In 2024 organiseerden we 4 themabijeenkomsten:
Tijdens de Make Sense Week (16-20 september) waren er 2 themabijeenkomsten (de themabijeenkomst in het HCM op 20 september gaat niet door).
Woensdag 18 september in UMC Utrecht 12.45 uur – 17.00 uur
Op woensdagmiddag 18 september 2024 organiseerden het UMC Utrecht, Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH), de Nederlandse Vereniging voor Orofaciale Fysiotherapie (NVOF) en de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Lymfologie en Oncologie (NVFL) een themabijeenkomst voor zorgverleners, patiënten, hun naasten. De belangstelling was groot: 55 mensen namen live deel; 50 mensen volgen de middag online. Er werd ingegaan op de verschillende fysiotherapeutische mogelijkheden voor functionele problemen tijdens of na de behandeling van hoofd-halskanker.
Programma:
- Fysiotherapie bij hoofd-halskanker; wat zijn de mogelijkheden: Dr. Caroline Speksnijder (UMC Utrecht)
- Ervaringsverhaal van een patiënt behandeld door de oncologie fysiotherapeut middels een interview met fysiotherapeut Yvette Kriellaars
- Oncologie fysiotherapie voor patiënten voor, tijdens en na de behandeling van hoofd-halskanker Yvette Kriellaars, MSc (Medifit Fysiotherapie & Verbeeten Instituut)
- Ervaringsverhaal van Renske, tevens een van de geportretteerden tijdens de Make Sense Campagne. Zij werd geinterviewd door haar behandelend orofaciaal fysiotherapeut Gerben van Hinte.
- Orofaciale fysiotherapie voor patiënten voor, tijdens en na de behandeling van hoofd-halskanker: Dr. Gerben van Hinte (Radboudumc)
- Sluiting: Petra Verdouw (PVHH)
Maandag 16 september van 13.30 tot 16.30 uur: Amsterdam UMC Locatie VUmc: ‘HPV-gerelateerde hoofd-halskanker’
Op maandagmiddag 16 september organiseerden de afdeling KNO Hoofd-hals chirurgie in samenwerking met patiëntenvereniging HOOFD-HALS een themabijeenkomst die in het teken stond van HPV (humaan papilloma virus). Tijdens deze middag werd uitgelegd wat de relatie is tussen HPV en hoofd-halskanker.
- Hoe veroorzaakt HPV Hoofd-halskanker en gebruik in de diagnostiek, Ruud Brakenhoff, Moleculair Bioloog AmsterdamUMC
- Rol van vaccinaties bij HPV, Jeanne-Marie Hament, RIVM
- Therapie inclusief TORS, chemotherapie en bestraling, en eventuele mogelijkheden tot minder belastende behandelingen, Matthijs Fockens, Hoofd-hals chirurg AmsterdamUMC
- Rol van logopedie voor, tijdens en na behandeling, Fennetta van der Scheer e/o Nadya van Gent, Logopediste AmsterdamUMC
- De ervaringsdeskundige: het verhaal van de patiënt
- HPV-mythes en spreekkamervragen, Simone Eerenstein, Hoofd-hals chirurg AmsterdamUMC
Het was een boeiend programma, met actieve deelnemers in de zaal die veel vragen stelden. Veel aanwezigen, waaronder patiëntenvoorlichters van de PVHH, vertelden nadien dat de informatie zeer bruikbaar was voor hun voorlichtingswerkzaamheden.
Vrijdag 31 mei van 13.00 – 17.00 uur: UMC Groningen
Op vrijdag 31 mei organiseerden het UMC Groningen en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) een themabijeenkomst voor zorgverleners, patiënten, hun naasten en andere belangstellenden met als thema “Als eten even moeilijk is” over drink- en sondevoeding.
Het was een mooi afwisselend programma. We hebben na afloop alleen maar positieve reacties ontvangen. Tijdens een themabijeenkomst gaan zorgverleners en patiënten met elkaar in gesprek en vertellen elkaar wat ze belangrijk vinden in de zorg. Het levert iedere keer weer zeer bruikbare informatie op en begrip voor elkaars werk en situatie. Lees hier het uitgebreide verslag. Je kunt de presentatie hier terugkijken.
Zaterdag 13 april van 11.00 – 14.00 uur: Holland Protonencentrum Delft
Op 13 april organiseerden het HollandPTC en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) een informatieve bijeenkomst voor zorgverleners, patiënten, hun naasten en andere belangstellenden in het Protonencentrum in Delft.
Welkom door Ilse Groetz, HollandPTC en Pauline Roelfzema, PVHH. Daarna presentatie door Michiel Kroesen, radiotherapeut-oncoloog in HollandPTC en 1 dag per week in het Erasmus MC. De twee ervaringsverhalen kwamen van John Steenwinkel en Ger Bosman. Na de lunch was er een rondleiding in groepen; gelegenheid voor lotgenotencontact en bezoeken informatiestand PVHH.
