Op donderdag 22 januari 2026 organiseerden het Erasmus MC en de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) de themamiddag Samen Zorgzaam!. Ruim 100 deelnemers waren aanwezig en nog eens 40 mensen volgden de bijeenkomst online.
Tijdens de middag stond één vraag centraal: hoe kunnen formele zorg en informele zorg elkaar versterken voor mensen met hoofd-halskanker en hun naasten?
Zorg én ervaring
Zorgprofessionals van het Erasmus MC vertelden over hun rol binnen het behandeltraject. Van hoofd-halschirurg en radiotherapeutisch oncoloog tot logopedist en oncologisch verpleegkundig consulent: ieder liet zien hoe verschillende disciplines samenwerken rondom de patiënt.
Daarnaast was er volop aandacht voor de kracht van ervaringsdeskundigheid. Voorlichters André Nieuwenhuijse en Eline Koper en Facebookgroepmoderator Carlijn Willemstijn deelden hun persoonlijke ervaringen.
André vertelde hoe een bezoek van een ervaringsdeskundige na zijn operatie hem en zijn gezin hoop gaf voor de toekomst. Het zien van iemand die met een tracheostoma sprak, werkte en een gezin had, maakte direct duidelijk dat het leven doorgaat. Die ervaring motiveerde hem om zelf voorlichter te worden.
Eline sprak over de eenzaamheid die zij ervoer na haar behandeling voor mondkanker. Via lotgenotencontact vond zij herkenning, steun en nieuwe energie. Inmiddels zet zij zich actief in om ook andere patiënten in contact te brengen met ervaringsdeskundigen.
Carlijn vertelde hoe zij na de ziekte van haar vader op zoek ging naar verbinding met lotgenoten. Dat leidde tot de oprichting van een besloten Facebookgroep van de PVHH, die inmiddels meer dan 850 leden telt. De groep biedt een veilige plek waar mensen ervaringen, vragen, zorgen en praktische tips met elkaar kunnen delen.
Samen sterker
Tijdens een panelgesprek gingen zorgprofessionals en vrijwilligers met elkaar in gesprek. Daarbij kwam duidelijk naar voren hoe belangrijk het is dat patiënten niet alleen goede medische zorg krijgen, maar ook de mogelijkheid hebben om ervaringen te delen met mensen die begrijpen wat zij doormaken.
PVHH-directeur Petra Verdouw benadrukte daarbij het belang van een goede samenwerking tussen zorgverleners en de patiëntenvereniging. Door patiënten vroegtijdig te wijzen op de mogelijkheden voor voorlichting en lotgenotencontact, kunnen zij sneller de steun vinden die bij hen past.
De middag werd afgesloten door Marinella Offermans, projectleider van Wat de boer niet kent. Haar conclusie raakte de kern van de bijeenkomst: zorgprofessionals kunnen veel betekenen, maar ervaringsdeskundigen bieden iets unieks: herkenning, erkenning en perspectief.
Wij kijken terug op een inspirerende middag vol betrokkenheid, ontmoeting en waardevolle gesprekken. Een middag die opnieuw liet zien hoe belangrijk het is om kennis, ervaringen en verhalen met elkaar te delen.
Wil je meer weten over de ondersteuning die de PVHH biedt? Bekijk dan de pagina Gesprek met een vrijwilliger.
