Speekselklierkanker op je achtste, dat overkwam Manon Bakker (33) in het jaar 2000 nadat haar moeder een knobbeltje in haar hals had ontdekt. De huisarts dacht aanvankelijk aan een opgezette lymfeklier. Toen het knobbeltje er na twee weken nog zat, kreeg Manon een verwijzing voor de KNO-arts.
Sint-Maarten
In eerste instantie kregen Manon en haar ouders goed nieuws: uit de punctie bleek dat het ging om een goedaardige tumor. Niettemin bleef de tumor groeien en haar ouders kregen de keuze: direct opereren of op een later moment. Ze kozen voor het eerste en de operatie, uitgevoerd in het Amsterdam UMC, werd gepland voor 10 november 2000.
Manon: “Ik was woest en zag het nut van de ingreep niet in. Helaas had ik geen keuze en moest ik eraan geloven. De operatie duurde zes uur: er moest heel precies gewerkt worden om een aangezichtsverlamming te voorkomen. Ik ben de eerste dagen na de operatie heel ziek geweest, dat kan ik me nog goed herinneren. Op de dag na de operatie stonden mijn tweelingzus en broertje naast mijn ziekenhuisbed met een deel van het snoepgoed dat ze gekregen hadden tijdens Sint-Maarten. Superlief, maar daar kon ik natuurlijk nog niks van eten. Na vijf dagen mocht ik naar huis; binnen twee weken zou de uitslag van het verwijderde weefsel volgen.”
Klein kamertje
“Voordat de twee weken verstreken waren, kregen mijn ouders een telefoontje met het verzoek om de volgende dag met mij langs te komen. Dan weet je wel hoe laat het is.
Ik kan me het kleine kamertje, waar het slechtnieuwsgesprek plaatsvond, nog goed voor de geest halen. Het bleek toch te gaan om een kwaadaardige tumor, om precies te zijn: een speekselkliertumor. Tot onze opluchting waren de snijranden schoon.
Ik vond het indrukwekkend om rond te lopen op de KNO-poli: ik werd omgeven door mensen op leeftijd die ingrijpende en zichtbare veranderingen aan hun hoofd hadden. Dit gevoel werd versterkt door de mededeling van de artsen dat een speekselkliertumor zeer zelden voorkomt bij kinderen.”
Bestralingen
“Gelukkig had ik geen angst voor naalden, dus ik onderging de voorbereidingen voor de 38 bestralingen die nog moesten volgen, zonder al te veel verzet. Wel vond ik het vervelend dat er zes tot acht mensen om me heen stonden bij het aanmeten van het gezichtsmasker voor de bestralingen.
De een vond dit, de ander dat en er werd constant aan me gezeten om het masker passend te krijgen. Eenmaal gestart met de bestralingen kreeg ik last van brandwonden in mijn hals. Ook bestond er een risico op een slokdarmverbranding, waardoor ik tijdelijk niet meer zou kunnen eten en drinken.
Gelukkig is deze complicatie me bespaard gebleven, want dat zou heel ingrijpend geweest zijn voor een kind van mijn leeftijd. Door al deze ervaringen was ik vrij stellig over een eventuele terugkeer van de kanker: ik wilde in dat geval niet opnieuw behandeld worden.”
Lady X
“Toen ik een jaar of tien was, kantelde deze gedachte. Ik realiseerde me dat ik geluk had gehad met de beslissing die mijn ouders hadden genomen. Als zij gekozen hadden voor de verwijdering van de tumor op de lange termijn, was ik er mogelijk niet meer geweest.
Ook de zorg voor mijn pony Lady X, die ik op mijn tiende van mijn ouders kreeg, droeg bij aan dit gevoel. Ik leefde voor haar en het verantwoordelijkheidsgevoel dat ik ervaarde, zorgde ervoor dat ik anders ging kijken naar een eventuele terugkeer van de ziekte. Ik wilde onder alle omstandigheden voor Lady X blijven zorgen.
Mijn liefde voor haar gaf me ook de kracht om de frequente controles in het ziekenhuis te ondergaan. Ik moest regelmatig naar de KNO-arts, en daarnaast naar de fysiotherapeut, de kinderarts en de mondhygiëniste.”
Trauma
Vooral de bezoekjes aan de fysiotherapeut vond ik vervelend; daar heb ik toch wel een trauma aan overgehouden. Het oprekken van de spieren in mijn nek was een nare behandeling. En de fluorbehandelingen die nodig waren voor het behoud van mijn gebit, waren ook geen pretje. In die tijd kreeg je nog geen kanjerketting. Ik kreeg wel stickers en de zorgverleners waren erg lief, maar de benadering was niet zo kindvriendelijk zoals dat tegenwoordig het geval is. Al met al is Lady X mijn redding geweest, lacht Manon. “Door haar lukte het me om alles te doorstaan.”
Restklachten
“De jaren verstreken en over het algemeen voelde ik me goed. Ik ging één keer per jaar naar de KNO-arts voor controle. In feite is dat natuurlijk een schijnzekerheid, want er werd alleen naar mijn hals gekeken. Het was wel zo dat ik in geval van zorgen of onzekerheid een CT-scan kon krijgen.
Zo ook toen ik zeventien was en last had van aanhoudende oorontstekingen. De KNO-arts kon niet goed zien wat er achter mijn trommelvlies zat, dat er sowieso afwijkend uitziet door de bestralingen. Gelukkig wees de CT-scan uit dat er geen reden was tot ongerustheid.
Inmiddels was het lijstje met ´late effecten´ door de bestraling flink uitgebreid: ik had last van oorsuizen en zenuwpijn in mijn kaak. Gelukkig werd de zenuwpijn minder nadat ik een bitje had gekregen.
Verder groeide mijn kaakbot niet mee aan de rechterkant van mijn gezicht en mijn rechteroor reinigt zich niet meer vanzelf. Voor dat laatste moet ik één keer per jaar naar de KNO-arts voor een oortoilet. Niettemin valt er goed te leven met deze restklachten.”
25 jaar
“Na de middelbare school ben ik naar de pabo gegaan. Ik ben op mijn twaalfde gestart op het vmbo, dus de weg naar de pabo was langer dan gemiddeld. Ik ben door mijn ziekteproces snel volwassen geworden en ik heb geleerd om vol te houden, ook op momenten dat het even moeilijk is. Mijn zusje en ik zijn geboren na een zwangerschap van 29 weken, dus we weten wat vechten is, lacht Manon.
Als alles rimpelloos was verlopen in mijn leven, weet ik niet of ik zo veel moeite had gedaan om leerkracht te worden.
Ik geef les aan groep 6 en ik ben taalcoördinator. Mijn leerlingen kennen mijn ziektegeschiedenis niet, dat vind ik ook niet nodig. Als een leerling vraagt naar het litteken in mijn hals, vertel ik dat daar iets is weggehaald wat er niet hoorde. Al met al heeft de hoofd-halschirurg destijds vakwerk geleverd: de snee die nodig was om de tumor te verwijderen, is mooi gemaakt. De wond is goed geheeld en mijn zenuwen zijn niet geraakt. Alleen mijn huid ziet er daar iets anders uit.
Buurmeisje
“Ik heb mijn verhaal wel gedeeld met mijn buurmeisje. Zij werd zes jaar geleden bestraald, omdat zij een tumor had. Ik heb haar aangeboden om vragen te beantwoorden en het bestralingsmasker te laten zien. Ik kon haar vertellen hoe het aanmeten van het masker in zijn werk gaat, of dit pijn doet, maar ook dat je stil moet blijven liggen.
Het waren de kleine details die haar geruststelden. Bijvoorbeeld dat kinderen tijdens het bestralen ozon kunnen ruiken. Dat ik haar kon helpen gaf mij veel voldoening. Of een dokter of een ervaringsdeskundige je informeert over wat je te wachten staat, is een wereld van verschil.
Voor mij is het deze maand 25 jaar geleden dat ik mijn laatste bestraling kreeg. Wat dat betreft kwam dit interview op een mooi moment. Heel soms laait de angst weer op als ik wat minder fit ben of als ik ergens een plekje of bobbeltje voel. Ik probeer me dan vast te houden aan het feit dat ik al 25 jaar kankervrij ben. En dat is best een mijlpaal!”
Voor de ouders van Manon was de periode van de diagnose en de behandeling één die ze niet snel zullen vergeten.
Caroline (moeder): “Ik ben heel blij dat wij in een academisch ziekenhuis zijn terechtgekomen. In het streekziekenhuis werd gezegd dat er gewacht kon worden met opereren. In het VU hadden ze gelijk door dat het niet goed zat.
De diagnose speekselklierkanker was een heftige mededeling. Meteen had ik het besef: ik moet er voor Manon zijn, en voor haar zusje en broertje. Je zet jezelf op een zijspoor. Mijn zorgen kwamen pas later. Gelukkig hadden we hulp van mijn moeder, Manons oma. Mijn man Koos moest gewoon werken.
Al met al ben ik heel trots op mijn meisje. Ze moest te snel groot worden en dat wil je als ouder niet. Ik ben heel blij dat we een pony voor haar hebben gekocht. Dat was haar steun en toeverlaat. Tot slot vind ik het mooi dat ze haar ervaringen wil delen met andere mensen, en ze op die manier kan helpen.
Koos (vader): “Voor mij betekende de periode van de diagnose veel stress. Ik vroeg me af wat de mogelijkheden en kansen waren op genezing. Alle aandacht ging naar Manon, dat was af en toe lastig voor haar broertje en zusje. Uiteraard probeerden we hen ook voldoende aandacht te geven.
Ik vond de periode na de behandelingen eigenlijk wel net zo spannend. Bij de jaarlijkse controle besloop me altijd het gevoel: als het maar goed is.
Ik ben heel trots op Manon. Ze was al zo volwassen op achtjarige leeftijd. Als we naar het ziekenhuis gingen voor de bestralingen, bekommerde ze zich echt om mij: ze ging dan een kopje koffie voor me halen. Heel lief.”
