Als Patiëntenvereniging HOOFD-HALS zetten wij ons in voor alle mensen geraakt met hoofd-halstumoren. Dit komt relatief zo weinig voor dat het valt onder de zeldzame kankersoorten.
Gelukkig bestaat de PVHH al jaren als actieve vereniging (fusie van voorheen Klankbord en NSVG) en kunnen wij ondersteuning bieden door lotgenotencontact te organiseren, patiëntenvoorlichting te geven en voorlichting bij opleidingen.
Er zijn echter ook veel vormen van zeldzame kankers waarvoor geen actieve vereniging als vangnet bestaat. Voor deze groep is door de NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht. Sinds die tijd is er ieder jaar een speciale campagneweek om stil te staan bij en aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker.
Insteek van de campagne 2023 is: “Wat doe jij om de overlevingskans en/of kwaliteit van leven van mensen met zeldzame kankers te vergroten?” De PVHH zal via Facebook deze vraag stellen; de reacties worden gepresenteerd op woensdag 8 maart onder de hashtag #watdoejij?
Er vindt deze week ook een LIVE Symposium plaats. Het programma kunt u vinden onder DRCP programma (congresscare.com). Wilt u hieraan deelnemen? De link voor aanmelding is Registratie deelnemers – Contactgegevens (eventsair.com)
