Leren praten zonder stembanden
Wordt je strottenhoofd binnenkort verwijderd? Dan wil je vast weten hoe je leven eruit ziet na de operatie. Je hebt daarna namelijk geen stembanden meer. Praten zoals je gewend was, lukt dan niet meer. Als je stembanden verwijderd zijn, spreek je voortaan door een kunstmatige opening in je hals. Dat heet een tracheostoma.
Een gesprek met een vrijwilliger
Een vrijwilliger van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) komt voor of na de operatie met je praten. In het ziekenhuis of bij je thuis. Over hoe het is om te leven met een tracheostoma. Deze vrijwilliger heeft namelijk dezelfde operatie gehad. Het is dus iemand die jou precies begrijpt. Hij of zij kan vertellen hoe je opnieuw kunt leren praten. En dat je daar les in kunt krijgen van een deskundige op het gebied van spreken, een logopedist.
Leren leven zonder tong of kaak
Een tumor kan ook in je mond, tong, lip of kaak zitten. Soms wordt een deel van je tong of kaak verwijderd. Dan kan eten of drinken moeilijk zijn. Vrijwilligers van de PVHH die dit hebben doorgemaakt geven tips hoe zij dat doen. En ze vertellen dat een deskundige op het gebied van eten en drinken je verder kan helpen, een diëtist. Zodat je toch gezond en lekker kunt eten. En je je minder snel verslikt.
Leren leven met een kunst-neus
Als je een tumor in je neus hebt, moet je neus soms verwijderd worden. Dat overkwam ook Dieuwertje Blok. Dat is ingrijpend, je uiterlijk verandert. De PVHH heeft vrijwilligers die dat hebben meegemaakt. Zij vertellen hoe het is om met een kunst-neus te leven. Om voor de spiegel naar jezelf te kijken, zonder neus. Maar ook dat je er soms helemaal niets van ziet. En dat het went.
Het leven blijft de moeite waard
Een vrijwilliger van de PVHH laat je zien dat het leven de moeite waard kan zijn. Ook zonder stembanden, tong, neus of kaak. Dat geeft je moed en vertrouwen om door te zetten. Ook al moet je wennen aan je nieuwe situatie. Of ben je bang en heb je zorgen. Het is fijn te weten dat je niet de enige bent. En dat je altijd bij iemand terecht kunt die jou begrijpt.
Inloopspreekuren voor een gesprek met een vrijwilliger van de PVHH
In het AvL en UMCG zijn inloopspreekuren op vaste tijden. Op 5 september start ook een Infopunt bij Radiotherapiegroep Rijnstate. Er zijn vrijwilligers van de PVHH aanwezig met wie je kunt praten.
- Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam (AvL):
Waar: In een knusse ruimte bij de ingang van polikliniek 1D. Als je het AvL binnenloopt is de polikliniek 1D direct aan de linkerhand. Aan het einde van de wachtruimte hebben de vrijwilligers een apart tafeltje. Je herkent ze aan een vlag met hun foto.
Wanneer: iedere vrijdagmorgen van 9.30 uur tot 12.30 uur Je kunt gewoon binnenlopen zonder afspraak.
In onderstaand filmpje leggen vrijwilligers van de PVHH en een arts uit wat een gesprek in het Antoni van Leeuwenhoek voor jou kan betekenen.
- UMC Groningen (UMCG):
Waar: in de koffiekamer op de polikliniek KNO op de 1e verdieping aan de Poortweg in het UMCG. Als je op de 1e verdieping bent, loop je naar links. Daar is de koffiekamer met vrijwilligers. Je herkent ze aan een vlag met hun foto.
Wanneer: iedere donderdagmiddag van 13.00 uur tot 15.00 uur. Je kunt gewoon binnenlopen zonder afspraak.
Kun je niet op donderdag? Maak dan een afspraak via M: 06-51825854.
- Radiotherapiegroep Rijnstate
Waar: In de lobby van de Radiotherapiegroep, Wagnerlaan 47, Arnhem, ook intern via ziekenhuis Rijnstate te bereiken. Als je behandeld wordt bij Rijnstate, is parkeren bij Radiotherapie tijdens openingsuren Infopunt gratis. Je herkent de vrijwilligers aan de naambordjes en de groene statafel met rode klaprozen (zie ook foto hieronder).
Wanneer: donderdag 31 oktober, 28 november, 5 december en 19 december, van 14.00 tot 16.30 uur. (Data in 2025 volgen eind dit jaar).
Wil je weten of er in jouw ziekenhuis ook vrijwilligers van de PVHH zijn met wie je kunt praten? Dat kan ook bij jou thuis. Kijk op deze website onder Ziekenhuizen. Je kunt ons ook bellen op telefoonnummer 030-2321483 of mailen naar info@pvhh.nl
Deel je ervaringen
Wil je verhalen van mensen lezen die hetzelfde hebben meegemaakt als jij? Ga op deze website naar Ervaringsverhalen en klik op een groen blokje met de soort tumor die je hebt.
Wil je je verhaal delen met anderen? Heb je vragen of zorgen? Sluit je dan aan bij de privé Facebookgroep. Daar zitten mensen die je begrijpen. Je bent niet alleen!
