Foto: Thierry Schut Fotografie
Anneloes Brand (39) heeft al ontelbare ziekenhuisbezoeken achter de rug, terwijl ze eigenlijk bang is voor het ziekenhuis. Deze angst is onder andere het gevolg van een beenmergtransplantatie die ze op negenjarige leeftijd moest ondergaan. Omdat haar jongere zusje op enig moment dezelfde behandeling nodig had, kregen de artsen argwaan. De zusjes werden getest op Fanconi Anemie, een zeldzame erfelijke aandoening, maar beiden testten negatief.
Toch Fanconi Anemie
Anneloes: ˮOmdat ik klachten bleef houden en vervroegd in de overgang kwam, heb ik toen ik eind 20 was, nogmaals aangedrongen op een test. Deze keer kwam er wel uit dat ik Fanconi Anemie heb, een erfelijke ziekte die gevolgen heeft voor verschillende delen van het lichaam. Door schade in mijn DNA repareren mijn cellen zich niet vanzelf en is er onder andere een risico op kanker in alle weke delen van het lichaam. De oorzaak is een afwijking in het DNA.
Bij mijn zusje is de diagnose nooit officieel gesteld, maar de artsen gaan ervan uit dat zij dezelfde aandoening heeft, omdat wij op medisch gebied veel overeenkomsten hebben. De gevolgen van deze ziekte drongen niet gelijk tot me door. Immers: wat is een verhoogde kans op kanker? Ik voelde destijds meer opluchting dan ongerustheid. Ik wist nu eindelijk wat er aan de hand was. Daarbij zit het niet in mijn aard om te stoppen met leven na zo´n bericht. Op het moment van de diagnose waren we bezig met het krijgen van een kindje. In 2014 werd Zoë geboren: we konden niet gelukkiger zijn.”
Keelkanker
De ernst van de ziekte drong pas goed door toen Anneloes voor de eerste keer keelkanker kreeg. Ze was 31, Zoë net twee jaar. De tumor was relatief klein en kon vrij gemakkelijk verwijderd worden. Echter na controle bleek de tumor niet in zijn geheel weggehaald te zijn: de randen waren niet schoon. In een volgende operatie is dit hersteld. Vervolgens kreeg Anneloes sepsis (red: ontstekingsreactie van het lichaam op een bacterie, virus of schimmel) en heeft ze een week op de intensive care gelegen.
De jaren daarna stond ze onder strenge controle. Anneloes: “Iedere drie maanden werd ik gecontroleerd door middel van een operatie. Regelmatig werden er kleine tumoren of verdachte plekjes uit mijn keel verwijderd met behulp van een laserbehandeling. Feit was wel dat de plekjes steeds dieper zaten en steeds meer richting de slokdarm gingen. En waar ik al langer bang voor was, werd waarheid in april 2024: er zat een tumor in mijn slikspier. Dit verklaarde waarom ik ruim driekwart jaar moeite had met eten en slikken.
Mijn arts legde mij twee scenario’s voor: een stembesparende operatie en als dat niet mogelijk zou zijn, een totale strottenhoofdverwijdering. Dat laatste kwam enorm hard aan. Een strottenhoofdverwijdering, en dus het verlies van mijn stem, was voor mij de grens van wat ik mee wilde maken. Ik ben dagen ontroostbaar geweest en heb overwogen afscheid te nemen van het leven door middel van een euthanasietraject.
Toch ging na een paar dagen de knop om. Ik ben moeder, ik sta ’s morgens op voor Zoë. Hoe kan ik haar nou uitleggen dat ik kies voor de dood? Daarbij houd ik erg van het leven. Dus voor mijn gevoel had ik geen keuze. En daar ben ik terugkijkend blij om. Als Zoë er niet was geweest, weet ik trouwens niet of ik had ingestemd met de operatie. Ik vond het vooruitzicht van het verliezen van mijn stem op dat moment een ondraaglijke gedachte.ˮ
Op eigen kracht
Anneloes: “De operatie verliep goed; ik ben geopereerd in het LUMC, het ziekenhuis waar ik vanaf mijn kinderjaren kind aan huis ben. Hoewel mijn stem niet gespaard kon worden, overheerste de opluchting toen ik wakker werd. Ik was blij dat de tumor eruit was. Na tien dagen ging ik naar huis, omdat ik van mening was dat ik thuis sneller zou herstellen. Ik moest me wel gedurende een week iedere dag melden in het ziekenhuis.
Ook wilde ik geen begeleiding van een diëtist; ik voelde dat ik mijn voeding op eigen kracht op kon bouwen. Ik heb twee weken sondevoeding gehad, tot aan het slikonderzoek. Daarna pakte ik het zelf op: ik maakte smoothies en genoot van het gevoel van trek hebben én een volle maag.
Na een paar weken zat ik weer op normale voeding. Helaas begon daarna pas echt de ellende. Ik heb een langdurige infectie gehad, gevolgd door een streptokok die behandeld werd met meerdere antibioticakuren. Daarna kreeg ik nog een schimmelinfectie door het gebruik van antibiotica: toen was de veerkracht wel een beetje op.”
Mannenstem
In september kreeg Anneloes een stemprothese. Ook dat verliep niet zonder problemen. Er waren vier wissels nodig in drie weken. Anneloes: “Had ik hier nu zo naar uitgekeken? Ik moest ook ontzettend wennen aan mijn nieuwe stem: het voelde alsof ik een stukje van mijn identiteit had ingeleverd. Het ergste vond ik dat ik klonk als een ‘man’, hoewel niemand in mijn omgeving dat eigenlijk vindt. De meeste mensen vinden me vooral schor klinken. Na verloop van tijd begon ik ook voordelen te zien.
Zo kan ik Zoë weer welterusten wensen. En hebben we met zijn drieën weer echte gesprekken. En we lachen er af en toe maar om: humor is in ons gezin erg belangrijk. Toen ik nog geen stemprothese had, stond ik een keer met Zoë op de markt. Omdat zij bestelde in plaats van ikzelf, vroeg de marktkoopman: `Zo, heeft je moeder een leuk feestje gehad, omdat ze niet kan praten?` Nee, typte ik: die kreeg kanker. De marktkoopman voelde zich erg opgelaten; wij konden de lol er wel van inzien.”
Geen patiënt
Anneloes: “Toch hebben al deze tegenslagen er niet voor gezorgd dat ik me een patiënt voel. Mijn sociale leven is niet veranderd. Tuurlijk zijn er in mijn omgeving wel mensen ‘afgevallen’, maar de vriendschappen en familie zijn gebleven, en die zijn extra waardevol gebleken. Ook ben ik blijven sporten; ik deed de artsen versteld staan. Eén van hen zei: ´Normaal gesproken moet ik mensen van de bank af sleuren. Bij jou is daar geen sprake van, ik moet jou eerder afremmen.’
Ik kies er bewust voor om geen patiënt te zijn. Ik ben zo veel meer dan Anneloes die ziek is. Ik ben moeder, partner, dochter, vriendin, zus, ga zo maar door… En ik ben collega: ik ben jeugdconsulent bij de gemeente. Of ik deze functie ooit weer helemaal uit kan oefenen, weet ik niet, maar daar ga ik wel voor. Mocht dat deels niet het geval zijn, dan ga ik vrijwilligerswerk doen. Een soortgelijk advies gaf de patiëntenvoorlichter, die me vóór mijn laryngectomie opzocht, me ook mee: ga erop uit, ga naar het terras. Zijn bezoek heeft me echt goed gedaan. Hij liet me zien dat je leven na een strottenhoofdverwijdering ook de moeite waard is.”
Podcast
Op de vraag of ze nooit een keer een slechte dag heeft, antwoordt Anneloes dat dat zeker wel het geval is. “Maar ik blijf er niet te lang in hangen. Opstaan na tegenslagen zit in mijn DNA, dat heb ik duidelijk van mijn ouders meegekregen. Als je valt, mag je even blijven liggen, maar daarna sta je weer op en maak je er wat van. Het leven is te leuk om de handdoek in de ring te gooien. Ik leef namelijk ontzettend graag. Er is zo veel moois om ’s morgens voor op te staan.
Deze boodschap wil ik Zoë ook meegeven. Ik heb een podcast opgenomen voordat ik mijn stem verloor, zodat ze mijn stem nog eens kan horen als ze rond de 20 is. En zodat iedereen die met ons meeleeft kan horen met hoeveel vertrouwen ik de operatie ben ingegaan en van het leven geniet. Ook wil ik Zoë vertellen hoezeer ik haar bewonder: ik vind het namelijk heel knap hoe ze omgaat met de situatie.
Ze kan heel goed haar verdriet laten zien; ze heeft alle fases van rouw al zo mooi doorlopen, daar kunnen volwassenen een voorbeeld aan nemen. En ze kan ons goed vertellen wat ze nodig heeft. Ze wil niet dat we informatie voor haar achterhouden; aan de andere kant wil ze dat het leven gewoon doorgaat. Dat we leuke dingen blijven doen. Ik vind dat heel knap van een 10-jarige.ˮ
Omringd door liefde
Anneloes: “Ondanks dat Fanconi Anemie veel narigheid heeft gebracht, heeft het ons ook mooie dingen gegeven. Ik voel zo veel liefde van mijn man, ouders, broers, zussen en vrienden. Ik kom uit een grote familie, ik ben de middelste van zeven kinderen. Dat gevoel van liefde is zo intens en warm, ik weet niet of ik dat op dezelfde manier had ervaren als ik niet ziek was geworden.
Uiteraard zie ik ook verdriet om me heen. De mensen die me lief zijn hebben het er ook moeilijk mee. En voor mijn ouders vind ik het heel erg dat zij waarschijnlijk twee van hun kinderen gaan overleven. Mijn toekomst is onzeker: het is aannemelijk dat er nieuwe tumoren worden ontdekt. Of ik nou nog één of tien jaar leef: ik heb mijn mooiste leven geleefd. Ik heb gedaan wat ik wilde. In die zin voel ik geen angst. Ik word volgend jaar 40, terwijl de gemiddelde levensverwachting bij Fanconi Anemie 38 jaar is. Mijn bonusjaren heb ik al gehad.ˮ
