Wat vinden mensen met kanker van concentratie en spreiding van de oncologische zorg?
NFK publiceert rapport met georganiseerd patiëntperspectief
Vandaag publiceert NFK het compilatierapport ‘Concentratie en spreiding van oncologische zorg: wat vinden mensen met kanker?’. Met het rapport geeft NFK inzicht in hoe mensen met kanker aankijken tegen verschillende thema’s die aan bod komen in de Integraal Zorgakkoord-agenda over concentratie en spreiding in de oncologie.
In het rapport zijn alle relevante patiëntervaringsdata over (de gevolgen van) concentratie en spreiding van de oncologische zorg samengebracht. Op deze manier biedt NFK een met data onderbouwd, breed en verdiepend patiëntperspectief op de mogelijkheden, gevolgen en oplossingsrichtingen voor het toekomstbestendig maken van de oncologische zorg.
De afgelopen vijf jaar heeft NFK verschillende Doneer Je Ervaring-peilingen uitgevoerd onder mensen die kanker hebben (gehad). Deze peilingen hielpen niet alleen om inzicht te krijgen in de ervaringen van de grote groep patiënten op allerlei relevante onderwerpen. We hebben ook kunnen inzoomen op specifieke patiëntgroepen over wie in de landelijke discussies vaak zorgen worden geuit als het gaat om de aanstaande veranderingen en innovaties. Denk hierbij aan ouderen, praktisch opgeleiden en mensen in een palliatief behandeltraject.
In het rapport combineert NFK de ervaringen en wensen van duizenden (ex-)kankerpatiënten die meededen aan Doneer Je Ervaring-peilingen, met de specifieke kennis van de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties, van de belangenbehartigers van de koepelorganisatie NFK én van de vele partners en partijen met wie NFK samenwerkt. Naast de uitkomsten van verschillende Doneer Je Ervaring-peilingen, zijn ook de patiëntervaringen uit de NFK-PREM Oncologie & Netwerkzorg en het Flashmob-onderzoek van de NVMO, dat is uitgevoerd onder mensen die systemisch worden behandeld, in het rapport opgenomen.
Met de Nederlandse Zorgautoriteit als verantwoordelijke is afgesproken dat het compilatierapport wordt ingebracht en ingebed in de structuur voor de cyclus van regionale gesprekken. Deze gesprekken gaan over de impactanalyses van de volumenormen en de uiteindelijke implementatie ervan en starten in het najaar.
Wat betekent het Integraal Zorgakkoord voor mensen met kanker?
In het Integraal Zorgakkoord (IZA) staan afspraken tussen de overheid en een groot aantal partijen in de zorg. Het doel is de zorg in Nederland te verbeteren en voor te bereiden op de toekomst. Wat betekent dit voor de kankerzorg en wat is de rol van NFK? Irene Dingemans, belangenbehartiger Kwaliteit van Zorg geeft antwoord.
Waarom is het IZA er?
Door de vergrijzing hebben steeds meer mensen zorg nodig, maar er zijn steeds minder mensen die de zorg kunnen verlenen. Als we met de zorg omgaan zoals we dat nu doen, dan gaan we het niet redden. Dan zou bijvoorbeeld één op de vier Nederlanders in de zorg moeten gaan werken. Dat gaat niet, dus moet het anders worden georganiseerd. Als we iedereen goede zorg willen geven, betaalbaar en volgens de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, dan moet er echt iets veranderen. Die verandering is vastgelegd in het IZA.
Welke rol heeft NFK in het IZA?
Alle partijen die ertoe doen – zoals de partijen die de zorg bieden, de zorgverzekeraars, de Nederlandse Zorgautoriteit, het Zorginstituut én ook de patiëntenorganisaties – zitten samen aan tafel om de zorg opnieuw in te richten en dit te evalueren. NFK heeft hierin de belangen van de kankerpatiëntenorganisaties behartigd. Bijvoorbeeld voor wat betreft blaas- en nierkanker zijn we hierover in 2015 al met Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker gaan nadenken. In 2015 hebben we samen een visie op expertzorg voor nierkanker opgesteld, een jaar later volgde die over blaaskanker. In een rondetafelsessie spraken we met allerlei partijen over hoe we de blaas- en nierkankerzorg ook in de toekomst betaalbaar en op niveau houden. Een IZA avant la lettre, dus eigenlijk. Het is mooi om hier nu een stap verder in te maken met het IZA.
Wat betekent het IZA voor kankerpatiënten?
Via het IZA wordt geregeld dat de zorg per kankersoort op het allerhoogste niveau gebeurt. Dat ziekenhuizen het er niet bijdoen, maar investeren in de beste specifieke kankerzorg. Er moet actief aan wetenschap worden gedaan en er moeten voldoende patiënten worden behandeld, zodat een behandelteam ervaren is. Kortom, dat je als patiënt zeker weet dat de arts die tegenover je zit weet wat de beste inzichten zijn en wat dus de beste zorg voor jou is. Samen met patiëntenorganisaties strijden wij ervoor dat elke patiënt deze expertzorg krijgt. Omdat je meteen het goede doet, bespaart het zorgkosten.
Op weg naar expertzorg voor mensen met kanker
Als NFK willen we dat elke kankerpatiënt de beste en juiste zorg krijgt. Dat is maatwerk. Zo is bijvoorbeeld voor iemand met oppervlakkige blaaskanker de behandeling anders dan wanneer het spierinvasief is. De bottom line is dat een arts aan wetenschap doet en weet wat er allemaal mogelijk is. Het mooie is dat het IZA daar toezicht op houdt. Hiervoor worden volumenormen gebruikt als middel om die expertzorg te organiseren. Oftewel: als een oncoloog te weinig blaas- en nierkankerpatiënten ziet om zijn kennis up to date te houden, dan moet hij patiënten verwijzen naar een expert.
Wij strijden er al jarenlang voor dat ziekenhuizen transparant worden over welke kankerspecifieke zorg zij aanbieden. Dat is nog niet gelukt, maar dat gaat nu wel plaatsvinden. Het is namelijk vastgelegd in het IZA. Het wordt nog wel een uitdaging om het allemaal te realiseren. Voor sommige ziekenhuizen betekent het namelijk dat ze bepaalde vormen van kankerzorg moeten loslaten, omdat ze te weinig patiënten behandelen om voldoende kennis op te bouwen. Als NFK zien we er samen met de patiëntenorganisaties op toe dat dit uiteindelijk wel gebeurt. Zodat je als patiënt de zorg krijgt die je nodig hebt.
Wanneer worden alle afspraken van kracht?
Het IZA is in september 2022 vastgesteld. In juni 2023 is een plan van aanpak vastgesteld om conform de deadlines die in IZA zijn overeengekomen te komen tot volumenormen en de implementatie daarvan. Dit proces loopt op dit moment volop en duurt zeker tot en met 2028. Meer informatie zie: Passende zorg in oncologieregio’s: plan van aanpak netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker | Publicatie | Zorginstituut Nederland.
