Er wordt voortdurend onderzoek gedaan om de behandeling en kwaliteit van leven van mensen met hoofd-halskanker te verbeteren. Onderzoeksvoorstellen worden onder meer ingediend bij organisaties als Zon MW en KWF.
Bij veel subsidieverstrekkers is het een voorwaarde dat onderzoeksvoorstellen ook worden beoordeeld vanuit het perspectief van patiënten. Binnen de PVHH wordt deze taak uitgevoerd door de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC), onder voorzitterschap van dr. Harry Reintsema, gepensioneerd tandarts (maxillofaciale prothetiek in het UMCG).
De commissie bestaat uit ervaringsdeskundigen met interesse in wetenschappelijk onderzoek. Zij beoordelen onderzoeksvoorstellen op relevantie en meerwaarde voor patiënten. De commissieleden worden hierbij ondersteund en geschoold door onder andere de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en INVOLV.
Wanneer de WAC een onderzoeksvoorstel ondersteunt, kan de PVHH een ondersteuningsbrief afgeven namens de patiëntenvereniging.
Niet alleen in onderzoek, maar ook bij de ontwikkeling en het onderhoud van zorg‑richtlijnen is de WAC actief. De commissie zorgt ervoor dat patiëntenparticipatie structureel wordt meegenomen in deze richtlijnen.
Daarnaast adviseert de WAC het bestuur van het Michel Keijzerfonds (MKF). Dit fonds ondersteunt nationale en internationale projecten die bijdragen aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met hoofd-halskanker.
Samenwerking tussen wetenschap en praktijk
De WAC organiseert regelmatig bijeenkomsten waarbij onderzoekers, commissieleden en vertegenwoordigers van de PVHH met elkaar in gesprek gaan. Deze ontmoetingen stimuleren de uitwisseling van kennis en ervaringen en dragen bij aan een betere afstemming tussen onderzoek en de behoeften van patiënten.
Ook bevordert de commissie samenwerking tussen onderzoekscentra, zodat kennis beter wordt gedeeld en onderzoek elkaar kan versterken.
Werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek van de NFK
De voorzitter van de WAC neemt deel aan de Werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek van de NFK. In deze werkgroep zijn vertegenwoordigers van verschillende kankerpatiëntenorganisaties actief. Zij wisselen kennis en ervaringen uit en beoordelen onderzoek dat relevant is voor meerdere vormen van kanker.
Vacature
De WAC is altijd op zoek naar nieuwe ervaringsdeskundigen die willen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief.
Een van de commissieleden is Saskia van Erven. In een uitgebreid interview vertelt zij over haar ervaringen binnen de commissie en wat dit vrijwilligerswerk voor haar betekent.
Lijkt het je interessant om mee te denken over onderzoek naar hoofd-halskanker? Bekijk dan de vacature voor Lid wetenschappelijke advies commissie | PVHH.
Contact
Wil je contact opnemen met onze WAC? Of meer informatie over de activiteiten? Klik dan hier.
