Patiëntenvereniging HOOFD-HALS organiseert jaarlijks een aantal Themabijeenkomsten samen met een behandelcentrum. Het bijzondere van deze bijeenkomsten is dat de sprekers en ook het publiek bestaan uit zowel zorgprofessionals als patiënten. Een unieke gelegenheid om elkaar informeel te ontmoeten en in gesprek te gaan.
Themabijeenkomsten 2023:
In 2023 waren er drie themabijeenkomsten. Een vond plaats op 9 mei en de overige twee tijdens de Make Sense Campagne op 19 en 20 september.
Themabijeenkomst woensdag 20 september 2023 in het Maastricht UMC+ van 18.00 tot 20.10 uur (inloop vanaf 17.00 uur).
Op woensdag 20 september 2023 organiseerde de afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (MKA-chirurgie) in samenwerking met de Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ en de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) een thema-avond voor patiënten, hun naasten, zorgverleners en andere belangstellenden. De avond stond in het teken van het uitwisselen van ervaringen tussen én met lotgenoten en zorgprofessionals.
Om 17.00 uur startte een informatiemarkt waar behandelaars en patiënten aanwezig waren om elkaar te ontmoeten. Na de opening vertelde een patiënt met een klosprothese zijn verhaal. Tandarts Dr. Schreurs lichtte het medische deel toe. Na de pauze vertelde tandarts Dr. Buurman meer over de gevolgen voor het gebit en afsluitend vertelden mondhygiënistes Anneke Schreurs en Linda van den Heuvel meer over de mondverzorging.
Download hier de folder met het programma.
Themabijeenkomst dinsdag 19 september 2023 in het Antoni van Leeuwenhoek van 14.00 uur tot 16.30 uur: Als patiënt en professional samen de toekomst tegemoet.
Op dinsdag 19 september 2023 organiseerde het Antoni van Leeuwenhoek samen met Patiëntenvereniging Hoofd-Hals een bijeenkomst voor zowel patiënten als zorgprofessionals met als onderwerp de totale laryngectomie.
Tijdens deze bijeenkomst kreeg men een kijkje in de AVL keuken op het gebied van voeding bij slikproblemen en de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek rondom de totale laryngectomie, waarbij zowel zorgprofessionals als ervaringsdeskundigen aan het woord komen.
Daarnaast was er de mogelijkheid om te speeddaten met zorgprofessionals, kun je struinen over de informatiemarkt en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
De middag werd geopend en afgesloten met een mooi optreden van het koor Different Voices.
Het volledige programma lees je in de folder: Download de folder AvL
Themabijeenkomst 9 mei 2023 in het UMC Groningen: Studieresultaten hoofd-halskanker MKA-chirurgie in UMCG
Na het succes in september 2022 organiseerde het UMCG in samenwerking met de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS dinsdagmiddag 9 mei 2023 weer een Themamiddag.
Dit keer werden de uitkomsten gepresenteerd van de studie hoe door middel van fluorescent licht hoofd-halstumoren beter zichtbaar gemaakt kunnen worden tijdens en direct na de operatie. Ook werden enkele vervolgstudies besproken.
Een van de sprekers was Ali Boes. Zij is patiënt in het UMCG en heeft met handgemaakte kaarten veel geld bijeengebracht voor dit onderzoek. Velen van u hebben deze kaarten bij haar besteld. Op deze dag maakte ze bekend dat ze in 5 jaar maar liefst € 10.000,- heeft opgehaald! Dit bedrag is bestemd onderzoek naar hoofd-halskanker in het UMCG.
Meer informatie over het programma vindt u in deze brochure Download de brochure.
De hele presentatie terugkijken? dat kan via deze link. Het verhaal van Ali begint bij 54 minuten. Patientenmiddag MKA (umcg.nl)
Themabijeenkomsten in 2022
20 september 2022 in het UMC Utrecht: Late radiatieschade
Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en de Utrechtse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren organiseerden op 20 september 2022 gezamenlijk een informatiemiddag over late radiatieschade, het voorkomen van deze schade, de behandeling van deze schade en de gevolgen van de schade op het dagelijks leven. Ook kwamen ervaringsdeskundigen aan het woord. De bijeenkomst stond in het teken van het uitwisselen van ervaringen tussen en met lotgenoten en zorgprofessionals. Er kwamen ook ervaringsdeskundigen aan het woord.
De bijeenkomst was in het UMC Utrecht en kunt u hieronder terugzien. Let wel: de opname start vanaf 10 min 15, en het geluid is goed vanaf de 30ste minuut tot 2 uur 59 min.
Antoinette van Keulen, ervaringsdeskundige en lid PVHH, en Prof. dr. Remco de Bree, hoofd-hals chirurgische oncologie
23 september 2022 in het UMC Groningen: Omgaan met veranderingen na hoofd-halskanker
Op vrijdag 23 september 2022 organiseerden Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren van het UMC Groningen gezamenlijk een informatiemiddag over het omgaan met de veranderingen na hoofd-halskanker. Zorgprofessionals en ook ervaringsdeskundigen kwamen aan het woord. In de pauzes was er gelegenheid voor het uitwisselen van ervaringen tussen en met lotgenoten en zorgprofessionals.
klik op de video voor het afspelen
