skip to Main Content

Herriemenie Miserabel, de band waarin Paul al 22 jaar sousafoon speelt, werd dit jaar zesde in de finale van het Limburgs Vastelaovesleedjes Konkoer met het liedje Jabadabai. “We zijn de hele provincie rond geweest,” vertelt Paul. “Als je ons repertoire hoort, dan begrijp je dat de bas een essentiële rol speelt. Ik mis bijna nooit een repetitie. Dus toen ik mijn vrienden eind 2016 moest zeggen ‘dit is waarschijnlijk mijn laatste repetitie, ik moet geopereerd worden en zal misschien nooit meer kunnen blazen’ was dat een emotioneel moment.”

Wat hield die operatie in?

“Het ging om twee grote operaties. Bij de eerste operatie in november 2016 werd de tumor met de linker helft van mijn strottenhoofd inclusief één stemband verwijderd. Uit mijn arm werd materiaal genomen om het strottenhoofd voorlopig te repareren. Het weefsel en aders werden gebruikt om de luchtpijp te omwikkelen. Ruim twee maanden daarna, bij de tweede operatie, werd de luchtpijp vier centimeter omhoog geplaatst.” Els vult aan: “Die eerste operatie duurde acht uur. Gelukkig kwam mijn zusje me tijdens het wachten gezelschap houden. Toen ik bij hem mocht, was zijn arm helemaal ingepakt, en had hij overal drains, een maagsonde, een infuus en hij kon niet praten. Het was fijn dat ik kon blijven slapen, want dan is Leuven toch een heel eind weg.”

Hoe kwam je in Leuven terecht Paul?

“In Maastricht kreeg ik te horen dat er niets anders op zat dan mijn strottenhoofd te verwijderen. Die constatering kwam snel en voor ons zeer onverwacht. Er stonden voor die ochtend meerdere onderzoeken gepland, van negen tot twaalf uur, maar dit bericht kwam al na een kwartier.” Els: “We schrokken ons kapot. Ik vroeg: ‘Kan dat niet anders. Mijn man bespeelt een blaasinstrument, dat is zijn lust en zijn leven, ik heb gelezen dat een strottenhoofd ook gedeeltelijk verwijderd kan worden.’ Het antwoord was: ‘Nee, daar komt alleen maar ellende van.’” “In datzelfde gesprek kwam ook een second opinion aan de orde,” zegt Paul, “maar de artsen spraken de verwachting uit dat dit nergens in Nederland tot een andere conclusie zou leiden. Ik had op zich vertrouwen in de artsen en dacht als zij dat alle vier zeggen, dan zal dat wel zo zijn. Er werd gelijk over een operatiedatum gesproken, want haast was geboden. Alles werd in gang gezet voor 25 oktober. Ik heb toen Wim Salden, voorlichter van de patiëntenvereniging gesproken en de logopediste, over wat houdt volledige laryngectomie in, het halsstoma, het spreken met een stemprothese. Dat gaf vertrouwen. We vertelden dit alles aan onze familie. Natuurlijk hadden wij zelf ook op internet gezocht, maar mijn broer en oudste zoon deden dat beter dan wij en zij kwamen onafhankelijk van elkaar met het advies: ga eens praten met professor Delaere in Leuven. We hebben dit in Maastricht voorgesteld en die wilden daar ook aan meewerken.”

Kon je daar gelijk terecht?

“Ja, ik kon vrijwel meteen komen, die vrijdag, op het spreekuur. Professor Delaere gaf aan dat zoiets als wat ik had relatief weinig voorkomt. Zelf heeft hij niet meer dan drie of vier gevallen per jaar. Maar hij is hier al in 1998 mee begonnen, dus heeft daardoor toch veel ervaring opgebouwd. Het strottenhoofd is symmetrisch, als de aandoening over beide helften heen gaat, dan valt er weinig te redden, legde hij mij uit. Maar in mijn geval zat het aan één kant, met voldoende marge, dus was het mogelijk om één stemband te behouden. Met plaatjes liet hij me zien wat er dan zou gebeuren. En we kregen ook zijn boek mee (Replacement and transplantation of the larynx and trachea, ISBN 9789401405560). De rust waarmee dit allemaal besproken werd, vonden Els en ik heel prettig. We bekeken de verschillende opties en voorwaarden die nu op tafel lagen. Ik was in uitstekende conditie, een goed uitgangspunt om zulke operaties aan te kunnen. Ook het revalideren zou tijd en energie gaan kosten. Ik besloot ervoor te gaan. Anders had ik nooit meer sousafoon kunnen spelen, zwemmen of surfen. Professor Delaere bracht me later in contact met twee andere patiënten van hem die met dit traject te maken hadden. De een was al op weg, de ander werd zes weken na mij geopereerd.”

Het herstel, hoe ging dat?

Els: “Nou, er waren ook tegenvallers. De arm die niet helemaal goed wilde genezen, dus thuiszorg kwam voor de wondverzorging.” Paul: “Ik kon door gevoelloosheid ook mijn vingers niet goed gebruiken, maar dat kwam later allemaal in orde, mede door fysiotherapie. Ik had last van slijmvorming, dus er kwam een afzuigapparaat. De vorming van wild vlees, ook in de luchtpijp, dat moest verwijderd worden. Ook een tegenvaller was dat in de eerste uren na het sluiten van het tracheostoma (wat de laatste operatie had moeten zijn) het opnieuw moest worden opengemaakt. Toen was ik even terug bij af, liep ook nog een longontsteking op. Het heeft al met al wel een tijdje geduurd, voordat het allemaal voorbij was. Snurken bleef een probleem. Vanaf vorig jaar mei gebruik ik een apneu-apparaat. Dat zorgt ervoor dat ik niet meer snurk. Nu kan Els weer zonder oordoppen slapen. Sinds ruim een jaar werk ik ook weer fulltime. Het is nog steeds in beweging, ik merk dat het stapje voor stapje beter gaat.”

Je stem is goed verstaanbaar, maar nog wel hees.

“Voor de laatste laseractie was mijn stem veel beter. Nu trilt de stemband niet echt mee. Dat laseren moest ervoor zorgen dat ik meer lucht zou krijgen en dat is goed gelukt. Professor Delaere had me er al voor gewaarschuwd dat mijn stem daardoor minder zou worden, maar dat kan nog verbeteren. Het is een fragiele balans tussen ademen, slikken en praten. Het een gaat meestal ten koste van het andere. Als ik mijn hoofd naar links draai, dan gaat het praten makkelijker, als ik naar rechts draai, dan wordt mijn stem heser. Die hese stem is mijn beperking nu. Ik was zeilinstructeur, maar ik kan iemand niet meer op afstand toeroepen. Waar veel lawaai is, kan ik me moeilijker verstaanbaar maken. En ik ga ook geen training van een hele dag geven, voor een grote groep. Maar in de ondernemingsraad, in een vergadering van 20 mensen die zich een beetje rustig houden, kan ik me goed verstaanbaar maken. En over het geheel genomen is dat alles waar ik last van heb. Ik kan blazen, fluiten, zwemmen, ruiken en spreken met mijn eigen stem.”

Hoe werkt het met de zorgverzekering als je over de grens gaat?

“Daar moet je toestemming voor vragen,” zegt Els, “professor Delaere moest een kostenbegroting maken en indienen. Daarop kregen we in eerste instantie te horen dat de verzekering maar 80% zou vergoeden van wat de operatie in Nederland zou kosten.” Paul: “Maar in Nederland gebeurt deze operatie niet. Dus ze zouden 80% vergoeden van het wegnemen van een heel strottenhoofd. Dat is appels met peren vergelijken.” Els: “Er was tevens sprake van spoed en om in de toekomst problemen te voorkomen heb ik  de naturapolis omgezet in een restitutiepolis. Dat kon zonder problemen, want het was het eind van het jaar. Uiteindelijk kregen we alles vergoed.”

Hoe kijken jullie op dit alles terug?

Paul: “Het is goed afgelopen. Ik ben enorm blij met de prettige, deskundige en persoonlijke behandeling en verpleging in UZ Leuven. Maar wij vragen ons natuurlijk wel een paar dingen af. Waarom heeft de KNO-arts in Heerlen mij zo lang laten doorlopen met de heesheidklachten. Hij keek alleen met een laryngoscoop en stuurde me eerst naar de logopedist. Ik gaf het een kans, maar het leidde nergens toe. Toen ik weer terugkwam bij de KNO-arts werden er andere onderzoeken gedaan. Uit de scan en het biopt bleek toen dat het een laaggradig chondrosarcoom (tumor vanuit het kraakbeen) was in het strottenhoofd waardoor één stemband niet meer meetrilde. Als we er eerder bij waren geweest, had het misschien weg gelaserd kunnen worden. Dat had veel minder impact gehad. Ook vinden we het vreemd dat Maastricht mij niet gelijk doorverwees naar Leuven. Vinden ze de methode medisch niet betrouwbaar, of heeft het andere, misschien financiële redenen? We zijn niet meer terug geweest in Maastricht, maar ze zijn wel op de hoogte gehouden door Leuven. Ze waren zelfs uitgenodigd bij de operatie. Toch heeft niemand contact met ons opgenomen. Nog iets wat me opviel. In Leuven kan ik online mijn dossier inzien, de afspraken, facturen, scans, correspondentie met je huisarts, alles. Met een loginnaam, een wachtwoord en een set codes die je krijgt. Dat staat in schril contrast met mijn ervaring in Heerlen. Ik vroeg mijn gegevens op voor ik naar Leuven ging, na veel vijven en zessen kreeg ik een cd mee. Echter daarop stonden niet mijn gegevens maar die van iemand anders. Ik heb er een klacht over ingediend, maar niets erop gehoord.”

En de toekomst, hoe zien jullie die?

“Wij hebben ons gewone leven weer opgepakt en gaan dit jaar naar Amerika. Onze oudste zoon promoveert aan de University of Massachusetts, en dat gaan we meemaken. Hij heeft technische natuurkunde gedaan in Delft en is vervolgens biomedics in Amerika gaan doen. Verder zijn we dit jaar veertig jaar getrouwd en mijn moeder wordt negentig. Niet dat we dat allemaal uitgebreid gaan vieren, maar het zijn wel prachtige mijlpalen. En ik maak me geen zorgen, want ook in Amerika kunnen ze zo nodig mijn dossier in Leuven inzien.”

Paul Huisman

Back To Top
NieuwsbriefMis geen update, schrijf je in voor de nieuwsbrief