Proefschrift
Dr. L. van der Molen, Klinisch Linguïst, Coördinator van het Hoofdhalsrevalidatieprogramma, Afdeling Hoofd-Hals Oncologie, Nederlands Kanker Instituut (NKI); proefschrift: Preventive rehabilitation in patients treated with chemoradiation for advanced head and neck cancer (https://pure.uva.nl/ws/files/1849673/98590_thesis.pdf)
Hoofd-halsrevalidatieprogramma
Op basis van de resultaten uit het onderzoek van Lisette van der Molen is een hoofd-halsrevalidatieprogramma ontwikkeld: https://www.avl.nl/flipbooks/HHR-HNR%202.0/index.html#p=1
Het Michel Keijzerfonds (MKF), een fonds van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS dat projecten ondersteunt die ten goede komen aan gelaryngectomeerden, bestond in 2018 20 jaar. Om dit jubileum te vieren, werd een prijs van 2500,- euro uitgeloofd voor het beste promotieonderzoek van de afgelopen 10 jaar. Deze prijs is op 13 april 2018 uitgereikt aan Lisette van der Molen, tijdens een feestelijke vergadering van de KNO-vereniging, die dit jaar ook een jubileum viert, zij bestaat 125 jaar.
Geen enkele patiënt zegt: wat een onzin dat ik oefeningen moet doen
Lisette van der Molen had niet verwacht dat ze de MKF-prijs voor het beste promotieonderzoek van de afgelopen 10 jaar zou krijgen. “Van ons alle drie* werd een samenvatting van het onderzoek gegeven, die van mij vond ik nogal summier, dus ik dacht, ik word het niet.”
Maar Lisette werd het wel! Als voornaamste reden gaf de commissie die de keuze moest maken op dat het onderzoek van Lisette een belangrijk vervolg had gekregen. Ze ontwikkelde op basis van haar bevindingen een revalidatieprogramma en stelde dat beschikbaar voor alle andere hoofd-halscentra. Lisette: “Hier in het AVL (Antonie van Leeuwenhoek) hebben we het programma ontwikkeld en ingevoerd. Dat wil niet zeggen dat iedereen in alle centra al zo ver is, want de invoering ervan kost veel tijd en geld. Daarom zeggen we, u mag voor het revalidatieprogramma bij ons komen, maar kijk altijd eerst of u terecht kunt bij uw eigen behandelcentrum.”
Je was echt verrast toen je de MKF-prijs kreeg?
“Inderdaad ja! Ik vind het mooi dat er over een periode van tien jaar is gekeken. Mijn promotie was in november 2011, dat is alweer zeven jaar geleden. Erg leuk ook dat de prijs werd uitgereikt tijdens die vergadering van de KNO-vereniging, daar is een logopedist toch een beetje een vreemde eend in de bijt. Bij de nominatie speelde het dus geen rol of het om een arts of een paramedicus ging.
Mijn onderzoek ging over het positieve effect van vroegtijdig inzetten van logopedische oefeningen bij patiënten die worden behandeld met chemotherapie in combinatie met bestraling, maar het vervolg was het opzetten en invoeren van een interdisciplinair behandelprogramma voor een bredere groep hoofd-halskankerpatiënten. We ontdekten in de loop van de ontwikkeling van het programma dat het breder moest, dat we naast een bredere groep patiënten ook andere behandelaars moesten betrekken bij het revalidatieproces.
Dus naast het aantrekken van een gemotiveerde revalidatiearts, hoofd-halschirurg en radiotherapeut werden onder andere ook de vakgroepen fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, diëtetiek, consultatief psychiatrisch verpleegkundige en later creatieve therapie enthousiast gemaakt om deel te nemen aan het hoofd-halsrevalidatieprogramma. Daarnaast bedachten we dat er een contactpersoon voor de patiënt nodig was en zo werd een oncologie hoofdhalsverpleegkundige (Ellen Passchier) bij ons casemanager. Zij is dit nog steeds. Ook heel belangrijk, je hebt een kartrekker nodig om zo’n programma van de grond te krijgen.
Bij ons was dat inmiddels gepensioneerd hoofd-halschirurg Frans Hilgers. Frans wilde echt iets bereiken voor deze patiëntengroep en zette zich er onder andere voor in dat het programma vergoed zou worden door de zorgverzekeraar. Met een toegevoegde wetenschappelijke onderbouwing kon DBC-Onderhoud en daarmee de zorgverzekeraar het programma niet afwijzen en hebben wij snel akkoord gekregen. Dat was natuurlijk fantastisch nieuws voor ons, maar vooral voor de patiënten.”
Hoe ben jij bij deze patiëntengroep, op hoofdhalsoncologie, terecht gekomen?
“Dat is een verhaal apart,” lacht Lisette. “Ik wist al vroeg dat ik logopedist wilde worden. Als 13-jarige maakte ik tijdens een open dag op de middelbare school voor het eerst kennis met het vak en ik was direct enthousiast. Gelijk na mijn opleiding Logopedie ben ik verder gaan studeren, omdat ik verdieping zocht binnen mijn vakgebied. Dat werd de studie Taalwetenschap aan de Universiteit van Amsterdam, met als master Linguistics.
Met een klein groepje logopedisten begonnen we aan Taalwetenschap. Zeker drie van hen hadden na hun master plannen om te promoveren. Die plannen had ik niet, ik was even klaar met studeren en wilde fulltime aan de slag als logopedist. Dat duurde maar twee jaar; ik zag de vacature voor de promotieplek hier bij het NKI en stuurde die door naar mijn Taalwetenschap collega’s.
Op dat moment werkte ik fulltime op twee verschillende locaties; in het speciaal onderwijs en daarnaast in een verpleeghuis. Op deze laatste locatie was ik al bezig een slikteam op te richten en gaf ik klinische lessen over slikproblemen. Mijn collega’s zeiden me dat dit onderzoek nu juist op mijn lijf geschreven was. Toen viel het kwartje. Ik had alleen nog geen idee wat promoveren betekende.
Bij de eerste verdedigingen die ik meemaakte dacht ik dan ook: o jee, moet ik dit ook gaan doen? Maar ik groeide erin en nu kan ik me niet meer voorstellen dat ik geen onderzoek zou doen. Onderzoek is belangrijk. We moeten evidence-based werken, bewijzen dat wat we doen effectief is, ook binnen de logopedie. Op beide vlakken ben ik bezig, met onderzoek en met logopedie, maar dan wel voor een specifieke doelgroep, voor mensen die te maken krijgen met hoofdhalskanker.”
Ben je nog bijzondere hobbels of moeilijkheden tegengekomen bij je onderzoek?
“Patiënten worden bij chemoradiatie zeven weken lang, elke dag bestraald. Sceptici dachten: patiënten gaan die preventieve oefeningen niet doen, want ze voelen zich te ziek of te zwak, maar dat is er helemaal niet uitgekomen. Ook nu zegt geen enkele patiënt: wat een onzin dat ik oefeningen moet doen. Mensen zijn juist blij dat ze zelf iets kunnen aanpakken, naast het ‘ondergaan’ van de behandeling.
Wel moet je ze erbij begeleiden. Je kunt niet een lijstje oefeningen meegeven en zeggen veel succes ermee, want dat werkt niet. Preventief oefeningen doen helpt, dat weten we nu, maar misschien kan het nog effectiever en efficiënter. Misschien is er maar één oefening nodig om het gewenste effect te bewerkstelligen. Om dat te weten te komen, blijven we onderzoek uitvoeren en nieuwe inzichten toepassen in de dagelijkse praktijk. Mensen mogen ook altijd terugkomen. Juist bij logopedie. We weten namelijk niet hoe het over tien jaar met de patiënt zal zijn op onder andere functioneel gebied.
Misschien zijn er pas na een paar jaar (late) bestralingseffecten zoals slikproblemen of een slechte stem ontstaan. Het is goed dat te weten, wellicht zijn er nieuwe oefenprogramma’s beschikbaar, die wij aan de patiënt kunnen voorleggen. Niet alleen op het gebied van de logopedie, maar ook over het hoofd-halsrevalidatieprogramma blijven wij nieuwe inzichten zoeken en toepassen (versie 2.0 is in december 2016 verschenen). Dat maakt deze werkplek, maar ook mijn vakgebied zo enorm interessant en uitdagend!”
Wat ga je met je prijs doen?
“Een elektrische fiets kopen. Parkeren is een drama hier. Dat wordt wel beter als de parkeergarage straks klaar is, maar ik wil sowieso gaan fietsen van en naar mijn werk. Dat is niet alleen goed voor het milieu en het parkeerbeleid in het AVL, maar bovenal heel erg goed voor mezelf. Het is een prachtige route van Haarlem langs Spaarnwoude richting Amsterdam en fietsen is dé manier om mijn hoofd leeg te maken en weer nieuwe ideeën op te doen, heb ik al gemerkt!”
*De andere twee genomineerden waren Richard Dirven met het proefschrift Hands-free speech in laryngectomized patients en Femke Jansen met het proefschrift Supportive care in head and neck cancer patients.
