Ga maar bij het koor, dat is goed voor je longen

Bovenaan de trap van station Harderwijk staat John me al op te wachten. Vanaf daar is het maar een paar minuten lopen naar zijn appartement in de verbouwde Jan van Nassaukazerne. “Ik ontdekte -nadat we besloten hadden te verhuizen- dat mijn vader hier, in deze kazerne, heeft gelegen,” vertelt John terwijl hij de sleutel in het voordeurslot steekt. Hij gaat me voor naar de lift en eenmaal boven krijg ik eerst een foto te zien van een groep militairen in ouderwets uniform waar zijn vader tussen staat. “Mooi toch, dat wij hier nu wonen!”

De tafel bij het raam is gedekt voor de lunch. De familie Smal houdt ervan om praten en eten met elkaar te combineren. Dat is na de laryngectomie van John niet veranderd. Natuurlijk is het zo dat John óf eet, óf praat, want het kan niet tegelijkertijd, maar tussen het praten door gaan er gewoon twee boterhammen en een kroket naar binnen.

Jij was nog jong toen je gelaryngectomeerd werd?

“Ja, ik was 43 jaar en daar had ik voordeel van. Ik was jong en in goede conditie. Enthousiast koorzanger ook. Mijn laatste uitvoering was in de Walburgkerk in Zutphen. Een cantate van Bach. Het publiek kon meezingen. Met dat zingen was ik al vroeg begonnen. Toen ik vier jaar oud was bleek ik met tuberculose besmet. Toen ik zeven was liep ik een longontsteking op. Na een hele vakantie op bed liggen  mocht ik als katholiek jongetje kiezen, misdienaar worden of koorlid. ‘Ga maar bij het koor,’ adviseerde mijn moeder, ‘dat is goed voor je longen.’ We zongen Gregoriaans. Ik vond zingen erg leuk, zat later ook op het schoolkoor. Dat was nog in de tijd van aparte jongens- en meisjesscholen. Maar in de vierde klas van de middelbare school mochten we gemengde klassenfeestjes houden. Dan werd er een lijst opgehangen met de namen van de meisjes van de katholieke meisjesschool, met erbij -je gelooft het niet- hun lengte. Zo kon je een passende dame uitzoeken. Maar wij dachten, dat gaan we anders doen en hebben toen een gemengd koor opgericht. Iemand schreef een gedicht, een ander componeerde er muziek bij, we studeerden dat samen in en voerden het uit op het klassenfeest. Dat koor bleef ook na het feest in stand. Vanwege die longproblemen koos ik dus voor zingen. Daar heb ik later nog wel eens aan teruggedacht. Elk jaar werd er een röntgenfoto van mijn longen gemaakt. Stevige röntgenfoto’s waren dat. Misschien ligt daar een link naar de kanker later, maar dat is nooit onderzocht.”

Je had je gezin met jonge kinderen en je werk, hoe ging dat verder?

“Ik heb nooit in de put gezeten, maar je schrikt wel. Aan mijn vrouw Noortje heb ik niets gemerkt, zij is een positief mens, net als ik. Onze dochters Willemijn, Dieuwertje en Eva waren nog jong. Eva was pas vijf. Het ging met vallen en opstaan. De nuance in mijn stem was ik zo goed als kwijt. Daar komt nog bij dat ik altijd al de neiging heb gehad iets met understatement te zeggen. Tja, en als dat dan niet met de juiste toon gebeurt, dan kan zo’n opmerking verkeerd vallen. Ik was best dominant in het gezin en stond er van te kijken toen een van de leraren van mijn dochter op de middelbare school zei: ‘Oh, dus u bent de vader van Willemijn.’ Ineens ben je de vader van, in plaats van zij de dochter van. En ja, zo komen we er allemaal een keer achter.” John zegt dat laatste met duidelijke pretglinstertjes in zijn ogen. “Verder is het leven gewoon doorgegaan. Ik ben ook niet in een financieel gat gevallen. Wel raakte ik mijn baan kwijt, maar dat was niet alleen omdat ik gelaryngectomeerd werd, er speelde meer. Uiteindelijk ben ik maar drie maanden werkloos geweest. Ik heb in die tijd bijvoorbeeld voor bevriende accountants iets gemaakt dat berekeningen in de voorloper van Excel koppelde aan de grafische uitvoer van een jaarverslag. Ik was al secretaris van het Hanzehoftheater Zutphen. Dat was in de jaren zestig gebouwd en moest op de schop. Ineens had ik de tijd om daar een doortimmerd plan voor te maken.”

Dat zijn verschillende werkzaamheden, waar ben je eigenlijk voor opgeleid?

“Na het gymnasium ging ik Nederlands studeren. Ik deed vooral wat ik leuk vond en was al bezig met toegepaste taalwetenschap, maar moest nog twee tentamens letterkunde doen. Daar kon ik me maar niet toe zetten, dus ik moest in militaire dienst. Dat had ik bijna achter de rug toen Noor in de Volkskrant een advertentie van Het Spectrum zag: ‘Gevraagd: persklaarmaker.’ Ik bellen met de vraag wat doet een persklaarmaker. Het bleek om een encyclopedie te gaan. Die werd met de computer gemaakt en de teksten moesten klaar worden gemaakt voor dat computerprogramma. Ze vroegen iemand met minstens vijf jaar ervaring, maar ik werd toch uitgenodigd. We kregen huiswerk op, om te kijken of je geschikt was. Toen zei de man: “U heeft het het beste gedaan, meneer Smal, maar ik ben bang dat u binnen de kortste keren op mijn stoel zult willen zitten.’ Ik bezwoer hem dat ik als een monnik dagenlang dat werk zou doen. Maar binnen drie maanden zat ik inderdaad op zijn stoel en was hij een stoel opgeschoven. Die man had het heel goed gezien en heeft mij de kans gegeven. De kans om mijn soort van denken, mijn talent te ontwikkelen. Ik heb iets met encyclopedieën, woordenboeken en databases. Na die encyclopedie bleef ik in de uitgeverijwereld en werkte eerst bij Kluwer en later bij Walburg Pers, tot mijn laryngectomie. Uiteindelijk kwam ik -ook al via een bijzondere sollicitatie- bij de Provincie Overijssel terecht en heb daar met heel veel plezier aan verschillende ICT-projecten gewerkt.”

Hoe merkte je dat er iets aan de hand was?

“Ik werd schor. De KNO-arts had meteen door dat het mis was en belde met zijn collega Hordijk in Utrecht. In september 1990 onderging ik 35 bestralingen. We gingen zoals altijd in de herfstvakantie met z’n allen naar Terschelling. Ik bleef nog een week langer om met mijn vriend Huibert door te gaan met vissen. ‘Ik denk dat het mis is,’ zei ik tegen hem, ‘het helpt niet.’ In 85% van de gevallen zou het helpen, was er gezegd, dan is het ellendig als je bij de 15% hoort bij wie het niet helpt. Want je bent erg in het nadeel vergeleken met mensen die onbestraald geopereerd worden. Op 4 december kwam voorlichter Arie Pannekoek in het UMC op bezoek, op 5 december ben ik geopereerd en tussen Kerst en Oud en Nieuw werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. Er was gelijk een spraakknop geplaatst. Toen  iets heel nieuws, het leren van injectiespraak was nog de standaard en dat lukte me ook erg goed. Na zeven jaar heb ik de knop eruit laten halen. Ik had genoeg van de bijverschijnselen en ik sprak goed zonder die knop. Het weefsel waar de knop in zat was beschadigd door de bestralingen en ik had veel last van lekkage. Maar het viel nog niet mee om die knop te verwijderen, het lukte pas bij de tweede operatie. Er kan geen filter in mijn stoma, omdat er door een schildklierprobleem een uitstulping in de buurt van het stoma zit. Ik gebruik 10 x 10 gaasjes, verwissel ze regelmatig, draag extra bescherming als ik iets stoffigs doe, dat gaat prima!”

De website van de vereniging kwam op je pad…

Er verschijnen weer pretlichtjes in Johns ogen voor hij zegt, “Nou, ik solliciteerde op de functie van hoofdredacteur van het magazine, maar dat werd ik niet. Het ging weer eens anders, zoals wel vaker in mijn leven. De website van de vereniging was na de min of meer gedwongen verhuizing losgeraakt van de medische inhoud, die op kanker.nl was gebleven. Ik ontwikkelde een plan om de inhoud per diagnosegebied te ontsluiten en de medische informatie weer een plek te geven. Dat werd enthousiast ontvangen. We voeren het met elkaar ook zo uit. Een leuk project, omdat je ook hier de inhoud niet los kunt zien van de techniek. Op mijn lijf geschreven, want ik vind het niet alleen leuk iets te bedenken, maar kan ook de daad bij het woord voegen, als dat moet.”