skip to Main Content

Trialinformatie voor patiënten

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Artsen en onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar betere en nieuwe behandelingen. Ze willen hiermee de overlevingskansen, overlevingsduur of de kwaliteit van leven verbeteren. Daarvoor wordt wetenschappelijk onderzoek (trials of studies) gedaan. In de laatste fase van het onderzoek worden patiënten betrokken. Over het algemeen zal uw arts u informeren over de mogelijkheid om mee te doen aan een trial. U kunt ook zelf vragen of u mee kunt doen.

Overzicht van trialinformatie

Een overzicht van de lopende trials staat op kanker.nl/trials. Deze informatie is, samen met de onderzoeker, voor patiënten geschreven. De informatie kunt u gebruiken om met de arts in gesprek te gaan over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Het overzicht is nog niet helemaal compleet. Hiervoor zijn we afhankelijk van onderzoekers om hun trial aan te melden.

Voor keelkanker klikt u hier
Voor mondkanker klikt u hier
Voor neuskanker klikt u hier
Voor speekselklierkanker klikt u hier
Voor strottenhoofdkanker klikt u hier
Voor tongkanker klikt u hier
Voor alle hoofd-halskanker studies klikt u hier

Filmpje over hoe je als patiënt het trialoverzicht kunt gebruiken om te weten of er voor jou passende oncologische trials beschikbaar zijn.

Heyleys is een zoekmachine met lopende klinische onderzoeken bij patiënten met kanker in Nederland. Heyleys maakt alleen gebruik van publiek beschikbare informatie, aangevuld met directe informatie van onderzoekers. Het is verplicht voor onderzoekers om studies aan te melden in officiële openbare registers. Voorbeelden van dit soort registers zijn toetsingonline van de CCMO (Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek) en EudraCT (European Union Drug Regulating Authorities Clinical Trials Database). https://www.heyleys.nl/

Nieuwe ontwikkelingen

Binnen de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS wordt op verschillende manieren en met verschillende interne en externe deskundigen gebrainstormd over de toekomst van de patiëntenzorg.
Bestuursleden van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS en het hoofd Infocentrum (Petra Verdouw) overleggen ook periodiek met de gespecialiseerde behandelcentra. Bij deze gesprekken zijn vanuit de behandelcentra KNO-oncologische chirurgen, verpleegkundigen en logopedisten aanwezig. Soms ook radiologen en andere (para-)medici.

Verbetering van de voorlichting

Vast onderdeel van deze gesprekken is de evaluatie van de voorlichting aan mensen die een laryngectomie moeten ondergaan en de wens van de vereniging ook een vorm van voorlichting of begeleiding aan te bieden aan andere patiënten die als gevolg van hoofd-halskanker een zware behandeling hebben, of zullen moeten, ondergaan. Dat deze wens niet alleen bij de patiëntenvereniging leeft bleek toen in een van de centra deze wens vanuit het verplegend personeel werd ingebracht. Er zijn met een tweetal ziekenhuizen afspraken gemaakt voor het opzetten van een pilot. Doel is te kunnen bepalen of deze uitbreiding van de voorlichting zinvol is en op welke wijze en welk moment (vóór, of juist na de behandeling) deze hulp kan worden aangeboden. Andere onderwerpen waarover we met de behandelaars spreken is het bij de patiënten promoten van onze vereniging en vertellen wat het nut voor de patiënt zou kunnen zijn. De mensen uit het ziekenhuis geven aan dat zij het nut van bijvoorbeeld lotgenotencontact inzien en ook zullen benoemen in de gesprekken met de patiënten.

Wetenschappelijk onderzoek

In de behandelcentra vinden veel wetenschappelijke onderzoeken plaats. Er wordt bijvoorbeeld onderzoek verricht om bestraling effectiever en minder belastend voor de patiënt te maken, naar betere medische voorlichting aan de patiënt zodat deze beter kan beoordelen welke behandeling voor hem/haar de beste is. Onderzocht wordt of met behulp van 3d-technieken het mogelijk is te voorspellen wat een voorgestelde operatie betekent voor de patiënt. Als bijvoorbeeld een deel van de tong moet worden verwijderd, wat betekent dit dan concreet voor de patiënt op het gebied van praten en slikken.

Nieuwe geneesmiddelen

Uiteraard vindt er ook veel onderzoek plaats met nieuwe, nu nog experimentele, geneesmiddelen. Veel van de onderzoeken zullen pas over een aantal jaren resulteren in verbeterde behandelwijzen, bij andere kan er sneller resultaat worden verwacht. Bij veel van deze onderzoeken is er behoefte aan inbreng van ervaringsdeskundigen. Met de (para-)medici van de behandelcentra maakt PV HOOFD-HALS afspraken over het werven, opleiden en begeleiden van ervaringsdeskundigen. Inmiddels heeft dit ook al vruchten afgeworpen: er zijn een aantal (ex-)patiënten bereid gevonden om een korte cursus (van in eerste instantie één dag) te volgen waarin zij leren op welke wijze zij het patiënten belang kunnen inbrengen. Tevens is er een groep medici die heeft toegezegd, indien nodig, geraadpleegd kan worden indien de ervaringsdeskundigen daar behoefte aan hebben.

Back To Top
NieuwsbriefMis geen update, schrijf je in voor de nieuwsbrief