Skip to content

Rieny Verberne (75) heeft een rijk leven samen met haar man Jacques. Samen hebben ze drie kinderen, vier kleinkinderen en veel lieve familie en vrienden. Ze ontvangen regelmatig gasten in de ruime woonkeuken van hun huis in Amsterdam en bezoeken graag concerten, opera´s en musea. Hun leven kende echter ook donkere dagen: in 2005 kreeg Rieny een plaveiselcelcarcinoom in haar tong. Daarop volgden verschillende behandelingen die werden afgesloten door een commandoresectie in 2019.

Rieny en Jacques leerden elkaar kennen in 2001. Rieny was weduwe, Jacques weduwnaar. Zij had een eigen praktijk als psychotherapeute, hij werkte als ingenieur bij een groot bedrijf. Ze waren dolblij met elkaar en hun drie kinderen konden het goed met elkaar vinden. In 2005, het jaar waarin ze op het punt stonden hun gezamenlijke leven vorm te geven, ontdekte Rieny op een ochtend een verdikking aan de linker onderkant van haar tong. De huisarts stuurde haar door naar de kaakchirurg die haar ter plekke opereerde. Uit het biopt bleek dat er sprake was van een plaveiselcelcarcinoom. Rieny: ʺIk kon het niet geloven: ik had kanker. We realiseerden ons dat het leven nooit meer zorgeloos zou zijn.ʺ

De kinderen
Rieny: ʺOnze eerste zorg was hoe we dit slechte nieuws moesten vertellen aan onze kinderen. Hoe doe je zoiets? Met de deur in huis vallen of voorzichtig inleiden? Mijn dochter Lotte zat net in een relatiecrisis; de zoons van Jacques hadden hun moeder zes jaar geleden verloren. Kortom, onze verwachting was dat de boodschap de kinderen hard zou treffen.

Ik heb Lotte gebeld en een half uur later stond ze bij mij in de keuken. Ze troostte mij en bood aan om mee te gaan naar de ziekenhuisafspraken. Jacques heeft zijn zoons gebeld: ook zij waren geschrokken en bezorgd over mij, maar ook over hun vader. De volgende stap was om mijn dementerende moeder, de vader van Jacques, familie en vrienden en mijn cliënten in te lichten. Ik zou immers enige tijd niet kunnen werken.”

Tussen hoop en wanhoop
In maart 2005 werd Rieny geopereerd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De operatie verliep goed, maar ze werd geplaagd door hevige pijn in haar keel. De neus-maagsonde bleek de boosdoener te zijn.

Rieny: ʺNa verwijdering van de sonde verdween de pijn, maar voelde ik me op slag patiënt: overgeleverd en afhankelijk. Op de dag van mijn ontslag stond de chirurg aan mijn bed en vertelde dat de snijvlakken niet schoon waren waardoor aanvullende behandeling noodzakelijk was.

De volgende domper… Ik zou gedurende zes weken bestraald worden in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. Mijn tong moest echter eerst tot rust komen. De wachttijd van zes weken was een vruchtbare tijd waarin de band tussen Jacques en Lotte hechter werd. Voor mij betekende deze periode balanceren tussen hoop en wanhoop; de hoop kreeg uiteindelijk de overhand.

De kring van familie en vrienden die zich om mij heen vormde, was hierbij helpend. Ik woonde inmiddels bij Jacques: het huis voelde prettig maar ik miste de stad.ʺ

Ongelijkheid
Rieny: ʺHoewel Jacques en ik goede maatjes waren, was er veel tussen ons veranderd. De balans die er ooit was, was helemaal zoek. Op het moment dat we elkaar leerden kennen, sloten onze levens naadloos op elkaar aan: we hadden allebei werk, kinderen en we zouden samen op zoek gaan naar een huis. Maar nu was ik ziek en voor mijn gevoel afhankelijk.

Ik werd soms woedend op Jacques. Deze emotie ontstond omdat ik ongelijkheid ervoer, een gevoel dat nieuw voor me was. Ik besloot om hulp te zoeken en binnen een week konden we terecht bij een psychiater die ik kende vanuit de instelling waar ik tijdens mijn studie ooit stage had gelopen.

Hij hoorde mij aan en zei: ´Je bent zoveel kwijtgeraakt: je huis, je werk, de stad waar je woonde, je gezondheid en daarmee je autonomie. Dat maakt je woedend.´ Ik voelde me begrepen en was blij dat mijn woede werd geaccepteerd. Dat gaf lucht.ʺ

Overlevingsdrang
Twee weken voor haar opname voelde Rieny een knobbeltje in haar hals. De radiotherapeut in de Daniel den Hoed kliniek vermoedde dat het een reactie was op de operatie die ze had gehad.

De bestralingen die volgden, vielen Rieny zwaar. ʺIk lag in een soort tandartsstoel met mijn hoofd zover mogelijk achterover. Ik voelde me maximaal kwetsbaar en weerloos. Op enig moment heb ik serieus overwogen om ermee te stoppen. De overlevingsdrang won het uiteindelijk van de misère.

Op een van de laatste bestralingsdagen kreeg ik schokkend nieuws: de knobbel in mijn hals leek toch een uitzaaiing te zijn; aan de andere kant waren ook twee kleine uitzaaiingen ontdekt. Waar zou dit eindigen? Ik moest dus weer terug naar het AvL.

Ik zou aan beide kanten van mijn hals worden geopereerd zodat de lymfeklieren en het omliggende vet- en spierweefsel, waarin de uitzaaiingen lagen, weggehaald konden worden. Mogelijk zou ik daarna nog bestraald moeten worden.

Jacques stelde voor om ter afleiding met de hele familie naar ons huisje in Italië te gaan. Een goed idee, hoewel ik voortdurend een schaduw van naderend onheil boven me voelde hangen.ʺ

22 uitzaaiingen
Rieny: ʺDe operatie aan beide kanten van mijn hals duurde zes uur. In de nacht die erop volgde, zat ik rechtop in bed; de pijn was niet te verdragen. Pas na dagen kwam er enige verlichting.

Op de dag van ontslag verscheen de chirurg aan mijn bed; ik had nog steeds geen uitslag van de operatie en vroeg hem ernaar. Tien minuten later verscheen hij aangeslagen aan mijn bed: ´Mevrouw, u heeft 22 uitzaaiingen in het linker operatiegebied en één uitzaaiing rechts. Wat een schok, ik wist nauwelijks iets uit te brengen.

De uitzaaiingen waren alarmerend omdat de kans groot was dat er in het weefsel in mijn hals dat niet verwijderd was, nog uitzaaiingen zouden zitten. Ik kreeg daarom een Rad-plat: een combinatie van chemotherapie en bestraling. Er werd een PET-scan gemaakt. Als de uitslag van deze scan goed zou zijn, zou ik een curatieve behandeling krijgen; bij slecht nieuws restte een palliatieve behandeling.ʺ

Veranderd uiterlijk
De operatie slaagde; de chirurg kon tevreden zijn. Maar Rieny was dat niet. Ze vermeed lange tijd de spiegel. ʺIk had een heel dun nekje gekregen en de littekens waren vuurrood. Er was een kleine verlamming ontstaan in mijn rechtermondhoek en dat zou nooit meer goedkomen. Ik wist niet hoe ik hier ooit aan zou kunnen wennen.

In augustus 2005 kreeg ik de allesbepalende PET-scan. De spanning was ondraaglijk. De radioloog maakte een uitzondering voor ons: we mochten de volgende dag al langskomen voor de uitslag. Hij viel met de deur in huis: er waren geen uitzaaiingen gevonden. We konden ons geluk niet op!

Helaas was het nog niet voorbij: ik zou de beloofde Rad-plat krijgen waarbij schadelijke bijwerkingen op konden treden zoals klachten van doofheid en oorsuizen. Ter voorbereiding op wat komen ging had ik een afspraak met een verpleegkundige die mij goed voorlichtte.

Op de vraag hoe het met me ging antwoordde ik met de quote die mijn vriendin me had gestuurd: ´bemind worden is een krachtpatser in het leven met kanker´. De verpleegkundige schreef de zin onmiddellijk op en vroeg me wat ik ervan vond. Ik antwoordde dat ik in mijn eentje de kanker niet had kunnen dragen. De liefde en betrokkenheid van mijn omgeving en mijn behandelaars hebben mij op de been gehouden.ʺ

Het ´normale´ leven
De Rad-plat viel Rieny zwaar; daar bovenop kwam nog de verhuizing naar hun huis in Amsterdam. Vanaf half oktober 2005 kon ze eindelijk beginnen aan haar herstel.

Rieny: ʺHoewel ik opgelucht was dat de behandelingen erop zaten, overviel mij een gevoel van somberheid. Het leek een niemandsland waarin ik verkeerde. Ik was niet meer de Rieny die ik was. Ik was moeilijk te verstaan en mijn uiterlijk was veranderd. Zou ik ooit nog weer mee kunnen doen en weer kunnen werken? Het hielp mij om erover te praten met mijn psychiater en familie en vrienden.

Heel langzaam begon het te wennen. Ik nam contact op met mijn collega´s en besprak met hen de mogelijkheid om weer te starten met werken. De eerste weken van mijn werkhervatting waren vermoeiend, maar gaven veel voldoening.

Tussen de laatste behandeling in 2005 en de volgende behandeling in 2014 zitten negen relatief rustige jaren. Jacques vroeg mij begin 2006 ten huwelijk. Dat was een daad van overtuigende liefde omdat ik op dat moment nog helemaal niet zeker was van mijn leven. Het werd een fantastische avond met ontroerende toespraken en veel muziek. Wij brachten onze huwelijksreis door in Rome.ʺ

Commandoresectie
Rieny: ʺIk was tot en met 2010 onder controle geweest in het ziekenhuis. De controles waren altijd goed. Wel waren er zorgen over mijn kaak. Door de intense bestralingen die ik had ondergaan was deze zeer broos geworden en de vraag was of mijn kaak gedurende het leven dat mij restte intact zou blijven of zou breken.

In 2014 zag de tandarts van het AvL een flinke ontsteking en maakte een plan dat inhield dat de ontstoken kies weggehaald zou worden, met als doel mijn kaak zo lang mogelijk te sparen. Daarbij zouden ook de tanden aan de voorkant van mijn onderkaak getrokken worden. Een heftige mededeling maar de tandarts beloofde mij een passend gebitje.

Rieny: ʺIn 2016 maakten we onze lang uitgestelde reis, dat werd een onvergetelijke vakantie. Mijn praktijk liep goed en het werken met mijn cliënten gaf mij veel voldoening. We pasten op onze kleinkinderen en we hadden vaak gasten aan tafel.

Het werd september 2018. Ik werd heel plotseling overvallen door gruwelijke pijnen. Ik kon mijn hoofd nauwelijks bewegen; ik kon niet praten en eten. Er werd zo snel mogelijk een noodoperatie gepland.

Tijdens die operatie bleek dat mijn kaak achteruit was gegaan en was gebroken. Precies op het breukvlak lag een zenuw bloot. Ik zou een grote operatie moeten ondergaan. Na lang wikken en wegen kozen we voor een ingrijpende operatie, een commandoresectie, waarbij het dode bot verwijderd zou worden.

Daarnaast zou een deel van mijn kuitbeen het weggehaalde bot moeten vervangen. Het kuitbeen, compleet met spierweefsel en bloedvaten, zou moeten ingroeien. Ik kreeg de opdracht om zo fit mogelijk de operatie in te gaan en sloeg aan het wandelen.ʺ

Samen taarten bakken
Rieny: ʺIn de periode voor de operatie waren Lotte, haar vriend en dochter Philine vaak bij ons. Net als Lotte houdt Philine ook van koken. Wij bakten samen taarten. Dat gaf een groot gevoel van saamhorigheid. Vier dagen voor de operatie hadden we een afspraak met de chirurg om nog een aantal details door te nemen.

Bij thuiskomst merkte Jacques op dat het gek was dat we geen schriftelijke bevestiging hadden gehad van de operatie. In de digitale patiëntenomgeving van het AvL konden we ook niks terugvinden.

Na een belletje naar het ziekenhuis kregen we het onthutsende nieuws dat mijn operatie niet op de planning stond. We konden het amper geloven! Vanwege de grootte van de operatie zou deze pas over zes weken plaatsvinden. Ons restte niks anders dan te wachten.

Op 27 mei 2019 was het zover. Ik kreeg een super lief briefje van mijn kleindochter:

Ziekzijn is geen feest, maar gelukkig wort je nu snel geopereert. Doorzetten!

Veel sterkte, Rieny, je kan het!

Philine

De grote dag
De geplande operatie, het vervangen van het dode kaakbot door delen van het kuitbeen, kon doorgaan omdat tijdens de ingreep bleek dat Rieny´s aderen aan de rechterkant van haar hals in goede staat waren. De aderen konden worden verbonden met de linkerkant, een voorwaarde voor het slagen van de operatie.

Rieny: ʺIk werd wakker met een bol en opgeblazen gezicht, een neussonde, een tracheacanule en drains. Het herstel verliep traag, mede door een ziekenhuisbacterie.

Wat was ik blij toen ik na vier weken eindelijk naar huis mocht. In onze eigen tuin wegdommelen onder een dekentje, met het zicht op de hortensia´s en rozen, voelde als een immense rijkdom. Enkele weken na mijn ontslag kreeg ik een slikvideo.

De resultaten waren zeer teleurstellend. De weliswaar levensreddende bestraling had ook veel kapotgemaakt. Er werd mij verteld dat ik waarschijnlijk levenslang afhankelijk zou zijn van een buiksonde. Dat was een enorme klap. Ik kookte zo graag; ik zou wat ik klaarmaakte, nooit zelf kunnen proeven en eten.

Toch besloot ik na verloop van tijd weer te gaan koken. Als ik het koken zou laten, zou dat betekenen dat we minder vaak gasten zouden ontvangen. Een groot deel van ons sociale leven speelt zich bij ons toch af aan tafel. Bovendien wilde ik graag voor Jacques, die altijd zo voor mij klaarstond, blijven koken.ʺ

Gelijkwaardigheid
ʺBegin 2020 had ik een nieuwe slikvideo in het AvL. Tegen alle verwachtingen in ging het slikken van vloeibaar en verdikt vloeibaar voedsel goed!

Ik zou levenslang afhankelijk blijven van mijn sonde, maar mag daarnaast gaan experimenteren met vruchtendrank, gepureerde soep en smoothies. Ik kon mijn geluk niet op!

Een vriend van ons vroeg laatst aan me: ´Hoe doe je dat toch? Je bent afhankelijk van je sondevoeding, je kwijlt, je bent slecht te verstaan, je hebt last van taai slijm en toch houd je de moed erin?´ Ik antwoordde hem dat ik na een proces van innerlijke strijd een beslissing had genomen: namelijk dat ik gelukkiger ben als ik mijn beperkingen aanvaard.

Ik word tevredener als ik mijn sondevoeding als levensreddend beschouw in plaats van als een beperking. Ik praat niet gemakkelijk, maar ik luister graag. En vriendschappen onderhoud ik met liefde. Door deze mindset is de gelijkwaardigheid tussen mij en Jacques ook weer terug.

Ik voel me minder afhankelijk. We kijken naar wat we nog wel kunnen. We doen veel dingen samen, maar hebben ook onze eigen bezigheden. Hierdoor is mijn leven heel rijk en waardevol.ʺ

Koken met Ron Blaauw
In september 2022 werden Rieny en haar dochter Lotte door de PVHH uitgenodigd om samen met Ron Blaauw te koken in zijn kookstudio. Eén van de favoriete recepten uit de keuken van Ron, Bloemkool met Pierre Robert saus en truffel, werd aangepast zodat Rieny dit kon proeven.

Rieny: ʺIk heb sinds 2019 niet meer zoiets lekkers gegeten. Je kunt wel raden wat wij met kerst hebben gegeten. Als kers op de taart heb ik eind november met Lotte gegeten in het restaurant van Ron Blaauw in Amsterdam.

We kwamen binnen en er lag een handgeschreven menuutje klaar voor mij met zeven gerechtjes. Lotte at van de kaart.

We bestelden een flesje wijn en het feest begon. Een onder 60 graden gekookt eitje in een heerlijk sausje en dan die verrukkelijke bloemkool met kaassaus. Vervolgens een dessert met een jelly van rode vruchten en een witte en donkere chocolademousse.

Dat mijn telefoon voluit in de bloemkool viel, mocht de pret niet drukken. Met papieren zakdoekjes hebben we de telefoon zo onopvallend mogelijk schoongemaakt en vervolgens alles opgegeten. Het was in één woord geweldig. Ik ben dankbaar dat ik weer zo kan genieten.ʺ

Aan de andere kant
In het boekje Aan de andere kant heeft Rieny in 52 korte verhaaltjes haar ervaringen (van diagnose tot commandoresectie) beschreven. Wilt u het boek bestellen, kijk dan op rieny-verberne-thijs.nl

Back To Top