Kort na het overlijden van haar man werd Joka zelf ziek
Tot 2022 was het leven van Joka Schuring (54) vrij van grote zorgen. Ze woonde met haar man Reint en hun drie kinderen in Arnhem, ze hadden het goed met elkaar. Met de diagnose van Reint – alvleesklierkanker in een vergevorderd stadium – werd begin 2022 een periode van twee moeilijke jaren ingeluid. Reint overleed drie maanden na zijn diagnose. Tijd om te rouwen was er niet: Joka kreeg zeven maanden na zijn overlijden de diagnose ´plaveiselcelcarcinoom in het wangslijmvlies´.
Joka: “Reint kreeg begin 2022 klachten. Hij ging naar de huisarts die hem doorstuurde naar de MDL-arts. Al snel bleek dat het ´flink mis´ was: alvleesklierkanker in een vergevorderd stadium. De artsen stelden een behandeling voor, maar Reint trok zijn eigen plan. Hij koos ervoor om niet behandeld te worden. Met chemo zou hij er waarschijnlijk aan het einde nog wat tijd bijkrijgen. Maar hij zei heel stellig: ´zoals ik me nu voel, voel ik me waarschijnlijk op mijn best´. Reint is heel ziek geweest, maar nooit een patiënt. Kortom, hij koos voor ´quality time´ met het gezin en had volledig de regie over zijn eigen ziekteproces.”
Blauwe regen
“Kort voor zijn overlijden zijn we nog een weekje met het gezin in Friesland geweest. Hiermee zijn we geëindigd waar we zijn begonnen. Ik heb Reint op mijn zeventiende in Friesland leren kennen: hij was mijn zeilinstructeur. We hebben in deze laatste vakantie zelfs nog gezeild en we zijn uit eten geweest. Achteraf denk ik: waar heeft hij de energie vandaan gehaald… Op een gegeven moment zei Reint: ´Ik wil naar huis´. Daar is hij een paar dagen later overleden. We hebben het met zijn vijven gedaan. Dat is heel waardevol. We hebben onze kinderen Eef (24), Jan (23) en Joep (14) overal bij betrokken. Ook Arie, de vriend van Eef, was overal bij en een grote steun voor ons. Rondom de uitvaart van Reint was er veel ruimte voor persoonlijke details. Zo hing de fok (red: zeil van een zeilschip) boven de kist met het getal ´vijf´ erop; tijdens de ceremonie stond de kist onder de blauwe regen. Dit laatste was een verwijzing naar onze relatie. Ons eerste afspraakje was tijdens het concert van Prince, waar we genoten van elkaar en van het nummer `Purple Rain´. Deze details maakten deze dag naast verdrietig ook mooi. Onlangs heb ik van de fok voor de kinderen en Arie een toilettas laten maken en voor mezelf een tas. Het zijn kleine verwijzingen naar Reint, maar voor ons o zo belangrijk.”
Nog meer onheil
“En dan ben je met zijn vieren. Voordat we echt aan rouwen toekwamen, diende het volgende onheil zich aan: mijn moeder overleed plotseling, welgeteld één maand na Reint. Omdat mijn vader niet meer leeft, moest er van alles geregeld worden. Je handelt omdat het moet. Ik stond vierentwintig uur per dag aan. Op het moment dat de rust weer een beetje terugkeerde, stond de politie midden in de nacht op de stoep. Mijn zoon Jan had een ongeluk gehad en lag buiten bewustzijn in het Erasmus MC. Ik weet nog dat ik vroeg of ik stante pede in de auto moest stappen, of dat ik eerst rustig na kon denken en dan kon vertrekken. Dat laatste was gelukkig het geval. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, reageerde Jan op een manier waardoor ik voelde dat het goed zou komen. En dat kwam het gelukkig ook.”
Raar plekje
“Het werd zomer en we probeerden als gezin weer een beetje onze draai te vinden. Joep bleef een jaartje zitten, zodat hij meer ruimte kreeg voor zijn verdriet. Tegen Eefje en Jan zei ik dat ze maar wat rustiger aan moesten doen met hun studie. Rouw kun je niet tegenhouden, je moet erdoorheen. Als je het opzij zet, krijg je lichamelijke pijn. Aan het einde van de zomer voelde ik een plekje aan de binnenkant van mijn wang. Het leek op een aft, maar het plekje verdween niet. Voor de zekerheid ging ik naar de huisarts die zich weinig zorgen maakte. Hij adviseerde wel om de tandarts mee te laten kijken.
Mijn tandarts zag ook geen reden voor ongerustheid, maar stuurde me voor de zekerheid toch door naar de poli Mond, Kaak- en Aangezichtschirurgie. Ik moest drie maanden wachten voordat ik daar terechtkon. Eenmaal in de stoel, zag ik de chirurg steeds bedenkelijker kijken. Hij zei: ´Ik had je gelijk willen zien, dit ziet er niet goed uit´. Er werd een biopt genomen en toen ik voor de uitslag kwam, stonden mijn kinderen en Arie achter mij in de spreekkamer. Dat voelde als een veilig vangnet. De arts vertelde dat er een plaveiselcelcarcinoom in mijn wangslijmvlies zat dat door middel van een operatie verwijderd moest worden. Vanaf dat moment ging alles in sneltreinvaart. Voor mijn gevoel ben ik door elk apparaat getrokken dat ze hebben in het ziekenhuis. Uiteindelijk ben ik op 11 januari geopereerd.”
Autonomie
“Vóór de operatie is er een halsklier verwijderd om te kijken of daar ook tumorcellen in zaten. Gelukkig was deze klier schoon. Daarna is de tumor weggehaald; grote tegenvaller was dat de snijranden niet schoon waren. De hoofd-halschirurg die me had geopereerd, vertelde dat er twee opties waren: opnieuw opereren of een combinatie van 36 bestralingen en ondersteunende chemo. Ik heb voor het laatste gekozen, omdat ik na de operatie ontzettend veel pijn had. De eerste twee weken heb ik zelf gereden naar het ziekenhuis. Dat was erg belangrijk voor mijn gevoel van autonomie. Zodra je het ziekenhuis betreedt, lever je je tijd in en word je geleefd. Kortom: je voelt je patiënt. Ik heb veel hulp gehad van mijn kinderen, familie en vrienden. Eigenlijk was ik zelden alleen.
Op 31 maart 2023 had ik mijn laatste bestraling. Over het algemeen ben ik heel erg tevreden over de verpleegkundigen en artsen in Rijnstate: ik werd echt als mens gezien en niet als patiënt. Doordat ik mijn vragen kon stellen, werd ik een stuk rustiger. Dat was wel van tijdelijke aard,” lacht Joka. “Ik werd heel druk van de medicatie tegen de misselijkheid die tegelijkertijd met de chemo werd toegediend. Mijn kinderen hebben af en toe dubbel gelegen om mijn uitlatingen. Het leek wel alsof de ´rem´ er af was: ik flapte er van alles uit. Verder probeerde ik ondanks alle ellende zo positief mogelijk te blijven. Ik hoorde geregeld van mensen om me heen: ´wat ben je sterk en wat doe je het goed´. Dat is fijn om te horen, maar ik had ook geen keuze. Als je je in het oog van de storm bevindt, moet je rechtop blijven staan. Je moet door.”
Rouwen keer twee
Dat gevoel van ´sterk moeten zijn´ werd wel anders na de behandelingen. Dan zit je thuis, je lichaam is zwaar vermoeid en er zit nog een portie onverwerkt verdriet onder de oppervlakte. Ik was nog nauwelijks toegekomen aan rouwen. En dat ging nu dubbelop: ik miste Reint en daarnaast rouwde ik om wat ik zelf niet meer kon. En dat was best veel. Ik had ontzettend veel pijn, was verschrikkelijk moe, eten lukte nauwelijks en mijn gehoor was achteruitgegaan.
Het voelde alsof ik op een reddingsbootje zat. Ik had de storm wel overleefd, maar ik wist niet welke kant ik op moest varen. Dit heb ik aangegeven in het ziekenhuis en gelukkig werd ik gelijk aan de hand genomen. Natuurlijk ging dit met vallen en opstaan; ik zit nog steeds midden in mijn revalidatieproces. Gelukkig gaan al veel dingen beter: de pijn is flink afgenomen en ik red me goed in het huishouden. Slapen gaat ook steeds beter, al word ik ´s nachts nog steeds regelmatig wakker door de pijn in mijn wang. Het is een zegen dat Joep, de jongste, nog thuis woont. Door hem heb ik een ritme en pak ik sneller klussen op. Iedere keer een beetje meer. Oftewel: de dagen worden steeds langer.”
Glas halfvol
“Met de kinderen gaat het goed. Ze hebben uiteraard hun verdriet en dat mag er zijn. Het is niet niks om op jonge leeftijd je vader te verliezen. Ik probeer ze wel steeds te wijzen op wat we hebben in plaats van wat er niet is. Er zijn mooie herinneringen: ze hebben een fantastische vader gehad. En deze herinneringen mogen gekoesterd worden. Ik vind het belangrijk om het glas halfvol te houden en vooruit te kijken. Wij moeten verder, dat is nu eenmaal zo. En dat betekent niet dat je geen rotdag mag hebben, omdat het verdriet even de overhand heeft. Ik ben trots op de manier waarop we ons als gezin de afgelopen twee jaar hebben gedragen.”
Vrijwilligerswerk
“Werken zit er voorlopig nog niet in, maar wat wel fijn is dat ik gepolst ben voor vrijwilligerswerk. Een verpleegkundige van de radiotherapiegroep belde mij met de vraag of ik voor de PVHH contactpersoon wil worden in Rijnstate. Dat doet me goed: ik heb het gevoel dat ik weer nodig ben. Ook ben ik gevraagd voor de patiëntenraad Oncologie, eveneens in Rijnstate. Zo begint mijn leven weer vorm te krijgen. (red: inmiddels werkt Joka als vrijwilliger bij het Info-spreekuur bij Radiotherapiegroep Rijnstate).
In december 2023 heb ik een PET-scan gehad. Ik kreeg geweldig nieuws: ik ben voorlopig kankervrij. Om dit te vieren, heb ik mezelf een tuinarchitect cadeau gedaan. Reint en ik hadden ooit het plan om een huisje in Friesland te kopen. Dat idee is van de baan, ik zie mezelf daar niet alleen wonen. Ik blijf lekker in dit huis, hier voel ik me fijn. De tuinarchitect heeft een mooi ontwerp gemaakt. Zo komt er een vennetje in de tuin waar we ´s zomers lekker in af kunnen koelen. Uiteraard onder de blauwe regen, onder het genot van een alcoholvrije prosecco. Je moet toch echt zelf de slingers ophangen, dat besef ik eens te meer.”
