Patiëntenvoorlichting

Voorlichting door lotgenoten

Wanneer je een laryngectomie¹ moet ondergaan, roept het behandelcentrum een voorlichter van de vereniging op, om je te bezoeken. Deze voorlichter is een lotgenoot en kan je laten zien en horen dat goed functioneren na een dergelijke operatie mogelijk is. Dat kan een hele opluchting zijn. Toch is het goed je te realiseren dat het leren spreken niet bij iedereen even gemakkelijk lukt, dat je geduld met jezelf moet hebben en de hulp van een logopedist goed kunt gebruiken. Voor de mensen die een behandeling tegen kanker op een andere plek in het hoofd-halsgebied moeten ondergaan, staat nog geen standaard oproep voor een voorlichter in het behandelprotocol. De vereniging werkt er wel aan de voorlichting uit te breiden naar andere vormen van hoofd-halskanker. Dat de gevolgen van de behandeling zo kunnen verschillen, maakt dat we dit anders moeten aanpakken dan bij laryngectomiepatiënten.

Uitbreiding voorlichting

Eind 2016 wees een onderzoek van studenten van de Hoge School Utrecht uit dat het nuttig zou zijn de patiëntenvoorlichting zoals we die geven aan mensen die een laryngectomie¹ moeten ondergaan, uit te breiden naar andere doelgroepen binnen onze achterban. We hebben hierover contact gehad met diverse behandelcentra. Onze plannen werden door hen met instemming begroet. Vervolgens hebben we een pilot gestart bij twee behandelcentra onder de naam ‘Inzet van een ervaringsdeskundige bij mensen die een commando-operatie moeten ondergaan’. Het was de bedoeling bij elk van deze twee centra drie patiënten door een ervaringsdeskundige te laten bezoeken en deze contacten vervolgens te evalueren. Bij één centrum is deze pilot zo succesvol verlopen dat er inmiddels een tweede voorlichter is aangesteld en dat er al meer patiënten zijn voorgelicht. Bij het tweede centrum vlot het nog niet erg. Wel heeft inmiddels een derde centrum kenbaar gemaakt zich bij de pilot te willen aansluiten.

Heb je de behoefte eens met een lotgenoot te spreken? Bel of mail dan met het Infocentrum. Zij brengen je in contact met een lotgenoot die je op weg kan helpen.