Onderwerpen
• Het coronavirus en hulpmiddelen
• Afzeggen bijeenkomsten en vergaderingen
• Themabijeenkomst 30 maart gaat nu niet door, nieuwe datum volgt
• Hoofd-halskanker en de week van de zeldzame kankers
• Doneer je Ervaring; Enquête Zeldzame Kankers
Hulpmiddelen op voorraad
Het coronavirus beheerst momenteel het nieuws. Steeds meer mensen wordt geadviseerd thuis te blijven en steeds meer diensten verminderen of vallen uit. Voor de gelaryngectomeerden hebben we geïnformeerd bij de drie leveranciers van de hulpmiddelen voor tracheostoma. Op dit moment is er geen probleem. Er kan nog gewoon geleverd worden. We weten niet wat de komende tijd gaat gebeuren. We adviseren om op tijd te bestellen maar willen uitdrukkelijk aangeven dat voor hamsteren geen reden is.
Afzeggen bijeenkomsten i.v.m. Coronavirus
Omdat veel van onze leden een kwetsbare gezondheid hebben heeft het landelijke bestuur in ieder geval tot 16 april de districten geadviseerd om de bijeenkomsten niet door te laten gaan. Dit advies geldt ook voor het zwemmen. Voor meer informatie over het doorgaan van de district bijeenkomsten en het zwemmen kunt u terecht bij het regionale bestuur of de larkelinstructeur. Het bestuur van het district neemt de beslissing. Zij kunnen u informeren of de bijeenkomst doorgaat. Het bestuur adviseert ook sterk om voorlichting op scholen en EHBO verenigingen af te zeggen. Voor de patiëntenvoorlichting vindt afstemming met het ziekenhuis plaats.
30 maart themabijeenkomst wordt verzet
De themabijenkomst in het Antoni van Leeuwen ziekenhuis gaat 30 maart niet door. Er komt een nieuwe datum. zodra we meer weten zullen we u op de hoogte brengen.
Is hoofd-halskanker zeldzaam?
Hoofd-halskanker en de week van de zeldzame kankers
In de week de zeldzame kankers van 9-15 maart wordt aandacht gevraagd voor een aantal kankersoorten die zeldzaam zijn. Hoofd-halskanker is een verzamelgroep van diverse zeldzame kankers bijvoorbeeld strottenhoofd-, lip-, tong-, neus- en keelkanker.
De hele groep is niet zeldzaam maar per onderdeel is ze dat wel. Gelukkig is de zorg voor mensen met hoofd-halskanker in Nederland goed georganiseerd. Anders dan bij andere zeldzame kankersoorten is de zorg voor de hoofd-halspatiënt gecentraliseerd in zogenaamde hoofd-halscentra en werken deze goed samen. https://pvhh.nl/behandelcentra-hoofd-hals-oncologie/
De hele week zal er via diverse media aandacht worden besteed aan het onderwerp zeldzame kankers. Lees daar meer over op de betreffende website: https://zeldzamekankers.nl/
Doneer je ervaring!
Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?
Je hebt een vorm van kanker die weinig voorkomt. Hoe heb jij de periode die vooraf ging aan je diagnose ervaren? En hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose werd gesteld? Wij zijn op zoek naar de ervaringen van mensen met een zeldzame kanker en hebben daarom een nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst opengezet.
Welke behandelmogelijkheden zijn met je besproken en welke informatie heb je daarover gekregen? Laat het ons weten, en doneer anoniem je ervaring door in ongeveer 10 minuten onze vragenlijst in te vullen: https://zeldzamekankers.nl/vragenlijst
De vragenlijst staat open tot 1 februari 2021.
Wat doen we met de uitkomsten?
NFK heeft eind 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame kanker. Om hun belangen goed te kunnen behartigen, is het belangrijk te weten wat de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame kanker zijn. Met deze vragenlijst hopen wij meer inzicht te krijgen, zodat wij nog beter kunnen opkomen voor mensen met een zeldzame kanker. De resultaten van de vragenlijst delen wij in de Week van de Zeldzame Kankers, vanaf 8 maart 2021, op zeldzamekankers.nl.
Dit onderzoek wordt gedaan door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties, waaronder de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
