skip to Main Content

Als genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt ‘kwaliteit van leven’ een belangrijke rol. We spreken dan van de palliatieve fase van de ziekte met de daarbij behorende palliatieve zorg. Palliatief betekent ‘de pijn, het leed verzachtend’ of ‘pijnstillend’. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven en een waardige afronding van het leven. Deze zorg wordt ook wel ‘totale zorg’ genoemd. Het is zorg voor lichaam, geest én ziel. Ook jouw naasten kunnen van deze zorg gebruik maken.

Palliatieve zorg omvat:

  • lichamelijke (fysieke) zorg: vooral pijnbehandeling en andere comfortverhogende maatregelen
  • psychologische zorg: hulp bij het aanvaarden en verwerken van gevoelens zoals angst, onbegrip en machteloosheid.
  • sociale zorg: hulp bij het verwerken van de verliezen die je ervaart op het gebied van onder andere werk, gezag, sociale positie of inkomen.
  • spirituele zorg: hulp bij het beantwoorden van levensvragen, zoals: waar leef je voor, wat inspireert je?

Het is van belang dat mensen zich meer bewust worden van de keuzes die er zijn als je niet meer beter wordt. Patiënten, naasten en zorgverleners moeten tijdig met elkaar in gesprek en elkaar goed informeren en ondersteunen bij het maken van de keuzes. Hoe lang de palliatieve fase – de fase dat je behandeling niet meer gericht is op juiste genezen, maar op het bestrijden van symptomen en klachten – duurt, is per mens en per ziekte anders.

Download de brochure Kanker als je weet dat je niet meer beter wordt

Gevolgen voor je omgeving

Niet alleen jij moet leren omgaan met het feit dat je niet meer beter wordt. Ook je partner, vrienden, familie, collega’s of buren worden hiermee geconfronteerd. Iedereen reageert op zijn eigen manier op het bericht dat je niet meer beter wordt. Relaties kunnen veranderen. Dat kan verwarrend zijn.

Op de website uitbehandeld maar niet uitgepraat is hierover informatie te vinden.

Partner

Je partner kan hevige emoties voelen. Fysiek krijgt je partner het waarschijnlijk ook zwaarder. Vooral als jij lichamelijk achteruitgaat. De aandacht van de omgeving gaat meestal uit naar jou. Je partner wordt nogal eens vergeten. Een relatie kan daardoor onder druk komen te staan. Jij probeert om te gaan met jouw eigen emoties. Dat is al moeilijk genoeg. Tegelijk wil je je partner misschien zo veel mogelijk ontzien. Het gevolg kan dan zijn dat je gedachten en gevoelens niet met elkaar deelt.

Juist in deze fase ben je waarschijnlijk veel meer op elkaar aangewezen dan je gewend bent. In zo’n situatie kunnen kleine ergernissen en irritaties makkelijk uitgroeien tot conflicten. Kleine of grote ruzies die eigenlijk over ‘niets’ gaan.

Sommige mensen krijgen het gevoel dat ze langzaam maar zeker uit elkaar drijven. Anderen ervaren juist dat hun relatie in deze periode hechter wordt. De franje en ballast verdwijnen, de kern blijft over.

Probeer te voorkomen dat je uit elkaar groeit:

  • Praat met elkaar en luister ook naar elkaar. Vertel elkaar wat je bezighoudt, waarvoor je bang bent, waarover je je zorgen maakt en wat je zou willen.
  • Er gewoon zijn is vaak al een hele steun. Een gebaar of een aanraking kan meer betekenen dan woorden. Kleine dingen kunnen wonderen doen. Met een bloemetje, cadeautje of iets lekkers kun je laten merken dat je je partner waardeert.
  • Probeer samen te voorkomen dat het evenwicht tussen jullie beiden als gelijke partners verstoord raakt. Helemaal voorkomen kun je dat misschien niet. Maar let erop dat de zieke partner zich niet meer dan nodig als een patiënt gedraagt. En dat de gezonde partner zich niet zorgzamer gedraagt dan op dat moment nodig is.
  • Vraag hulp of advies als je samen echt dreigt vast te lopen. Misschien kan een goede vriend helpen. Of misschien is jullie huisarts de juiste persoon.

Familie en vrienden

Doordat je ziek bent en niet meer geneest, worden veel relaties min of meer op scherp gesteld. Veel mensen schrikken ervoor terug om contact te zoeken met iemand die er binnen afzienbare tijd  misschien niet meer is. Kun je iemand die niet meer zal genezen eigenlijk wel vragen hoe het met hem gaat? En waarover moet je praten?

Mensen in uw naaste omgeving weten misschien niet goed hoe ze zich moeten gedragen. Zij zijn mogelijk extra attent of proberen je zo veel mogelijk te ontzien.

Er zijn ook mensen die doen alsof er niets aan de hand is. Die roepen ‘dat je positief moet blijven denken’. Die allerlei goedbedoelde, maar ongevraagde adviezen geven. Blijkt dat iemand – verwacht of onverwacht – nog jaren blijft leven, dan kunnen mensen erg ontactisch en zelfs hard reageren.

Mensen weten vaak niet precies wat er van hen verwacht wordt. Ze willen zich niet opdringen. En uiteindelijk laten sommigen dan niets meer van zich horen.

Er zijn ook mensen die contact zoeken, terwijl je hen eigenlijk niet meer wilt spreken. Om wat voor reden dan ook.

Gelukkig loopt het niet altijd zo. Vaak zijn er ook mensen die je precies blijken aan te voelen. En zijn er contacten die zich juist verdiepen, vriendschappen die hechter worden.

Tips

  • Maak duidelijk of je contact wilt houden. Zeg bijvoorbeeld dat je hoopt dat iemand iets van zich laat horen of binnenkort langskomt.
  • Wacht niet altijd tot iemand je opbelt. Wees niet bang om zelf het initiatief te nemen.
  • Laat je niet in een situatie brengen waaraan je eigenlijk geen behoefte hebt. Probeer dan ‘nee’ te zeggen. Dat kan in het begin moeilijk zijn, maar oefening baart kunst.
  • Probeer belangstelling op te brengen voor de mensen met wie je contact wilt houden.
  • Soms komen mensen met verhalen aan over anderen die ook kanker hebben en die wel beter werden. Of nog zieker waren. Wees niet bang te zeggen dat jouw ziekte niet de ziekte is van die tante, oom, nicht of vader.

Alleenstaanden

Ben je alleenstaand, dan heb je vroeg of laat waarschijnlijk praktische steun nodig. Voor huishoudelijke klussen, maar ook om je bijvoorbeeld naar een afspraak in het ziekenhuis te brengen.
Denk aan het inschakelen van een vrijwilligersorganisatie. Bijvoorbeeld de Zonnebloem, het Rode Kruis of Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Zij bieden vrijwillig hulp aan patiënten thuis.
Ook kun je vrienden en familieleden vragen. Probeer ervoor te zorgen dat de dingen gebeuren zoals jij dat wilt. Zorg dat jij bepaalt waaraan je behoefte hebt, en wanneer. Maak duidelijke afspraken over wat je uit handen wilt geven en wat niet.

Het ligt misschien moeilijker als je erg op jezelf bent en weinig contacten hebt. Of als je familie ver weg woont. Bedenk dan dat hulp vragen geen schande is. Veel mensen willen je helpen, maar aarzelen om dit zelf aan te bieden.

Wilsverklaring

Lees meer op kanker.nl

Back To Top
Wij zijn geraakt door hoofd-halstumoren maar nog steedsONS-SELFIE!

4 februari Wereldkankerdag

NieuwsbriefMis geen update, schrijf je in voor de nieuwsbrief