Diddie van Pieterson – van Esschoten was 69 – we schrijven 2008 – toen bij haar in het Erasmus ziekenhuis een 15 uur durende commando-operatie werd uitgevoerd. Sindsdien is ze kankervrij gebleven. Toch zal het niemand van ons verbazen dat Diddie nog elke dag met de gevolgen geconfronteerd wordt. De laatste jaren was er ook meerdere keren per jaar sprake van een longontsteking, zo was me van tevoren al verteld. Ikzelf (Peter de Valença) ben vorig jaar eveneens door een longontsteking getroffen, de eerste en tot nu toe enige in de 13 jaar sinds mijn behandeling. Bij de Eerste Hulp werd ik na de röntgenfoto meteen doorgestuurd naar de afdeling longziekten, in een bed gestopt en aan het infuus verbonden. Helaas sloeg de antibiotica niet aan, pas na twee dagen werd er een soort gebruikt die wel aansloeg. Ik voelde me doodziek, zielig en zwak. Dus zo voelt een longontsteking, dacht ik toen.
Longontsteking
Deze zondag heb ik met Diddie afgesproken voor een interview over haar ervaring op de afdeling longziekten van het regionale ziekenhuis. Diddie en haar man Leen ontvangen mij hartelijk in hun gezellige bejaardenwoning, gelegen in een jaren 50 hofje. Bij de koffie en koek – de koek laat ik toch maar even staan, anders word ik onverstaanbaar – komt het relaas van Diddie over háár longontstekingen. Die zijn talrijk, maar naar ik begrijp zijn ze niet zo heftig als die ik ervoer. Het gaat bij ons soort patiënten om aspiratie-ontstekingen, dus om ontstekingen door drank of voedsel dat in de luchtpijp terechtkomt.
Diddie heeft op zulke momenten weliswaar longontsteking, maar eigenlijk voelt ze zich dan niet ziek. Dat ze toch elke keer – voor een dag of twee – in het ziekenhuis aan het infuus moest, had te maken met haar onvermogen om de antibiotica oraal in te nemen. “Ze was daar dus kind aan huis?”, vraag ik schertsend. Leen, haar man: “Jazeker, we kregen zelfs kortingsbonnen.” We moeten lachen, maar het is natuurlijk triest om zo vaak naar het ziekenhuis te moeten. Er was nog wel door Diddie voorgesteld om het infuus gewoon thuis aan te laten leggen, door de zusters die haar enkele keren per week helpen. Die schijnen daartoe voldoende opgeleid te zijn. De artsen gaven daarvoor echter geen toestemming. “Zal wel met wettelijke aansprakelijkheid te maken hebben”, mijmert Leen. (Overigens las ik juist die week in de krant dat de verantwoordelijke minister dat type thuiszorg toch een impuls wil gaan geven.)
Eetproblemen
Hoe het ook zij, hoewel de ontsteking wel meeviel waren die korte opnamen evengoed een kwelling, maar dan vooral omdat er door het personeel niet goed werd ingespeeld op haar specifieke dieetwens: graag al het voedsel gepureerd, dank u.
We weten allemaal dat het eten in de ziekenhuizen niet zo lekker smaakt als thuis, maar in ziekenhuizen die oncologische zorg aan hoofd-halspatiënten in het pakket hebben, weet het personeel dondersgoed wat het belang van pureren is. Hier betreft het een regionaal, niet-academisch ziekenhuis. We zullen geen naam noemen; er zijn vast meer regionale ziekenhuizen die, zeker op andersoortige afdelingen, toch wat minder verstand hebben van ons soort eetproblemen.
“Al het eten wordt aangevoerd”
Diddie kreeg, ondanks dat aan haar gezicht goed te zien is dat ze een eetprobleem heeft, behoorlijk reguliere maaltijden voorgeschoteld. Afijn, dat kan, zeker een eerste keer. Wat doe je dan als patiënt? Je vraagt of het gepureerd kan worden, bijvoorbeeld met een staafmixer of een krachtige blender. Diddie: “De eerste jaren deden ze het wel, maar nu is er een fusie geweest en ze hebben op de afdeling in de keuken geen staafmixer, vertelde de keukenzuster”. Leen: “Omdat al het eten wordt aangevoerd, snap je?” Je zou denken dat men dan als de wiedeweerga even naar de winkels rijdt en een krachtige blender koopt. Dat gebeurde echter niet. Er gebeurde gewoon helemaal niets met haar klacht. Diddie vertelt het ziekenhuis wel drie keer te hebben aangeschreven en dat er nooit enige reactie is geweest. Diddie is van de generatie die vooral schrijft. Een kopie, zoals van een printer, kan ze niet overleggen. Misschien heeft zo’n brief nooit de afdeling verlaten, denk ik dan, is deze afgedaan door de arts van dienst als ware het een gele post-it die je na lezing weer weggooit. We zullen het moeten doen met wat de administratie van het ziekenhuis erover heeft staan in het dossier. Dat er een dossier is, staat nu vast, want vanuit de vereniging is er contact gezocht. (zie hieronder)
Voorzitter Rob Burdorf heeft naar aanleiding van het verhaal van Diddie contact gehad met het betreffende ziekenhuis. Daar werd een aantekening van het verhaal gemaakt maar het ziekenhuis verzocht hem de patiënt te vragen zelf contact met het klachtenbureau op te nemen om de zaak beter in beeld te krijgen. Het klachtenbureau van het ziekenhuis verzekerde hem dat het altijd mogelijk zou moeten zijn om in het ziekenhuis een aangepaste maaltijd te krijgen. De klacht zou in ieder geval worden doorgegeven aan de betrokken afdelingen.
Voor wie zich afvraagt of Diddie evengoed nog heeft kunnen eten in het ziekenhuis: haar man ging tenslotte thuis een maaltje bereiden en toog daarmee dan naar het ziekenhuis. Dat is op zich ook een oplossing, en zelfs een hele lieve, maar zo hoort het natuurlijk niet te gaan. Laat het een feit zijn dat ons soort patiënten veel minder vaak voorkomt dan we zelf denken, een beetje ziekenhuis hoort de op zich simpele wens voor gepureerd voedsel per direct te kunnen vervullen.
Vooralsnog houd ik het op een incident. Zie ik dat goed? Of komen zulke verhalen toch vaker voor dan ik meen? We zijn benieuwd of dit inderdaad een uniek, op zich staand geval is of dat anderen een vergelijkbare ervaring hebben gehad in hun ziekenhuis. Laat het ons weten op redactie@pvhh.nl
Reactie van Annemieke Kok, diëtist UMC Utrecht
Tip: geef bij uw opname duidelijk aan wat u kan of mag eten: bijvoorbeeld gepureerd en noem daarbij ook enkele voorbeelden van producten. Elk ziekenhuis heeft namelijk een andere naamgeving voor voedingen met aangepaste consistentie. Wij hebben bijvoorbeeld al zes verschillende consistenties; helder vloeibaar, vloeibaar, dikvloeibaar, dunmixvoeding, mixvoeding en gemalen voeding.
Zoals gezegd is het inderdaad goed om niet te verwachten dat het eten in het ziekenhuis hetzelfde smaakt als uw maaltijd thuis. De ziekenhuisomgeving, eventuele klachten van de behandeling of medicatiegebruik hebben invloed op de (smaak)beleving van het eten. In ons ziekenhuis wordt dagelijks voor ongeveer 1000 patiënten gekookt, veel maaltijden moeten voldoen aan specifieke dieeteisen. Zoveel mensen, zoveel wensen! Maar vaak is er meer mogelijk dan in eerste instantie lijkt, dus praat erover. Op het voedingsplatform dat nu door de PVHH wordt ontwikkeld kunt u straks ervaringen en praktische tips uitwisselen. Vanuit het IKNL project “psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten” is er ook aandacht voor de dagelijkse impact van eetproblemen als gevolg van de ziekte/behandeling. Niet alleen voor de praktische en lichamelijke gevolgen, maar ook voor emotionele en sociale gevolgen, zowel bij patiënt als naaste. Dit project draagt bij aan het onder de aandacht brengen van deze problematiek bij zorgverleners. Ook worden er instrumenten ontwikkeld om patiënt en naaste hierbij te ondersteunen.
Diddie van Pieterson-van Esschoten
