In 2018 ging de Edese Hans Vierbergen (56) naar de huisarts voor een plekje op zijn tong. De diagnose tongkanker luidde een periode in van negen operaties en veel ongemak. Toch kijkt Hans nog steeds positief naar de toekomst. Aan de vooravond van zijn tiende en hopelijk laatste operatie blikt hij terug op deze intensieve periode.
Hans´ verhaal begon in november 2018 op het moment dat hij een klein plekje aan de zijkant van zijn tong ontdekte. Na ongeveer een week bezocht hij de huisarts die hem voor de zekerheid doorstuurde naar een KNO-arts in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Begin december volgde een uitgebreid biopt en werd het plekje verwijderd. Hans: ʺHoewel ik rekening hield met slecht nieuws, kwam de diagnose ´tongkanker´ hard aan. Ook bij mijn vrouw Anja en onze twee zoons (19 en 20) dreunde deze boodschap flink na. In april van dat jaar had ik een soortgelijk plekje; toen was er niks aan de hand. Je gaat er dan toch een beetje vanuit dat je geen slecht nieuws krijgt. Het tegendeel was waar.ʺ Twee dagen later had ik al een afspraak in het UMC Utrecht.
Voortraject
In de daaropvolgende weken bleek uit bloedonderzoek en een MRI dat de kankercellen dieper zaten dan gedacht. De artsen adviseerden een commando-operatie. Hans: ʺOver deze zware ingreep moest ik wel even nadenken. De artsen benadrukten dat ik zelf de keuze moest maken. Maar had ik wel een keuze? Zonder operatie zou ik nog een jaar hebben. Met twee kinderen, op dat moment 16 en 17 jaar, had ik toch niks te kiezen? Ik besloot dat er moest gebeuren wat nodig was en stemde in met de operatie.ʺ
Op 17 januari 2019 werd Hans geopereerd. De tumor werd verwijderd en daarmee een deel van zijn tong. Uit zijn pols werd een stuk huid gehaald dat werd gebruikt om de tongfunctie zo goed mogelijk te herstellen. De eerste dagen na de operatie waren zwaar. Hans: ʺIk had pijn, spreken lukte niet en ik kreeg voeding via een sonde. En het was spannend of de reconstructie zich goed zou houden.ʺ
Rennend door de gang
Op het moment dat normaal gesproken het ontslag dichtbij is, kreeg Hans een nabloeding. Deze bloeding kon worden gestopt, maar tot overmaat van ramp volgde er op de dag daarna een zeer zware bloeding. Hans: ʺIn mijn kamer werd het in rap tempo drukker. Twee verpleegkundigen snelden naar binnen, daarna een arts, gevolgd door een trauma-arts. Dan weet je dat het niet goed met je gaat. Ze gingen rennend met me over de gang richting de OK; een spoedoperatie was nodig en wel meteen. Dat moment zal ik nooit vergeten, dat gevoel van urgentie. Tijdens deze operatie werd de lap huid weer van mijn tong afgehaald. Er is geen nieuw weefsel teruggeplaatst. Waarom dat niet is gebeurd, weet ik eigenlijk nog steeds niet. Na deze spoedingreep knapte ik langzaam op en kon ik uiteindelijk met ontslag.ʺ
Tegenvaller
Een nieuwe domper was dat de snijranden van de wond niet schoon bleken te zijn. Bestralingen en chemotherapie waren noodzakelijk voor herstel. Hans: ʺDat was een flinke tegenvaller. Ik werd erg ziek van de chemo; na twee kuren besloten de artsen dat het genoeg was. Mijn gehoor ging zodanig achteruit dat een derde chemo niet verantwoord was. Ook de bestralingen lieten hun sporen na. Ik kreeg mijn laatste bestraling eind april 2019. Ik had op dat moment veel pijn die ik niet onder controle kreeg met paracetamol. Door de operatie is er waarschijnlijk een zenuw geraakt. Ik kreeg een verwijzing voor de pijnpoli; met sterkere pijnstillers ging het gelukkig beter.ʺ
Al met al viel de periode na de operatie Hans zwaar. Hij heeft lang sondevoeding moeten gebruiken en uiteindelijk kreeg hij een maagsonde. Deze sonde mocht er in maart 2020 uit na een periode van experimenteren met bijvoeding. Hans: ʺHet eten gaat nu redelijk: een soepje eten lukt, stamppot gaat ook prima, maar een stukje vlees is echt een brug te ver. Dat is jammer, want je wilt graag met het gezin mee-eten.ʺ
Late bestralingsschade
De bestralingen zorgden niet alleen voor zenuwpijn, ook het kaakbot had zwaar te lijden gehad van de behandeling. Hans: ʺOntstekingen, verwijderde kiezen, dood kaakbot, daar zit je niet op te wachten na zo´n zware operatie. Het voelde een beetje alsof alles wat fout kon gaan, ook fout ging. Ik werd een regelmatige bezoeker van de poli kaakchirurgie en helaas moest ik vanwege tand- en kiesproblemen weer enkele keren onder het mes. Tijdens een van deze ingrepen is een stuk kaakbot verwijderd; een half jaar later is er ter opvulling een stuk bot uit mijn bekken gebruikt. Ik merkte na deze ingrepen dat de in totaal negen operaties hun tol eisten. Ondanks de tegenslagen voel ik me geen slachtoffer: ik neem het zoals het is. Ik sta positief in het leven en kijk zoveel mogelijk naar wat ik nog wel kan. Het goede nieuws is en blijft dat ik nog steeds schoon ben. Hier sta ik regelmatig bewust bij stil; ik ben dankbaar dat ik weer aan het werk ben, hier haal ik veel voldoening uit. Ik ben facilitair medewerker bij Wageningen University & Research. Ik geniet van het contact met mijn collega´s en de bijbehorende gezelligheid. Op dit moment werk ik 20 uur; voor 18 uur ben ik afgekeurd. Door mijn parttime werkweek houd ik nog genoeg energie over om af en toe wat te klussen in huis en te koken voor het gezin. ʺ
Dag en nacht
ʺAnja werkt in het onderwijs, zij heeft doorgaans een drukke werkweek. Ik vind het fijn om in huis te helpen, we zijn er echt voor elkaar. Dat was omgekeerd ook zo toen ik ziek was: Anja was er voor mij, dag en nacht. Ik heb ook veel steun uit de kerk gehad en van mijn naaste familie en vrienden. En van mijn collega’s niet te vergeten. Het is een fijn en warm gevoel dat je er niet alleen voor staat. Ik ben altijd heel open geweest over mijn ziekte en dat krijg je dan ook terug. Ik heb ruim 200 kaarten ontvangen, als dat je niet opbeurt op een slechte dag … Ook in de Hoofd-Hals Facebookgroep vind ik steun en herkenning. Op mijn beurt probeer ik lotgenoten bij te staan door af en toe een berichtje te plaatsen. Zo helpen we elkaar in lastige tijden.ʺ
Laatste hobbel
Hoewel Hans goed herstelt, is er toch nog een tiende operatie nodig. Door de verwijdering van de ´lap´ tijdens de spoedoperatie is zijn tong vergroeid aan zijn onderkaak. Tijdens een nieuwe operatie wordt de tong losgemaakt en wordt er een lap huid, afkomstig uit zijn bovenbeen, hierop vastgehecht. De verwachting is dat de tong door deze ingreep ‘mobieler ’wordt en dat het eten ook wat beter zal gaan. Hans: ʺIk zie het als een laatste hobbel die nodig is voor verder herstel. Ik zie er tegenop en ik kijk ernaar uit. Ik weet nu wat me te wachten staat, dat is niet per se een voordeel. Ik kijk uit naar de operatie omdat ik toe ben aan een nieuw vertrekpunt. Op basis van dat vertrekpunt wil ik mijn leven inrichten; ik wil weer plannen maken. Omdat ik het leven niet meer als vanzelfsprekend ervaar, probeer ik bewust te genieten en mooie momenten te creëren. Op dat gevoel heb ik afgelopen zomer voorgesorteerd door een motor te kopen. Deze aankoop werd ingegeven door een berichtje van Pabe Sipkema, een Hoofd-Hals Facebookmaatje. Hij plaatste afgelopen voorjaar een oproep voor een Hoofd-Hals motorrit door Nederland. Wegens langdurig onderhoud aan Pabes motor (lees meer hierover in het decembernummer 2021) is de rit er nog niet van gekomen. Maar wat in het vat zit …
