Vandaag – op 10 april 2024 – staan we stil bij het feit dat de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS maar liefst 60 jaar bestaat. Een korte terugblik.
De patiëntenvereniging NSvG wordt op
10 april 1964 in Utrecht opgericht als de Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden. De Stichting was er voor mensen waarbij het strottenhoofd verwijderd was, meestal ten gevolge van strottenhoofdkanker. Het is daarmee de oudste kankerpatiëntenvereniging van Nederland. In 2016 is de NSvG gefuseerd met Stichting Klankbord, een patiëntenorganisatie voor mensen getroffen door andere vormen van hoofd-halskanker. Vanaf toen werd het Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH).
Voor álle mensen geraakt door hoofd-halstumoren
De PVHH zet zich in voor álle 30.000 mensen die leven met en na hoofd-halskanker en hun naasten. Het gaat om mensen met mondkanker (lip, tong en kaak), keelholte (keelkanker, kanker in de hoge slokdarm), strottenhoofd (strottenhoofdkanker, tracheotomie), kanker aan speekselklieren, neusholte en oor.
De lichamelijke en psycho-sociale gevolgen van de behandeling van hoofd-halskanker zijn vaak enorm. De behandeling kan tot gevolg hebben dat je geen stembanden meer hebt, een kunstneus hebt of een deel van de kaak of de tong mist . Dit kan eet- en spraakstoornissen veroorzaken en soms ernstige verminking van het gezicht.
Wat doet de PVHH? Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Voorlichting
De PVHH werkt aan voorlichting voor patiënten met tumoren in het hoofdhalsgebied met vrijwilligers die meestal zelf ervaringsdeskundig zijn. Zij geven ondersteuning en voorlichting aan patiënten die deze operatie nog moeten ondergaan, zowel vóór als na de operatie.
Lotgenotencontact
Daarnaast zet de PVHH zich in voor lotgenotencontact. Men ontmoet lotgenoten op bijeenkomsten in de regio’s, de Landelijke Ontmoetingsdag, op Facebook, bij sportactiviteiten, het koor of tijdens vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging HOOFD-HALS.
Belangenbehartiging
Een derde pijler is belangenbehartiging. De PVHH overlegt met verschillende partijen in de zorg, zoals verzekeraars en artsen. Ook is PVHH betrokken bij het opstellen van richtlijnen. Dit alles vanuit het patiëntperspectief.
Einde persbericht
Heeft u vragen? Neem dan contact op met Petra Verdouw via p.verdouw@pvhh.nl of bel met het Infocentrum via Tel: 030 – 2321483
Kijk voor meer informatie ook op de website pvhh.nl
