Voorlichting door lotgenoten
Wanneer je als patiënt met hoofd-halskanker geopereerd wordt, is het goed om te weten wat er gaat gebeuren na je operatie. Het ziekenhuis vraagt daarom een voorlichter van de PVHH (Patiëntenvereniging HOOFD-HALS) die je dat kan vertellen.
Bijvoorbeeld als je strottenhoofd wordt verwijderd bij kanker in het strottenhoofd; dat heet een laryngectomie. Na de operatie spreek je door een kunstmatige opening in de hals: een tracheostoma. Je hebt na de operatie geen stembanden meer. Daarom leer je met een logopediste opnieuw praten, met een spraakprothese of met slokdarmspraak. Dit heet ‘de tweede stem’.
De voorlichter is een lotgenoot, die dit al eerder heeft meegemaakt. Hij of zij kan je precies vertellen waar je na de operatie rekening mee moet houden. Zoals het opnieuw leren spreken. Maar ook bijvoorbeeld hoe spraaklessen van een logopedist je kunnen helpen met praten. Lees hier het interview met patiëntenvoorlichter Marco Speelman.
PVHH patiëntenvoorlichter Ronald van der Wildt en Klaske van Sluis (logopediste AvL) laten in onderstaand filmpje zien hoe dat in de praktijk werkt. Kort na de opnames is Ronald helaas overleden. We danken hem voor zijn inzet voor de PVHH en het AvL. Met deze video zal het belang van zijn werk niet vergeten worden.
Uitbreiding van de voorlichting
Voor mensen met kanker in het strottenhoofd is er al een lange traditie van patiëntenvoorlichting. Voor mensen met kanker op een andere plek in het hoofd-halsgebied nog niet. Het gaat dan om mensen met kanker in de tong, lip, kaak, mond of neus.
De vereniging werkt aan verdere uitbreiding van de voorlichting voor deze groep patiënten. We hebben hierover contact met verschillende ziekenhuizen. Want ook artsen en verplegend personeel vinden goede voorlichting en begeleiding belangrijk.
Inloopgesprekken
Zo is er in 2 ziekenhuizen gestart met een proefproject (pilot). Dit is in het Groningen UMC en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Het gaat om inloopgesprekken tussen patiënten met hoofd-halskanker en voorlichters die ook hoofd-halskanker hebben gehad. Doel is om te kijken of deze extra voorlichting zinvol is. Ook wordt gekeken wat het juiste moment is om met patiënten te praten: voor de behandeling, tijdens de behandeling of na de behandeling.
Tijdens een inloopgesprek vertelt de voorlichter ook over de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Ze leggen dan uit wat de vereniging voor jou als patiënt kan betekenen.
In onderstaand filmpje leggen voorlichters van de PVHH en een arts uit wat een inloopgesprek in het Antoni van Leeuwenhoek voor jou kan betekenen.
Inloopgesprekken Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis:
Iedere vrijdagmorgen van 09:30 tot 12:30 zijn vrijwilligers van de PVHH aanwezig in het AvL om je te ontvangen voor een gesprek. In een knusse ruimte bij de ingang van polikliniek 1D kun je altijd binnenlopen.
Inloopspreekuur UMC Groningen:
Iedere donderdagmiddag van 13.00 tot ca. 15.00 uur in de koffiekamer op de poli KNO op de 1e verdieping aan de Poortweg (recht boven de poli MKA en tegenover de verpleegafdeling K1VA) in het UMCG. Schikt donderdag niet dan kun je ook een afspraak maken via M: 06-51825854.
Wil je ook eens met een lotgenoot spreken? Of wil je weten of er bij jouw ziekenhuis ook inloopgesprekken zijn? Bel of mail met het Infocentrum. Telefoon: 030 – 2321483 Email: info@pvhh.nl
