle tijd om achter dingen aan te gaan. Dat moet je als je kanker hebt: afspraken maken, naar afspraken toe, medicijnen ophalen. En alles kost energie en tijd. Door mijn conditie en alles waar ik allemaal doorheen moest, hoefde ik van het UWV niet te solliciteren. Later kwam ik nergens meer aan de bak en inmiddels ben ik met pensioen.”
Weer een bultje …
Zo’n 2,5 jaar na de diagnose van het plaveiselcelcarcinoom voelde Pieter weer een bultje in zijn mond. Nu aan de andere kant. Klein, rond, met een wit puntje erop. Maar net 2 mm. “Ik wist zelf eigenlijk al hoe laat het was. Toen de definitieve diagnose kwam, vond ik dat absoluut driewerf k*t. Maar ik had, en heb, veel vertrouwen in mijn arts. Toen hij zei dat we dit gingen cheffen en die tumor weg zouden krijgen, vertrouwde ik hem. Dat bleek terecht.”
Bevolkingsonderzoek
Maar toen. Een jaar geleden deed Pieter mee aan het bevolkingsonderzoek voor darmkanker. En jawel: hij had dikke darmkanker. “Ik dacht dit keer niet direct: ik ga dood, maar wel: daar gáán we weer.” Inmiddels is zijn dikke darm verwijderd en is Pieter net klaar met z’n chemo. Hij kreeg na zijn operatie chemo, omdat er uitzaaiingen waren. “Zo’n rare tegenstelling, die chemo. Ze maken je hartstikke ziek om de kans op overleving te vergroten. En nu maar afwachten of die uitzaaiingen inderdaad van geschrokken zijn van die chemo.”
Humor
Pieter lacht: “Inmiddels ken ik de plattegrond van het ziekenhuis beter dan de plattegrond van Utrecht. Mijn zoon (25) zag de tumoren bij de endoscopie en zei: ‘Zeg spaar jij die krengen, ofzo?’ Humor is voor mij belangrijk in dit proces. Zo gaan we met elkaar om. Het helpt om ellendige dingen draaglijk te maken en het is ook een manier om alles bespreekbaar te maken.”
Samen vooruitkijken
“Ik kan met mijn partner, mijn zoon en nog wat mensen alles open en eerlijk bespreken. Het helpt mij en hen met de verwerking van dit alles. Want naast alle lichamelijk toestanden doet kanker emotioneel ook veel met je. Het helpt in de verwerking als je het daarover kunt hebben met je naasten. Het helpt je ook om samen vooruit te kijken: op de korte en de lange termijn.”
Draaiboek
Voor de wat langere termijn heeft Pieter inmiddels alles geregeld voor als het misgaat: er ligt een heel draaiboek klaar. “Ik ben ook lid geworden van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). Met het geregel van al mijn zaken ben ik een half jaartje bezig geweest. En nu heb ik zo’n rust in m’n hoofd. ‘Wat en hoe?’ nemen nu geen ruimte en energie meer in. Ik kan me nu bezighouden met wat er voorlopig allemaal nog wel kan.”
De tips van Pieter:
“Oedeemtherapie heeft mij erg geholpen. Door de behandelingen tegen kanker in mijn gezicht, kreeg ik last van lymfoedeem. Bij mij zat de zwelling in mijn gezicht en nek. Deze therapie duurde best lang, zo’n anderhalf jaar. Maar ik ben er nu wel helemaal vanaf.”
- “Ik ben al een tijd voor mijn darmoperatie begonnen met een pre-habilitatieprogramma. Dat houdt in dat je een aantal weken voordat je geopereerd wordt, aan de slag gaat met een fysiotherapeut. Zo ga je zo fit mogelijk onder het mes. En je herstel na de operatie verloopt vlotter.”
- “Blijf ook goed zorgen voor de delen van je lijf waar je geen kanker hebt. Houd je bewegingsapparaat aan de gang: beweeg regelmatig – al is het met frisse tegenzin. En eet gezond. Dat is best lastig als je aan de chemo zit, maar door gezond eten help je de rest van je lijf om de ziekte beter te bestrijden.”
