Een knobbel in de hals was voor Han van Keulen in 1993 reden om de huisarts te raadplegen. Achteraf gezien het begin van een lange medische geschiedenis die nog steeds voortduurt.
Han van Keulen werd in augustus 1941 geboren in Roermond. Met zijn familie verhuist hij naar Den Haag en hij volgt er een opleiding. Daarna werkt hij ruim 25 jaar als personeelsfunctionaris bij de Scania vrachtwagenfabriek in Zwolle. De laatste tien jaar bij Scania begeleidt hij vooral zieke medewerkers bij overleg met de BGD en het GAK. Wat Han hierbij opsteekt, blijkt later ook voor hem zelf goed bruikbaar.
Wanneer hoorde u dat het om kanker ging?
“Uit een punctie in een nodule (knobbel) in de hals bleek dat het om een schildkliercarcinoom ging. De linkerkant werd in december 1993 operatief verwijderd, het rechter gedeelte in februari 1994. In april werd in het AMC in Amsterdam een ablatie (interventie in hartritmestoornissen) gedaan. Daarna ben ik onder behandeling van de endocrinoloog (specialist die zich bezig houdt met de hormonen en de stofwisseling) gebleven: bloedprikken en controles volgden. Maar het bleef een lange periode rustig.”
Kon u na deze behandelingen uw werk weer hervatten?
“Na de schildklieroperaties ben ik in overleg met mijn werkgever gestopt met werken. Deze beslissing werd mede ingegeven door bezuinigingen bij het bedrijf in die tijd. Er werd mij na een werkzaam leven van 25 jaar een prepensioenregeling aangeboden.”
Welke invloed hadden deze gebeurtenissen op uw leven?
“Wij voelden allebei de drang iets totaal anders te gaan doen. In 2006 zijn wij verhuisd naar de Bourgognestreek in Frankrijk in het departement Saône-et-Loire. We kochten een huis, dat wel gerenoveerd moest worden, met fruitbomen en een 5000 m2 grote tuin. We hebben het weiland omgetoverd tot een Engels parklandschap. Op de graslanden eromheen graasden de Charolais koeien. Dit is een ras van witte koeien die vlees van een uitzonderlijke kwaliteit geven met weinig vet. En in 2010 kwam onze hond Pinot als puppie het erf bewaken. In datzelfde jaar kreeg ik last van ademhalingsproblemen.”
Wat was er aan de hand?
“We zaten nog in de afwerkingsfase van de verbouwing van ons huis. Bij aanvang van de longonderzoeken was de verwachting dat daar de oorzaak van het zuurstoftekort lag. Ik dacht zelf ook, wat zit er in de longen niet goed? Maar er zat een tumor rondom het strottenhoofd en dat drukte de luchtweg dicht. Het jaar 2011 was het meest ingewikkeld en het jaar van de grote ommekeer! Het onderzoek en later de opname vonden plaats in Lyon Croix-Rousse. Een tracheostoma (opening in de hals) was nodig om beter te kunnen ademen. Een laryngectomie bleek ook onvermijdelijk. In de eerste dagen na de opname was ik er slecht aan toe. Ik kan me er zelf nog weinig van herinneren. Gelukkig was mijn vrouw Johanna er die voor mij sprak met de dokters en de verpleging. Ik had hallucinaties en zag de muren heen en weer gaan of mijn oma op bezoek zitten in een stoel naast mijn bed. Ik ben ook een keer wakker geworden met mijn polsen vastgebonden om te voorkomen dat ik de slangen los zou trekken. We beheersten in die periode de Franse taal inmiddels best goed, maar een gesprek met allerlei medische termen voeren, blijft moeilijk.”
Zijn er verschillen tussen de Franse en Nederlandse aanpak?
“De behandeling en aanpak is prima, geen opmerkingen hierover. Je mist in Frankrijk wel het contact met een voorlichter die je uit eigen ervaring weer licht aan het eind van de tunnel kan laten zien. Het is me niet bijgebleven of over het plaatsen van een stemprothese duidelijke informatie is verstrekt. Mogelijk was het op medische gronden niet mogelijk die te plaatsen. Injectie- of slokdarmspraak werd aangeraden en ook dat direct na de operatie in Beaune te gaan leren. Gedurende zes weken hebben we dat geprobeerd, maar het lukte mij niet echt goed. Een elektrolarynx was de oplossing. Ik heb daarna twee jaar ondersteuning gehad van een geweldige logopediste. Ik ben er inmiddels helemaal aan gewend om met dit hulpmiddel te spreken. Na de schildklieroperaties was ik snel in paniek en na de ingreep aan mijn strottenhoofd snel geïrriteerd. Actief zijn in denken en doen hielp mij er door. Veel wandelen en fietsen in de natuur. Koken, Limburgse vlaaien bakken en vrijwilligerswerk in ons dorp vulden ook de tijd in. Lezen over onder andere de Tweede Wereldoorlog doe ik ook graag. Mijn grootvader was geschiedenisleraar en heeft mijn interesse hiervoor aangewakkerd.”
U bleef onder controle van de specialist?
“Elke drie maanden moest ik voor controle naar Lyon. Bij een PET-scan en MRI-onderzoek in 2015 kwamen uitzaaiingen tevoorschijn bij de lever en de ruggenwervels. Dat was een grote teleurstelling. Eind december 2017 begonnen de bestralingen om de groei in de ruggenwervels te remmen. Bijgeloof deed me bij elke bestraling Happy Socks dragen, maar ook de steun van mijn vrouw Johanna was heel belangrijk. In april 2018 drongen de endocrinologe en oncologe erop aan om binnen drie maanden een rugoperatie te ondergaan. Maar ik koos ervoor om daar geen gebruik van te maken. In plaats daarvan maakten wij de balans op. Het werd moeilijker om huis en tuin goed te onderhouden. De vele medische gesprekken in het Frans te moeten voeren, was toch een handicap. Wij namen het besluit om ons huis te verkopen en weer naar Nederland te gaan. De verdere behandeling wilden wij dan in het Radboudumc in Nijmegen bespreken en vervolgen.”
Dat lukte allemaal vlot?
“De verkoop van het huis verliep eerst moeizaam maar gelukkig was een Zwitsers paar enthousiast en ging de verkoop door. Met deze nieuwe bewoners hebben we nog steeds een goed contact. We huurden tijdelijk een huis in Huissen en kochten een half jaar later een huis in Zeddam. Inmiddels hadden we met behulp van de oncoloog van het Radboud de Franse medische rapporten in het Nederlands vertaald en zijn de onderzoeken gescand. Bij de uitslag van onderzoeken in Nijmegen kwam opnieuw de mogelijkheid naar voren om een operatie aan de uitzaaiingen naar de ruggenwervels te ondergaan. Na goed wikken en wegen koos ik er opnieuw voor om me niet te laten opereren. Een operatie heeft veel risico’s. Daarop stelde de oncoloog voor om een kankerremmend middel als levensverlenging te gebruiken. Met een aantal bijwerkingen daarvan moet ik leren leven. Zo zijn mijn handen en voeten gevoeliger geworden, uitslag op de huid met jeuk als gevolg. Het slapen gaat slecht en de gang naar het toilet is veelvuldig. De normale dosering is twee keer twee pillen per dag, maar in overleg met de oncoloog is dit naar beneden bijgesteld.”
Hoe gaan uw naasten hiermee om?
“Ik heb een goede band met mijn zoon die in Frankrijk woont en met mijn dochter en haar gezin die in Nederland wonen. Zij hebben een druk eigen leven en we staan er met de naaste familieleden en vrienden realistisch in. Het wandelen met onze hond Pinot geeft me veel rust en dicht ik een therapeutische werking toe. Pinot heeft zich kunnen aanpassen aan mijn stemgeluid. We hebben de situatie een plek kunnen geven en leven met de dag.”
Wat is het moeilijkst in deze situatie?
“Je moet soms reuze eigenwijs zijn. Niet opereren kan bij plotselinge voorvallen het risico op een dwarslaesie opleveren. Je moet keuzes maken. Het is natuurlijk niet gemakkelijk en de huidige situatie is van invloed op ons sociale leven. Vroeger was ik meer op de voorgrond met mijn luide stem, nu meer op de achtergrond. Maar we blijven positief want in mijn dromen kan ik nog altijd goed praten.”
Han van Keulen
