Van onbekend naar onmisbaar: de kracht van lotgenotencontact

Waarom maken mensen met hoofd-halskanker en hun naasten nog zo weinig gebruik van lotgenotencontact, terwijl zij het wél als waardevol ervaren? Die vraag stond centraal in het project “Wat de boer niet kent, dat eet hij niet”. De afgelopen drie jaar onderzochten het Erasmus MC en de PVHH, met financiering van KWF Kankerbestrijding, hoe informele zorg beter toegankelijk en zichtbaar kan worden gemaakt. 

Uitkomst enquêtes

Uit enquêtes en focusgroepen onder patiënten, naasten en zorgprofessionals blijkt dat kennis over informele zorg en lotgenotencontact vaak beperkt is. Veel zorgverleners zijn nog onvoldoende bekend met het aanbod van de PVHH en verwijzen daardoor niet structureel door. Ook patiënten ervaren drempels. Sommigen vrezen negatieve verhalen of zijn bang zichzelf niet te herkennen in andere patiënten. Anderen weten simpelweg niet dat lotgenotencontact beschikbaar is. Daar staat tegenover dat ruim 92% van de patiënten aangeeft dat iedere patiënt toegang zou moeten krijgen tot deze vorm van ondersteuning. 

Concrete verbeteringen

Het project leidde tot een aantal concrete verbeteringen. Zo werken we aan landelijke themabijeenkomsten, extra inloopspreekuren, nieuwe communicatiematerialen en een centrale informatiepagina voor zorgprofessionals op de website van de PVHH. Daar kunnen zij straks snel materialen downloaden of bestellen, voorlichting aanvragen en patiënten doorverwijzen naar de PVHH. Ook werken we aan een landelijke databank met ervaringsdeskundigen, om patiënten sneller te kunnen koppelen aan passende lotgenoten. Verder zijn er afspraken gemaakt om lotgenotencontact structureel op te nemen in zorgpaden en elektronische patiëntendossiers. Het eindrapport laat een duidelijke groei zien in zowel de bekendheid als de waardering van de PVHH onder zorgverleners. Daarmee draagt het project bij aan een bredere cultuurverandering, waarin informele zorg een steeds vanzelfsprekender onderdeel wordt van oncologische zorg.  In onderstaande video zie je meer over het belang van lotgenotencontact bij hoofd-halskanker.

Wil jij meer aandacht voor informele zorg in jouw ziekenhuis, neem contact met ons op.  

Deel dit bericht