Marjolein Schilderman (49) werd in april 2024 getroffen door tongkanker. Het begon met een klein plekje onder haar tong dat in eerste instantie als een aft aanvoelde. Maar na drie dagen zat het plekje er nog steeds. Marjolein: “Ik bekeek de onderkant van mijn tong in de spiegel en ik schrok van wat ik zag: het was een plekje van ongeveer één centimeter en het zag er heel onrustig uit. Ik dacht gelijk: dit is foute boel.”
Marjolein: “Op het mbo, waar ik lesgeef aan apothekers-, dokters- en tandartsassistentes in spe, vroeg ik de volgende dag aan een collega-tandartsassistente of ze even naar het plekje wilde kijken. Ik zag aan haar blik dat ze het niet vertrouwde; ze adviseerde me om naar de huisarts te gaan. Daar kon ik een dag later al terecht.
De huisarts gaf aan dat de beoordeling van het plekje buiten haar expertise lag en verwees me door naar het ziekenhuis. Ik was net terug van de huisarts toen de telefoon ging: de poli-assistente belde om te vertellen dat ze de volgende dag een plekje voor mij hadden. Het feit dat de huisarts én het ziekenhuis zo snel handelden, sterkte mij in het gevoel dat het niet goed zat.
Zenuwslopende week
“In het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg kreeg ik te horen dat men er voor 99% zeker van was dat het om een kwaadaardig plekje ging. De kaakchirurg heeft gelijk een biopt genomen en een lymfeklierpunctie en foto´s van mijn kaak en longen ingepland, zodat alle uitslagen een week later op hetzelfde moment beschikbaar zouden zijn. Na een zenuwslopende week hoorde ik dat er geen uitzaaiingen waren en kreeg ik de definitieve bevestiging dat het plekje kwaadaardig was. Ook werd me verteld dat ik vier dagen later geopereerd zou worden.
Ik heb een razendsnel diagnosetraject gehad. Dit betekende dat ik relatief kort in spanning zat, maar de schok was des te groter. Mijn gevoel was ook best dubbel: ik geef les over leefstijl. Ik vertel mijn studenten wat ze kunnen doen om gezond te blijven. Zo zie je maar: je invloed is uiteindelijk beperkt, het is in mijn geval simpelweg pech hebben.
Al snel volgde het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan: mijn kinderen vertellen dat ik ziek was. Ik heb een zoon van 19, een dochter van 17 en een stiefzoon van 20. De gedachte ´dat de kinderen mij nog nodig hebben´ drong zich heel sterk aan mij op. Dit gevoel heb ik gebruikt als drijfveer om weer beter te worden. Ook mijn man had het er moeilijk mee. Zijn vorige partner is overleden aan kanker, dus dan kun je je wel voorstellen hoe hij zich voelde.”
Veertig lymfeklieren
Marjolein: “Ik werd twee weken na mijn eerste klachten geopereerd. Er is een reepje tong van vier centimeter weggehaald, een speekselklier én 40 lymfeklieren aan de rechterkant. Dat laatste was optioneel om het risico op uitzaaiingen en een recidief te voorkomen. Hier heb ik dan ook niet lang over na hoeven denken. De kanker was snelgroeiend en agressief; ik wilde het liefst ieder risico op een terugkeer van de kanker minimaliseren. Vijf dagen na de operatie mocht ik naar huis.
Een kleine week later werd ik gebeld door mijn arts dat de wondranden schoon waren, net als de verwijderde lymfeklieren. Verdere behandeling was op dat moment niet nodig, dus kon ik me gaan richten op mijn herstel. Ik ben thuisgebleven tot de zomervakantie; daarna ben ik halve dagen gaan werken. Ik vond dit een spannende periode, want ik maakte me wel zorgen over mijn verstaanbaarheid. Tijdens het lesgeven is mijn spraak mijn instrument, en het was maar de vraag of mijn studenten mij goed zouden kunnen verstaan. Gelukkig is dit goed gekomen: ik krijg regelmatig de opmerking dat ze me goed kunnen volgen.”
Bult aan de andere kant
“Toen ik krap een maand aan het werk was, voelde ik een bult aan de linkerkant van mijn hals, de plek waar de lymfeklieren nog wel zaten. Alle alarmbellen gingen af; ik voelde gelijk dat het weer mis was. Ik had toevallig die week een controle in het ziekenhuis, dus ik kon snel terecht bij mijn arts. Helaas bleek het om een uitzaaiing van de tongkanker te gaan. Weer volgden een lymfeklierpunctie, een longfoto en deze keer ook een CT-scan om te kijken of het al verder was dan de lymfeklieren. Gelukkig was dat niet zo.
Tien dagen later lag ik weer op de operatietafel. Deze keer werden aan de linkerkant alle lymfeklieren verwijderd, evenals een speekselklier en mijn verstandskiezen. Omdat de bestralingen mijn kaakbot minder sterk maken, kan het trekken van deze kiezen op een later moment risicovol zijn. Chemotherapie en bestraling waren deze keer een gegeven. Deze boodschap kwam wel even binnen. De vraag wat er zou gebeuren, als het weer terug zou komen, spookte door mijn hoofd. En nog een heleboel andere vragen… Toch heb ik mezelf vrij snel weer herpakt. Ik nam me voor om zo fit mogelijk de operatie in te gaan en na de ingreep zo veel mogelijk rust te nemen, ook met het oog op de chemo en de bestralingen die me te wachten stonden.”
Streefgewicht
Er volgden zeven ´chemo-maandagen´, in deze zeven weken werd Marjolein van maandag tot en met vrijdag bestraalde realiteit was een volle agenda met wekelijkse afspraken bij de radioloog, diëtist, logopedist en mondhygiëniste en in een mindere frequentie bij de oncoloog en MKA-chirurg. Marjolein: “Bij de aanvang van de chemo werkte ik af en toe nog een uurtje thuis, maar al snel sloeg de vermoeidheid toe en moest ik stoppen met deze thuiswerkuurtjes.
Ook de bestraling hakte er in: na twee weken had ik zoveel blaren in mijn mond dat ik over moest schakelen op sondevoeding. Ik viel in deze periode veel af. Voor mijn ziekte was ik op eigen kracht twaalf kilo afgevallen. Ik had de opleiding tot ´leefstijlapothekersassistent´ gedaan. Het gevolg was dat ik met mezelf aan de slag was gegaan. Tijdens mijn ziekte viel ik nog eens zestien kilo af, waardoor ik precies op mijn streefgewicht uitkwam. Dat gewicht had ik liever op eigen kracht bereikt,” lacht Marjolein.
Uiteindelijk zat Marjolein veertien weken aan de sondevoeding. De pijnklachten in haar mond werden zo hevig dat ze morfinepleisters kreeg. Marjolein: “Ik was inmiddels ook misselijk door de chemo en ik hoef denk ik niet uit leggen hoe naar het is om over te geven met blaren in je mond. Op het moment zelf waren de morfinepleisters een zegen, maar het afkicken ervan viel me heel zwaar. Ik geef notabene zelf les over opiaten en toch werd ik overvallen door de heftige afkickverschijnselen. Ondanks een zorgvuldig afbouwschema sliep ik maar twee uur per nacht, had ik jeuk over mijn hele lijf en een enorme bewegingsdrang. Ik kon echt geen minuut stilzitten, terwijl ik oververmoeid was. Dit duurde tien dagen, het was ontzettend doorbijten.”
Stijgende lijn
In december was Marjolein klaar met de chemo. De opluchting was van korte duur, want ook nu volgde weer een periode met veel pijn en ongemak. De ene na de andere schimmelinfectie in haar mond diende zich aan, gevolgd door wondroos waar ze heel ziek van werd. Marjolein: “Ik was gewaarschuwd voor deze ongemakken – en ongemakken is een understatement – maar je hoopt altijd dat het meevalt. Vanaf januari ging het gelukkig beter. Ik train sindsdien twee keer per week met een fysiotherapeut, gespecialiseerd in de behandeling na chemotherapie. Het voelt als een personal coach, echt een luxe. Mijn conditie en kracht nemen toe; door de oncologische fysiotherapie heb ik echt een sprong in mijn herstelproces gemaakt. Daarnaast krijg ik littekentherapie om het litteken wat soepeler te maken. Hoewel ik nog steeds een volle agenda heb met zorgafspraken, voel ik me een stuk beter.”
Dagelijks appjes
Marjolein: “Verder ben ik weer aan het werk: tot aan de zomervakantie ben ik boventallig, dus er ligt geen druk op mijn terugkeer in het arbeidsproces. Dat ervaar ik als heel fijn: het ziek-zijn verdwijnt hierdoor wat meer naar de achtergrond. Ik was wel een beetje klaar met het thuiszitten en de bijbehorende bezoekjes die – hoe lief ook bedoeld – altijd over mijn ziekte gingen. Op dit moment werk ik zestien uur.
Het gaat best goed, maar er zijn natuurlijk ook wat ongemakken. Zo heb ik snel last van een droge mond als ik lesgeef. Logisch, want ik mis twee belangrijke speekselklieren en ben veel aan het woord. Ook wordt mijn spraak minder naarmate de dag vordert. Mijn studenten weten de oorzaak en gaan hier heel goed mee om. En als het een dag echt niet gaat, is er ook een mouw aan te passen. Mijn werkgever denkt heel erg mee en dat gun ik iedereen na zo´n heftige periode. Ook van mijn collega´s heb ik veel steun gehad: er ging de afgelopen maanden geen dag voorbij dat ik geen appje ontving van een collega.”
Geluk gehad
“Terugkijkend op het afgelopen jaar, dat heel ingrijpend is geweest, kom ik tot de conclusie dat ik best veel geluk heb gehad. Er zijn veel lotgenoten die één jaar na de diagnose minder ver zijn in hun herstelproces dan ik of niet meer beter worden. Ik houd mijn ongemakken, maar daar valt mee te leven. Ik had het liever niet meegemaakt, maar tegelijkertijd heeft het ziek-zijn ook verdieping gegeven aan mijn leven. Het klinkt cliché, maar ik geniet echt meer dan voorheen van kleine dingen. Van buiten zijn, van mijn kinderen – nog meer dan voorheen – en van kleine verrassingen. Hieronder vallen ook reacties van vrienden, in het bijzonder van mensen van wie ik het niet had verwacht.
Wat ik heb geleerd door mijn ziekte is het aangeven van mijn grenzen. Voorheen liep ik altijd net dat stapje harder, vooral op mijn werk, ook als het ten koste ging van mezelf. Tegenwoordig geef ik eerlijk aan dat ik tegen mijn grens aanloop en daar wordt vrijwel altijd goed op gereageerd.
Ik ben wel heel tevreden met hoe het nu gaat. Ik had een mooi leven voordat ik ziek werd. Het was een pittig jaar, maar mijn leven kan opnieuw weer mooi worden. Bang voor de toekomst ben ik niet. Ik weet dat de kanker terug kan komen, maar deze gedachten kan ik over het algemeen goed onder controle houden. Kortom: ik voel me een bevoorrecht mens.”
