In de zomer van 2013 werd er bij mijn vader – Ronald van der Wildt – kanker geconstateerd. Na een heftige periode waarin uiteindelijk een volledige laryngectomie onontkoombaar was, is hij genezen van de ziekte. Hij vond een weg in het omgaan met de gevolgen ervan en zette zich volop in voor lotgenoten als patiëntenvoorlichter. Totdat hij op 19 oktober 2021 als donderslag bij een ogenschijnlijk heldere hemel de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. Zeven dagen later overleed mijn vader.
Een nieuw landschap
Kanker. Dat woord drong acht jaar geleden ook al ons gezin binnen. Voor de tweede keer zag ik hoe het lot mijn vader wist te vinden, en voor de tweede keer zag ik hoe razendsnel mijn vader schakelde om zich daartoe te verhouden.
Maar deze tweede keer, op 19 oktober 2021, was anders. Deze keer stond de afloop van wat ons te wachten stond, al vast. Hij zou dit niet overleven.
En waar haalt een mens dan nog moed, hoop en vertrouwen vandaan?
Als je niets hebt om je aan vast te houden, hoe zorg je dan dat je niet valt?
Hij viel.
En hij landde.
Niet op de kale bodem van een put. Maar, zoals de ongeneeslijk zieke Lieke Marsman, Dichter des Vaderlands, verwoordde: “Er blijkt daar beneden een heel landschap te zijn, waarin heel lelijke dingen te zien zijn, maar ook heel mooie dingen.”.
En dat is wat ik ook zag. De ziekte, maar vooral de uitzichtloosheid ervan, legde het werkelijke leven bloot. En daar, in het tegemoet treden van het lot, toont zich de kern van de mens.
Mijn vader toonde zich moedig, vol humor en vervuld met vertrouwen.
Moed
Waar ik acht jaar geleden vooral strijdlust zag, zag ik nu overgave. Niet te verwarren met gelatenheid! Overgave is in zo’n geval wel de meest moedige houding van de mens, denk ik. En dat maakt dat ik – naast intens verdrietig – ook trots ben.
Moed is voor alle betrokkenen in zo’n situatie een zwaarwegend woord. Voor het gezin, want zie maar eens nabij te blijven als een dierbare sterft. Niet wegkijken, maar alle fases daadwerkelijk doorleven met elkaar. Dat vraagt moed.
Zo ook voor artsen en ander medisch personeel. Daar waar een leven niet meer te redden valt, is het beste wat je volgens mij kunt doen: meeleven. Niet meelijden en vanaf de zijlijn iemand zielig vinden, maar werkelijk meeleven. Jouw hele zijn in verbinding brengen met de hele ander. Ook dat vraagt moed. En dat is wat ik zag, en wat mij diep raakte.
Humor
Humor kan de kleur hebben van ‘weglachen´ of van ‘relativeren’. Goed voor te stellen dat mensen dat doen om hun lijden draaglijk te maken als je het mij vraagt, al is het niet altijd even constructief. Maar mijn vader gebruikte zijn humor voor iets anders. Mijn vader legde in zijn grappen een kern bloot. Hij scheen een vrolijk, ietwat cynisch licht op dat wat donker was. Het kon een manier zijn om een reactie uit te lokken die hij graag zou willen horen, of om iets wezenlijks te zeggen met de humor als veilige muur van waarachter hij kon spreken.
Geen grapjes dus om aan voorbij te gaan, maar momenten om je oren te spitsen.
Vertrouwen
We spraken niet lang voor de diagnose eens over ‘geloven’ en ‘vertrouwen’. Geloof gaat vaak over religie of in elk geval het geloven ín iets. Vertrouwen klinkt anders, dat beschrijft een zijnskwaliteit, een groot goed. Wat hij precies geloofde weet ik niet, maar vlak voordat hij overleed, schreef hij op een briefje dat hij vertrouwen voelde. Ik zág ook dat hij dat voelde, en dat deed me goed. Hoe langer ik erover nadenk en terugkijk op wat er gebeurd is, hoe meer ik vertrouwen voel dat het lot hem weliswaar heeft overvallen, maar dat veel van wat daarna kwam vorm heeft gekregen op basis van keuzes die hij zelf heeft gemaakt. De mate waarin hij in staat bleek zich over te geven, deed dat vertrouwen bij mij groeien.
Briefjes
Acht jaar geleden, rondom de volledige laryngectomie, was er een periode waarin mijn vader niet kon spreken. Ook in die fase hebben moed, humor en vertrouwen hem erdoorheen geholpen. Zo leefde hij zoveel mogelijk zijn gewone leven. Hij deed boodschappen en maakte contact met mensen, veelzeggend, zonder woorden. Zelfs grapjes lukten. En hij schreef veel briefjes. Zo zal ik nooit vergeten dat ik de dag voor de grote operatie een briefje voorlas aan de chirurg die de operatie zou uitvoeren waarop zoiets stond als: ´als de kanker zo dicht tegen mijn tong aan zit dat deze verwijderd moet worden, dan hoeft het van mij niet meer. Die tong moeten ze laten zitten, dan ga ik liever nog een paar maanden wat leuks doen´.
Zijn woorden uit mijn mond, hardop uitspreken wat hij voelde: het was een onwerkelijke verbinding.
Ook in de laatste dagen voordat hij overleed, schreef hij veel briefjes. Een bijzondere nalatenschap, want zelfs daarin toonde hij moed, humor en vertrouwen. Zo schreef hij tijdens een gesprek over of hij bang was voor de dood: ´ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan´ (Pippi Langkous, red.). En hij schreef dat hij doodgaan maar lang vond duren. Maar, zo schreef hij er achteraan: ´we hebben de tijd´. Een zinnetje dat hij vaak naar me uitsprak als ik weer eens ongeduldig was, en dat ik nu in zijn handschrift op mijn arm heb laten vereeuwigen.
Nabij zijn
Wat zeg je nog, wat vraag je nog als de dood vlak voor de deur staat? Mijn vader was zo ontzettend ziek in zijn laatste dagen dat het van diepgaande gesprekken voeren niet echt is gekomen. Ook mensen in mijn omgeving wisten niet goed wat te zeggen tegen mij. Het meest troostrijk vond ik de talloze kaartjes die ik mocht ontvangen rondom het overlijden van mijn vader, waarop mensen zoiets schreven als: ´ik heb geen idee welke woorden ik nu moet kiezen, maar weet dat ik er ben´.
Dát is meeleven. Geen goedbedoelde adviezen, eigen ervaringen of troostende quotes. Maar meeleven in het niet weten, in het verslagen zijn. Dat gaf me het gevoel dat ik gevangen werd als ik zou vallen.
Verhaal schrijven
Mijn vader is dood. Alsof een van de touwen van de schommel waarop ik zit, is doorgeknipt. Hij is dood en daarmee is mijn geschiedenis af. Er kunnen geen nieuwe hoofdstukken meer worden toegevoegd aan het verhaal van het leven van mij als dochter van mijn vader of van ons als gezin van drie. Maar het verhaal zoals het nu is, kan ik wel schrijven en herschrijven. Opnieuw kiezen wat ik uitlicht in het verhaal, door welk venster ik ernaar kijk. Want de woorden die ik vandaag kies, zijn de woorden van vandaag. En die zijn anders dan de woorden van gisteren of van morgen.
De tijd maakt het zachter en lichter, minder zwaar en minder donker.
Voortzetten
En nu zet ik iets voort van wat hij is begonnen. Ik verbind me als redacteur aan de patientenvereniging waar hij zich zo met ziel en zaligheid voor inzette. En ook vanuit mijn coachpraktijk zal ik mensen blijven begeleiden op hun pad wanneer zij bijvoorbeeld door ziekte in geestelijke nood zitten. En dat alles vol overgave, met moed, humor en vertrouwen.
Het zijn niet de kleuren die de zee tot zee maken.
Het is de stroming, dat wat zich daardoor laat
meevoeren en dat wat er tegenin zwemt.
Het is dat wat er ademloos in onder gaat en
wat er met kop en schouders bovenuit steekt.
Het is wat er meedeint, doorgaat of juist terug.
Het is met donder en storm en kapseizen.
Het is met een brandende zon en regenbogen.
Het is pure angst en vreugde.
Het is zonder richting en met een koers.
Het is met een vuurtoren en een wachter
in de verte.
Het is met eenzaamheid en niet weten hoe.
Het is met doen alsof en met
verstikkend samenzijn.
Had ik maar geweten dat je niet sterft
aan onder water geraken, maar aan
niet meer boven komen.
Uit: De kou van het water
Judith van der Wildt
Op deze website vind je onder Patiëntenvoorlichting een filmpje waarin Ronald van der Wildt vertelt over zijn werk als voorlichter.
