Anderhalf jaar geleden had Jomaro Kooke (52) niet kunnen bedenken hoe zijn leven er nu uit zou zien. Iedere ochtend is hij een half uur bezig om zijn prothese, een kunstneus, aan te brengen op zijn gezicht, ´s avonds dezelfde handeling in omgekeerde volgorde. Jomaro: ʺMijn leven staat volledig in het teken van mijn neus. Eigenlijk moet ik zeggen: in het teken van de neus die ik niet heb.ʺ
Jomaro´s verhaal begon in oktober 2019 op het moment dat hij een klein puistje in zijn neus ontdekte. Voor de zekerheid bezocht hij zijn huisarts die hem doorstuurde naar een KNO-arts in het VUmc. Uit het biopt bleek dat het om een plaveiselcelcarcinoom ging. De KNO-arts adviseerde bestraling waarmee Jomaro in november van dat jaar begon. Het traject van 27 bestralingen viel hem zwaar. Jomaro: ʺAl na een week kreeg ik last van bijwerkingen. Mijn slijmvliezen raakten verkleefd, ik had last van bloedingen, korstjes en veel pijn. Ik sliep slecht omdat ik het masker dat ik gebruik vanwege mijn slaapapneu, niet kon gebruiken. Gelukkig had ik veel steun aan Gerrit Blom, mijn radioloog-oncoloog, die ik nog steeds regelmatig spreek. Een arts met oprechte belangstelling die echt verder kijkt dan de patiënt die voor hem zit. Hij kon mij op lastige momenten weer motiveren; hij hield mij voor dat een operatie echt meer nadelen met zich mee zou brengen dan bestralingen. Ook mijn partner Carl, met wie ik 25 jaar samen ben, is een geweldige steun voor mij geweest. En nog steeds. Ik moet er niet aan denken dat ik dit proces alleen door had moeten maken. ʺ
Blogs
Eind december 2019 kreeg Jomaro zijn laatste bestraling. ʺIk merkte dat de pijn minder werd en mijn neus langzaam herstelde. Het wachten was op de MRI-scan die gepland stond voor eind maart, drie maanden na de laatste bestraling. Ik schreef in deze periode blogs waarin ik erg open was over wat me was overkomen. Ik nodigde de mensen om me heen uit om zoveel mogelijk vragen te stellen. Eerlijk gezegd schuilde hier de angst achter dat mensen me zouden ontwijken door mijn veranderde uiterlijk. Daarnaast ging mijn tijd op aan de zorg voor mijn moeder die dementerend was. Op 12 maart 2020 is ze overleden, in de week waarin Nederland voor het eerst op slot ging als gevolg van de COVID-19 pandemie. Haar uitvaart werd gekenmerkt door beperkingen; we hadden haar graag een mooier en waardiger afscheid gegeven.ʺ
Kenzo
De MRI-scan van eind maart bleek minder duidelijkheid te geven dan gehoopt. Met de mededeling van het ziekenhuis dat er eind mei een nieuwe MRI zou volgen, ging Jomaro niet akkoord. Hij vroeg om een biopt omdat hij vreesde dat de tumor nog actief was. Hij werd in dit idee gesterkt omdat Kenzo, één van zijn windhonden, continu aan de rechterkant van zijn neus rook. Ook wanneer hij zijn hoofd wegdraaide, zocht de hond de rechterkant van zijn neus op.
Eind april bleek uit het biopt waarop Jomaro had aangedrongen, dat de kanker nog actief was. Op de aanvullende echo was te zien dat er een uitzaaiing zat in de lymfeklier in zijn hals. Jomaro: ʺMet de KNO-arts was al besproken dat er bij actief tumorweefsel een kleine operatie zou volgen. Helaas bleek de helft van de tumor nog aanwezig te zijn; de bestralingen hadden te weinig gedaan. Tot onze ontsteltenis stelde de KNO-arts geen kleine operatie voor, maar een neusamputatie. Deze mededeling kwam keihard binnen; alle clichés zijn waar op zo´n moment. De arts probeerde me gerust te stellen met de opmerking dat een prothese een heel mooi resultaat zou geven.
In het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) heb ik een second opinion gevraagd. Ook hier kreeg ik de bevestiging dat een amputatie nodig was. Ik werd in het AvL zo warm ontvangen dat ik besloot om me hier verder te laten behandelen.ʺ
Amputatie
Door de KNO-arts van het VUmc werd Jomaro in contact gebracht met Els Captijn. Zij onderging circa 10 jaar geleden een neusamputatie. ʺEls heeft mij geweldig geholpen bij de voorbereiding op mijn operatie. Ze was bereid om haar neus eraf te halen tijdens een FaceTimegesprek, zodat ik het verschil mét en zonder neusprothese kon zien. Door haar hulp en uitleg durfde ik uiteindelijk de operatie aan die op 14 mei 2020 plaatsvond. Met Els heb ik nog steeds een heel fijn contact. We hopen elkaar na de coronacrisis ‘in het echt’ te kunnen ontmoeten.
De avond voor de operatie heb ik samen met Carl een fotosessie gedaan. Ik wilde nog één keer mét neus op de foto. De operatie verliep zonder complicaties en duurde zeven uur. Mijn hele neus is geamputeerd en daarnaast zijn 41 lymfeklieren verwijderd. Van mijn rechterbovenbeen is donorhuid gehaald en geplaatst op de plek van de neuswond. De eerste twee nachten heb ik op de IC doorgebracht vanwege de medicatie die ik kreeg tegen de inzinking waardoor ik overmand werd na de operatie. De eerste nacht op de IC was al gepland vanwege mijn slaapapneu. Omdat de verpleging zag hoeveel steun ik had aan Carl, werd er voor hem een bed op mijn IC-kamer geplaatst. Dit is maar één van de vele voorbeelden waaruit bleek hoezeer de artsen en verpleegkundigen met ons meeleefden en meedachten.ʺ
Isabella
Jomaro: ʺOp de vierde dag na mijn operatie was ik zover dat ik een stukje van mijn wond wilde zien. Tijdens de rit van de IC naar de verpleegafdeling hadden de verpleegkundigen de spiegel in de lift afgeplakt met als doel dat ik in mijn eigen tempo aan mijn nieuwe uiterlijk kon wennen. Er was een verpleegkundige op de afdeling die al eerder iemand verzorgd had met een neusamputatie. Zij werkte stapje voor stapje met mij toe naar het moment waarop ik de wond wilde zien. Eerst een stukje van de wond en een dag later de hele wond. Ik moet zeggen dat ik het minder heftig vond dan ik had verwacht. Natuurlijk was het erg confronterend, maar ik raakte er niet door overstuur. Ook Carl niet; hij kijkt zonder blikken of blozen naar alles wat bloederig is. Dat kwam nu goed van pas,ʺ lacht Jomaro.
ʺAl met al zijn we heel goed opgevangen in het AvL. Je bent er natuurlijk liever niet, maar als het dan toch moet, dan graag in dit ziekenhuis. Op de verpleegafdeling werd ik verzorgd door Isabella, een jonge, empathische verpleegkundige. Ze was erg zorgzaam; ze verdient echt alle lof. Ik vroeg haar hoe ze dit werk vol kan houden. Ze antwoordde dat ze in haar omgeving veel met kanker te maken heeft gehad en dat ze dankbaar is dat ze iets kan betekenen voor kankerpatiënten. Ze voegde er lachend aan toe dat ze thuis een Carl 2.0 heeft, waardoor ze dit werk kan blijven doen.ʺ
Appgroep De Neuzenmaatjes
Eenmaal thuis begon voor Jomaro het proces van acceptatie dat hij het de rest van zijn leven zonder neus zal moeten doen. Jomaro: ʺIk werd bijgestaan door een psycholoog; ik bezoek hem nog steeds en heb veel baat bij onze gesprekken. Mijn gezicht is verminkt en daar moet ik mee leren leven. Ik vind mezelf niet meer mooi: dat zie ik twee keer per dag tijdens het aanbrengen en verwijderen van mijn prothese. Ook de praktische kant kost me veel energie. Ik ben bijvoorbeeld ´s morgens een half uur bezig om mijn neus goed vast te lijmen. Ik kan niet hup-uit-bed en even snel de honden uitlaten. Er doen zich regelmatig kleine of grote problemen voor. Zo heb ik veel ´gedoe´ met mijn zorgverzekeraar over de vergoeding van schoonmaakdoekjes voor mijn prothese. Gelukkig heb ik veel steun aan een appgroep die bestaat uit negen mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. Ik noem ze mijn ´neuzenmaatjes´. Het is erg fijn om te communiceren met lotgenoten die aan één woord genoeg hebben. Hoezeer Carl en andere lieve mensen in mijn omgeving ook met me meeleven, ze begrijpen niet hoe het voelt om geen neus meer te hebben.ʺ
Experiment
De afgelopen maanden is Jomaro diverse keren in het AvL geweest voor controle en aanpassing van zijn prothese. Inmiddels is hij kind aan huis bij Shirley Bouman die voor hem de prothese heeft gemaakt (zie kader op pagina 12). ʺIk doe mee aan een experiment voor het ontwikkelen van een neusprothese zonder lijm. Ik ben gevraagd als testpersoon en heb inmiddels mijn eerste model gepast. Het gaat om de ontwikkeling van een prothese waar je in knijpt, deze zet vervolgens uit en sluit zich af op je gezicht. Het AvL is voor het ontwerp geïnspireerd door Amerikaanse producenten die ook in Antwerpen contacten hebben. Ik heb zelf contact gelegd met Amerika en het ziet ernaar uit dat ik binnenkort een afspraak kan maken in Antwerpen voor een hopelijk succesvol vervolg.ʺ
ABBA
Het was afgelopen mei een jaar geleden dat Jomaro zijn neusamputatie onderging. Hij kijkt terug op een bewogen jaar waarin zijn uiterlijk drastisch veranderde en zijn moeder en zwager kwamen te overlijden. ʺDoor de coronacrisis waren Carl en ik erg op onszelf aangewezen. De wandelingen met onze honden Geisha en Kenzo hebben mij overeind gehouden. Ook kan ik veel kwijt in mijn liefde voor muziek. Ik maak voor een lokaal radiostation iedere donderdagavond een muziekprogramma. Ik ben erg perfectionistisch, dus ik besteed veel tijd aan de voorbereiding van het programma. ABBA, Stevie Wonder, Gregory Porter, Lenny Kravitz: 2 uur lang ben ik on air en in een andere dimensie. Bezig zijn met muziek doet me echt even alles vergeten. Een vorm van ontspanning die ik goed kan gebruiken.ʺ
Expositie
Onderdeel van de acceptatie van zijn nieuwe uiterlijk is ook de fotoserie die hij onlangs met zijn buurvrouw/vriendin Dolly Pieterson heeft gemaakt. Jomaro: ʺDolly heeft foto’s gemaakt van mij mét en zonder neus. Op de foto’s zijn verschillende emoties zichtbaar. Een aantal foto’s is een weergave van de nieuwe werkelijkheid – namelijk Jomaro zonder neus. Maar er zijn ook foto’s waar humor de boventoon voert. Kortom, een lach en een traan. De foto’s gaan deel uitmaken van een expositie in een galerie in Emmen. De galeriehouder heeft op zesjarige leeftijd een zwaar ongeluk gehad; hij is zelf gefotografeerd met zijn zichtbare letsel. Zo kwam hij op het idee om een expositie te organiseren met foto’s van vijf mensen die na een operatie of ongeluk in hun meest pure vorm – bijvoorbeeld zonder prothese – gefotografeerd én geschilderd worden. Ik ga mezelf flink blootgeven door mee te doen aan deze expositie. Dat brengt me hopelijk weer een stapje verder in mijn acceptatieproces. Ik doe het overigens niet alleen voor mezelf. Ik hoop ook andere mensen te kunnen inspireren om zichzelf te laten zien zoals ze zijn.ʺ[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
