Themabijeenkomst sinonasale tumoren: kennis, ervaringen en hoop voor de toekomst 

Tijdens de elfde Nederlandse Make Sense-campagne organiseerden UMC Utrecht en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS op 17 september een themabijeenkomst over sinonasale tumoren. Ongeveer 30 mensen waren in Utrecht aanwezig en zo’n 15 mensen volgden de bijeenkomst online. 

Sinonasale tumoren zijn zeldzaam en ontstaan in de neusholte of neusbijholten. De klachten kunnen in het begin lijken op veelvoorkomende neus- en bijholteklachten. Daardoor worden deze tumoren niet altijd meteen herkend. Tijdens de middag deelden artsen, een onderzoeker en twee ex-patiënten hun kennis en ervaringen. Daarmee werd duidelijk hoe belangrijk het is om niet alleen naar behandeling en overleving te kijken, maar ook naar de gevolgen voor het dagelijks leven op langere termijn. 

We startten met het ervaringsverhaal van Renske te Lindert. 

Een zeldzame en veelzijdige groep tumoren 

KNO-arts en hoofd-halsoncologisch chirurg Johannes Rijken van UMC Utrecht vertelde over de verschillende soorten sinonasale tumoren, hoe vaak ze voorkomen en wat bekend is over mogelijke oorzaken en risicofactoren. 

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 145 mensen de diagnose kanker in de neusholte of neusbijholten. Omdat deze tumoren zeldzaam zijn en de klachten niet altijd direct aan kanker worden gekoppeld, wordt de ziekte soms pas in een later stadium ontdekt. 

Klachten kunnen onder meer bestaan uit een verstopte neus, bloedneuzen, een loopneus, minder reukvermogen, hoofdpijn of pijn en een veranderd gevoel in het gezicht. Klachten die vooral aan één kant optreden, kunnen daarbij een belangrijk signaal zijn. 

Tijdens de bijeenkomst werd ook benadrukt dat er nog veel onderzoek nodig is naar de verschillende typen sinonasale tumoren en naar de beste behandeling. 

Samenwerken en blijven onderzoeken 

Jose Hardillo, KNO-arts en hoofd-halschirurg van het Erasmus MC, vertelde over de landelijke en internationale samenwerking rond sinonasale tumoren, waaronder de DUST-werkgroep. 

Omdat sinonasale tumoren een diverse groep vormen en patiënten verschillende behandelingen kunnen krijgen, zijn samenwerking en kennisdeling belangrijk. Patiënten krijgen gedurende hun traject vaak met meerdere specialisten te maken: van diagnose en multidisciplinair overleg tot behandeling en de periode daarna. 

Hardillo benadrukte dat onderzoek naar de ervaringen van patiënten daarbij een belangrijke rol speelt. De ervaringen van patiënten van vandaag kunnen bijdragen aan betere zorg voor patiënten van morgen. 

Daarbij gaat het niet alleen om de cijfers. Waar artsen begrijpelijkerwijs veel kijken naar tumorcontrole en overleving, is voor patiënten ook de kwaliteit van leven van groot belang. 

Onderzoek begint bij de patiënt 

Twan de Bie, onderzoeker in het UMC Utrecht en zesdejaars geneeskundestudent, deelde inzichten uit onderzoek naar sinonasale tumoren. Hij vertelde niet alleen over het onderzoek, maar ook over de vraag waarom dit onderzoek nodig is. 

Juist bij een zeldzame vorm van kanker is het verzamelen van ervaringen en gegevens van patiënten belangrijk. Hoe ervaren mensen hun behandeling? Wat betekent die behandeling voor hun dagelijks leven? En met welke gevolgen krijgen zij op langere termijn te maken? 

Die vragen kunnen helpen om de zorg verder te verbeteren. 

Het verhaal achter de cijfers 

Een bijzonder onderdeel van de middag waren de persoonlijke verhalen van patiënten. 

Johannes Rijken sprak samen met een ex-patiënt over zijn ervaringen. Deze man kreeg te maken met heftige bloedneuzen en stapte daarmee naar de huisarts. Hij was verrast toen bleek dat er mogelijk sprake was van iets kwaadaardigs. Hij kon vervolgens tijdig worden behandeld. 

Die behandeling heeft nog wat gevolgen, al kan hij over het algemeen zijn leven goed voortzetten. Zijn verhaal maakte zichtbaar wat achter medische cijfers schuilgaat: een diagnose en behandeling kunnen ingrijpend zijn, maar tijdige herkenning en behandeling kunnen een groot verschil maken. 

Ook Mischa de Ridder, radiotherapeut-oncoloog in het UMC Utrecht, vertelde aan de hand van het verhaal van een patiënt over brachytherapie, een vorm van inwendige bestraling. Bij deze behandeling wordt een radioactieve bron via kleine buisjes zo dicht mogelijk bij de tumor gebracht. De behandeling duurt tegenwoordig per keer kort en moet één of twee keer per dag worden herhaald gedurende zeven dagen. 

De patiënt vertelde zelf over zijn ervaringen. Zijn behandeling was destijds veel intensiever; hij kreeg een aantal dagen achter elkaar ieder uur bestraling. Zijn ervaringen waren een belangrijke motivatie om de manier waarop de behandeling wordt uitgevoerd aan te passen. De uitkomst van de behandeling is gelijk maar is veel beter te verdragen door de patiënt. Gelukkig gaat het inmiddels gaat goed met hem en is hij weer aan het werk.  

Op het werk van de patiënt in de bouw is bovendien meer aandacht gekomen voor het voorkomen van onder meer huidkanker. Zelf wist hij vóór zijn diagnose niet dat sinonasale kanker bestond. Hij had al langere tijd klachten aan zijn neus, maar ging pas naar de huisarts nadat zijn tandarts aangaf dat er iets niet goed leek te zijn. 

Wat betekent hoofd-halskanker voor patiënten en naasten? 

Tijdens het interactieve deel konden deelnemers via Mentimeter hun ervaringen en verwachtingen delen. De antwoorden geven een waardevol beeld van wat patiënten, naasten en zorgprofessionals bezighoudt. 

Op de vraag welk woord leven met de gevolgen van hoofd-halskanker oproept, kwamen woorden naar voren als pittig, onzekerheid, aanpassen, angstiger, balans zoeken, belastend, beperkingen, hoop en vertrouwen. 

Onzekerheid kwam duidelijk naar voren als de meest genoemde emotie. Ook angst, verdriet en hoop werden genoemd. 

Ook werd gevraagd wanneer een behandeling voor een sinonasale tumor écht succesvol is. De antwoorden lieten zien dat deelnemers succes breder zien dan alleen het verdwijnen van de tumor of langer leven. Ook het hervatten van het dagelijks leven, je weer jezelf voelen en het behouden van functies spelen een belangrijke rol. 

Dat sluit aan bij een belangrijke boodschap van de middag: goede zorg gaat niet alleen over tumorcontrole en overleving, maar ook over hoe iemand daarna verder kan leven. 

Vooral behoefte aan ondersteuning op langere termijn 

De deelnemers konden ook aangeven waarbij zij als patiënt of naaste meer steun zouden willen. De grootste behoefte lag bij de gevolgen op lange termijn. Daarna werden onder meer emoties, praktische zaken, lotgenotencontact en werk en inkomen genoemd. 

Dat is een belangrijk aandachtspunt voor de nazorg. De behandeling kan eindigen, maar daarmee verdwijnen de gevolgen niet altijd. 

Petra Verdouw vertelde namens de PVHH over de mogelijkheden voor informele zorg en ondersteuning, met de nadruk op de periode na de behandeling. 

De PVHH: informele zorg en lotgenotencontact 

Ook de bekendheid met Patiëntenvereniging HOOFD-HALS kwam tijdens de bijeenkomst aan bod. 

Wanneer deelnemers het woord patiëntenvereniging hoorden, werd steun en lotgenotencontact het meest genoemd. Daarnaast waren er deelnemers die nieuwsgierig waren, maar ook mensen die zich er geen voorstelling bij konden maken. 

Van de activiteiten van de PVHH waren informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact het meest bekend. Gelukkig is er ook bekendheid met onze privé Facebookgroep, inloopspreekuren en de Landelijke Ontmoetingsdag. 

Samen werken aan de zorg van morgen 

De middag liet zien hoe waardevol het is wanneer medische kennis, onderzoek, ervaringen van patiënten en ondersteuning vanuit de patiëntenvereniging bij elkaar komen. 

Dat werd misschien wel het mooist samengevat in de reacties van deelnemers op de vraag wat zij na afloop meenamen. Zij noemden onder meer kennis, informatie, inspiratie, ervaringen, hoop voor de toekomst, kennismaking met lotgenoten en inzicht in de langetermijneffecten. 

Eén van de reacties vatte de middag treffend samen: 

We doen het samen.

En precies dat was de kracht van deze bijeenkomst: door kennis en ervaringen te delen, ontstaat niet alleen meer begrip voor sinonasale tumoren, maar ook voor wat het betekent om met (de gevolgen van) deze vorm van kanker te leven. Veel dank aan de mensen van UMC Utrecht.  

Deel dit bericht