Irene Bex (60) is een van de leden vanuit de achterban van voormalig Klankbord. Als storemanager werkte ze succesvol bij internationale kledingbedrijven tot haar gezondheid door ernstige klachten werd verstoord en ze haar carrière noodgedwongen moest beëindigen. Irene en haar huidige partner Tom hebben samen vier kinderen en drie kleinkinderen.
Hoe en wanneer ontdekte je dat je iets ergs mankeerde?
“Jarenlang heb ik met klachten rondgelopen, ik had last van duizeligheid en slechthorendheid. Het werd afgedaan als stress vanwege mijn drukke baan. Ik had een voorgevoel en zei: ‘Is het misschien een tumor.’ Maar het antwoord was ‘nee’ en er werd uit een rij vaten van andere mogelijke oorzaken getapt. Een virus of de ziekte van Ménière zou de klachten bij het evenwichtsorgaan en het gehoor kunnen veroorzaken. Geen enkel onderzoek bevestigde iets van die vermoedens. Met hoge bloeddruk werd ik doorgestuurd naar de cardioloog. Ook daar kwam niets uit. Op het werk lukte inmiddels bijna niets meer, ik kon nog geen tas oppakken. Op eigen aandringen ben ik met veel klachten over mijn gehoor doorgestuurd naar de KNO-arts. De huisarts hield het weer op mijn drukke baan en spanningen. Mijn vraag voor een verwijsbriefje voor een scan werd van de hand gewezen met het argument dat er dan toch echt wel iets anders aan de hand moest zijn.”
“Dokter, is het misschien een tumor?”
“Later kwam ik bij een andere KNO-arts die de beslissing nam een scopie te maken. Toen bleek een verdikking in mijn neusholte de buis van Eustachius dicht te drukken. Dat was de oorzaak van het slechte horen en de evenwichtsstoornissen. De dag erna werd een biopt uit de verdikking genomen. Het bleek een kwaadaardige tumor.”
Hoe verliep de behandeling en wat waren de gevolgen?
“Het plaveiselcelcarcinoom in de neusholte was in mijn geval niet operabel. Ik werd doorgestuurd naar het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MAASTRO Clinic). Veel onderzoeken en opnieuw een pijnlijke biopsie resulteerden in een behandeling met 35 bestralingen. Een tumor die op de buis van Eustachius drukt, komt in Europa nauwelijks voor, maar schijnt in Zuidoost-Azië een van de meest voorkomende vormen van kanker te zijn. Het kan in uitzonderlijke gevallen ontstaan door EBV, een virus dat vooral bekend is als veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer. Ik kreeg een masker aangemeten, dat tijdens de bestralingen alles op zijn plaats moest houden. Dat is echt millimeterwerk. De eerste bestraling vond ik extra heftig omdat die drie dagen na de crematie van mijn moeder plaats vond. Haaruitval en niet meer kunnen eten en slikken door de pijn en de verbrandingen waren het gevolg. Daardoor ben ik 25 kg afgevallen en was sondevoeding de enige oplossing. Enorme pijn bij het slikken en brandwonden in de hals kreeg ik door de bestralingen. Na alle behandelingen ging de sonde er weer uit. Het weer opstarten met eten was erg moeilijk, maar het lukte. Mijn smaak is nooit meer helemaal teruggekomen, de reuk daarentegen is beter geworden. Ik kreeg ook last van tinnitus of oorsuizing. Dag en nacht hoor ik geluiden, terwijl er geen externe geluidsbron is. In het begin moest ik wel acht liter vocht per dag opnemen tegen de slikproblemen.“
Welke impact heeft de behandeling op je leven, op je persoonlijkheid?
”Zo’n ernstige ziekte brengt een aardverschuiving in je leven teweeg. Niet alleen bij jezelf maar ook bij je partner en de kinderen. Gelukkig hoef je elkaar en de intimiteit niet kwijt te raken. Het doet me pijn dat we ook het contact met veel vrienden en kennissen verloren hebben. Ik moest leren omgaan met de ziekte en door een soort rouw- en verwerkingsproces heen zien te komen. Daar kwam nog bij dat ik mijn baan kwijt was en mijn moeder verloor. Door dat alles bij elkaar raakte ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt.”
Hoe stond je partner hierin?
“Tom heeft een drukke baan als administrateur binnen de pensioenvoorziening. Juist in die heftige tijd moest hij naar Amsterdam in plaats van Heerlen of Eindhoven. Normaal werkt hij vier dagen in Amsterdam en een dag per week vanuit huis. Tijdens mijn ziekenhuisbehandelingen mocht hij de meeste dagen thuis werken en reisde slechts een dag per week naar Amsterdam. Hij stond me in alles bij en hield overal rekening mee. Zo irriteerde etenslucht mij enorm. Daarom stond er vaak een saladeschotel op het menu, dat scheelde kookluchtjes. Uit voorzorg werd dit ook nog eens in een ander vertrek opgegeten. ‘De liefde moet je er doorheen slepen’, zegt Tom dan.”
Hoe zie je het leven in de toekomst?
“Nieuwe contacten maken is moeilijk. Tijdens een bijzonder interessante lezing over hoofd-halskanker in Maastricht heb ik wat folders en een magazine ‘Klankborden’ meegenomen. Ik las daarin over een weekend voor lotgenoten in een hotel in Hoenderloo. We schreven ons daarvoor in en werden hartelijk ontvangen. We voelden ons direct op ons gemak. Het lidmaatschap van Klankbord en nu HOOFD-HALS brengt ons veel goeds. Ook binnen onze beperkte familie blijven de contacten goed. Tijdens de bestralingen zijn mijn zoon en zijn vrouw teruggekomen uit Berlijn. De eerste twee maanden heeft hij zijn agenda vrij gehouden om zo zijn vader te ontlasten. Zoiets doet je goed.”
‘Strijd met de uitkeringsinstanties, dat krijg je er ook nog eens bij’
“Naast het gevecht tegen kanker krijg je er een strijd met de sociale verzekeringen bij. Wat kost dat een energie! De ene instantie gaat in tegen de beslissing van de ander. Er was zelfs een rechtszaak nodig om een uitkering te krijgen. Zelf was ik zo ziek dat ik de zaak eigenlijk niet kon aanvechten. Gelukkig heeft mijn man Tom daarin veel geholpen. Je moet er niet aan denken dat je dat allemaal alleen moet oplossen.”
Wat geeft je houvast?
“We houden ons vast aan wat ik wel kan. Dat was voor deze crisis al ons credo. Als we naar een restaurant gaan, kijken we wat ik wel kan eten. Het heeft geen zin je te richten op gerechten die veel slikproblemen geven, of te gekruid zijn. Op elke menukaart staat wel iets, eventueel met wat aanpassingen, wat goed te eten is voor mij. Een vakantie met een vliegreis zit er niet meer in. We richten ons dus op een autoreis, en hopelijk nog eens een cruise. Veel drinken blijft een must. Lukt me iets niet in drie keer, dan maar in vier keer. Ik heb veel last van vergeetachtigheid en vermoeidheid. Voorlopig ga ik iedere drie maanden voor een controle. Dat geeft elke keer weer een enorme spanning. Bij een goede uitslag mag ik weer drie maanden door. Dat gaat in de toekomst bij goede uitslagen naar een halfjaarlijkse controle. In de tussentijd verveel ik me niet, want mijn agenda is goed gevuld.”
Hoe vul je de dagen in?
“We prijzen ons gelukkig met drie kleinkinderen. Een van tien, een van bijna vijf en de jongste is pas een paar weken oud. Straks zijn we op vrijdag oppas oma en opa. Als er dan te veel van me gevraagd wordt, dan moet oma aangeven dat zij wat rust moet inlassen. Ik blijf dansen en gymnastieklessen geven aan ouderen in het buurtcentrum. Het geven van voorlichting samen met de voorlichters van Midden- en Zuid-Limburg is een nieuwe uitdaging. We hebben zelf een Klankbord presentatie gemaakt en deze valt nu goed samen met de voorlichting van de NSvG. Ik heb dan ook al twee presentaties gegeven op verzorgingsopleidingen samen met twee NSvG voorlichters. Op dit moment werken we aan een gezamenlijke HOOFD-HALS presentatie die wij binnenkort gaan geven in het Toon Hermans Huis in Roermond, dat is een inloophuis voor kankerpatiënten en hun naasten. Dit soort inloophuizen vind je in heel Limburg.”
Irene Bex is inmiddels overleden. Wij danken haar voor haar inzet voor de PVHH.
