Patiëntenvereniging HOOFD-HALS organiseert jaarlijks een aantal Themabijeenkomsten samen met een behandelcentrum. Het bijzondere van deze bijeenkomsten is dat de sprekers en ook het publiek bestaan uit zowel zorgprofessionals als patiënten. Een unieke gelegenheid om elkaar informeel te ontmoeten en in gesprek te gaan.
Te verwachten themabijeenkomsten:
In 2023 zijn er drie themabijeenkomsten. Een vond plaats op 9 mei (meer info vind je onder Eerdere themabijeenkomsten). Daarnaast kun je twee bijeenkomsten bijwonen tijdens de Make Sense Campagne 2023. Noteer vast in je agenda:
Themabijeenkomst dinsdag 19 september 2023 in het Antoni van Leeuwenhoek van 14.00 uur tot 16.30 uur: Als patiënt en professional samen de toekomst tegemoet.
Op dinsdag 19 september 2023 organiseert het Antoni van Leeuwenhoek samen met Patiëntenvereniging Hoofd-Hals een bijeenkomst voor zowel patiënten als zorgprofessionals met als onderwerp de totale laryngectomie.
Tijdens deze bijeenkomst krijg je een kijkje in de AVL keuken op het gebied van voeding bij slikproblemen en de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek rondom de totale laryngectomie, waarbij zowel zorgprofessionals als ervaringsdeskundigen aan het woord komen.
Daarnaast is er de mogelijkheid om te speeddaten met zorgprofessionals, kun je struinen over de informatiemarkt en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
Je kunt je inschrijven via het digitale inschrijfformulier op https://symposium.nki.nl/hhpatientendag
Voor vragen kun je per e-mail contact opnemen met de AVL Symposiumdesk: symposiumdesk@nki.nl
Het volledige programma lees je in de folder: Download de folder AvL voor het programma en aanmelding
Themabijeenkomst woensdag 20 september 2023 in het Maastricht UMC+ van 18.00 tot 21.00 uur.
De folder MUMC+ met programma en aanmelding volgt nog.
Eerdere themabijeenkomsten:
Themabijeenkomst 9 mei 2023 in het UMC Groningen: Studieresultaten hoofd-halskanker MKA-chirurgie in UMCG
Na het succes in september 2022 organiseerde het UMCG in samenwerking met de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS dinsdagmiddag 9 mei 2023 weer een Themamiddag.
Dit keer werden de uitkomsten gepresenteerd van de studie hoe door middel van fluorescent licht hoofd-halstumoren beter zichtbaar gemaakt kunnen worden tijdens en direct na de operatie. Ook werden enkele vervolgstudies besproken.
Een van de sprekers was Ali Boes. Zij is patiënt in het UMCG en heeft met handgemaakte kaarten veel geld bijeengebracht voor dit onderzoek. Velen van u hebben deze kaarten bij haar besteld. Op deze dag maakte ze bekend dat ze in 5 jaar maar liefst € 10.000,- heeft opgehaald! Dit bedrag is bestemd onderzoek naar hoofd-halskanker in het UMCG.
Meer informatie over het programma vindt u in deze brochure Download de brochure.
Een verslag van deze Themamiddag volgt binnenkort op deze pagina.
Themabijeenkomst 20 september 2022 in het UMC Utrecht: Late radiatieschade
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en de Utrechtse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren organiseerden op 20 september 2022 gezamenlijk een informatiemiddag over late radiatieschade, het voorkomen van deze schade, de behandeling van deze schade en de gevolgen van de schade op het dagelijks leven. Ook kwamen ervaringsdeskundigen aan het woord. De bijeenkomst stond in het teken van het uitwisselen van ervaringen tussen en met lotgenoten en zorgprofessionals. Er kwamen ook ervaringsdeskundigen aan het woord.
De bijeenkomst was in het UMC Utrecht en kunt u hieronder terugzien. Let wel: de opname start vanaf 10 min 15, en het geluid is goed vanaf de 30ste minuut tot 2 uur 59 min.
Antoinette van Keulen, ervaringsdeskundige en lid PVHH, en Prof. dr. Remco de Bree, hoofd-hals chirurgische oncologie
Themabijeenkomst 23 september 2022 in het UMC Groningen: Omgaan met veranderingen na hoofd-halskanker
Op vrijdag 23 september 2022 organiseerden Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren van het UMC Groningen gezamenlijk een informatiemiddag over het omgaan met de veranderingen na hoofd-halskanker. Zorgprofessionals en ook ervaringsdeskundigen kwamen aan het woord. In de pauzes was er gelegenheid voor het uitwisselen van ervaringen tussen en met lotgenoten en zorgprofessionals.
klik op de video voor het afspelen
