Wie ernstig ziek wordt, komt voor belangrijke beslissingen te staan. Die zijn des te moeilijker te nemen omdat hij wel inspraak heeft, maar zich uiteindelijk op de artsen moet verlaten, die immers deskundig zijn.
In geval van stembandkanker gaat de keuze aanvankelijk tussen bestralen en laseren. Laseren is in feite gewoon operatief verwijderen, alleen gebeurt dat tegenwoordig met laserapparatuur in plaats van een mes. Voor de patiënt, die behalve van heesheid op dat moment nog nergens last van heeft, is het een aantrekkelijke optie omdat je in één keer klaar bent, misschien zonder al te veel schade, waar bestralen weken gaat duren en zeker veel schade aanricht, al is die in beginsel tijdelijk. Bovendien kun je na laseren nogmaals laseren of alsnog bestralen terwijl na bestralen eigenlijk alleen de laryngectomie nog rest — dat is de verwijdering van het gehele strottenhoofd. Bestralen heeft oncologisch de voorkeur. Dat begreep ik: er is minder kans dat er tumor gemist wordt, die dan blijft zitten en voort kan gaan met woekeren. De kans op genezing bedraagt negentig procent. Dan zijn er natuurlijk individuele indicaties. Zo was in mijn geval de tumor oppervlakkig, maar besloeg hij al een aanzienlijk deel van de linker stemband, die daardoor bij laseren grote kans liep om blijvend onklaar te geraken. Ik deed dus wat de dokter zei, en aanvankelijk leek de behandeling aan te slaan. Maar de klachten keerden na een maand of drie terug en hielden aan, bij afwezigheid van een tumor toegeschreven aan bestralingsschade tot driekwart jaar later de stembandspecialist naar wie ik ten slotte was doorgestuurd, het recidief alsnog aan het licht bracht.
Ik was bang dat achteraf zou blijken dat mijn strottenhoofd onnodig verwijderd was
Hoewel ik bestraald was, bleek laseren toch nog tot de mogelijkheden te behoren: de tumor was op het oog amper en op de scan in het geheel niet te zien, en dus misschien maar heel klein. Weliswaar genoot nu laryngectomeren oncologisch de voorkeur. Ook dat begreep ik. Maar de keuze voor de veiliger weg had de eerste keer niet opgeleverd wat we ervan hadden gehoopt en ik wilde mijn strottenhoofd in elk geval de kans geven om behouden te blijven. Niet alleen wees ik het leven zonder strottenhoofd af, ik was bovendien bang dat achteraf zou blijken dat het strottenhoofd toch onnodig verwijderd was. Of vergeefs, in welk geval ik dood zou moeten gaan zonder er meer bij te kunnen roken. Dit keer deed ik dus niet wat de dokter zei. Meteen na de operatie kreeg ik te horen dat er veel meer tumor aangetroffen en weggehaald was, met veel meer blijvende schade aan het strottenhoofd dan voorzien. In feite was de poging om alleen de tumor operatief te verwijderen op een gedeeltelijke strottenhoofdverwijdering uitgedraaid, met onbesliste uitslag: of de tumor weg was en met welke blijvende gevolgen ik rekening moest houden, viel vooralsnog niet te zeggen. Twee weken later kwamen de bevindingen van de patholoog beschikbaar. Die wezen uit dat de tumor tot in de randen van het weggehaalde weefsel zat en bovendien een gevaarlijke was omdat hij niet kropvormig groeide, maar zich als een zwam onderhuids via bloed- en zenuwbanen verspreidde. Zo kreeg ten slotte ingrijpen oncologisch de voorkeur boven niets doen, sterker nog, ingrijpen was dringend geboden: het strottenhoofd moest er alsnog helemaal uit. Ik bedong een nacht om erover te slapen, maar wist eigenlijk meteen al zo goed als zeker dat ik ermee in zou stemmen. Voor zover het mogelijk is er klaar voor te zijn, was ik er klaar voor.
Pas toen alles achter de rug was, begreep ik hoe het zat. Dat verbaasde me, ik wist immers niet beter dan dat ik het de hele tijd al begrepen had: de artsen hadden het elke keer geduldig uitgelegd en mijn vragen zorgvuldig beantwoord. Maar pas toen het strottenhoofd eruit was en het weefselonderzoek had uitgewezen dat de operatie niet alleen geslaagd was, maar inderdaad ook noodzakelijk geweest, begreep ik het echt. Onmiddellijk, volledig en zonder voorbehoud. De terugblik geeft overzicht, met de kanttekening dat er naast de belangrijke beslissingen natuurlijk massa’s ondergeschikte kwesties waren geweest die ook om aandacht hadden gevraagd, anderhalf jaar lang. Maar vooral had ik niets meer te verliezen. Hoop vertroebelt de blik, angst bepaalt de verwachting, tot het punt waarop bijgeloof onvermijdelijk lijkt te zijn wanneer de nood aan de man komt: zonder dat ik het in de gaten had gehad, had ik toch steeds naar de gewenste uitkomst toe geredeneerd, of anders de gegevens in elk geval zo gerangschikt dat ze de gewenste uitkomst niet uitsloten.
Ik begreep dat hij de woede nodig had
Ook zag ik achteraf pas in dat ik weliswaar vertrouwd had op wat ik begreep, maar toch onwillekeurig had aangenomen dat de artsen over wezenlijke kennis beschikten die mijn begrip te boven ging. Ik had aangenomen dat ze zich tegenover mij noodzakelijk tot een sterk vereenvoudigde versie van de diagnose beperkten en intussen voor zichzelf precies wisten, of anders in elk geval konden weten, hoe het zat: om wat voor tumor het ging, waar hij zich ophield en in welke hoeveelheden, met welke behandeling we de beste kans maakten om hem aan te pakken. Alsof de kanker een heel duidelijke vijand was, wiens identiteit nauwkeurig kon worden vastgesteld. Ik had de artsen kortom overschat. Tegelijkertijd had ik ze onderschat, bang om de klos te zijn wanneer zij er om wat voor reden dan ook — een vergissing, een verkeerde inschatting, een ogenblik van onoplettendheid, om van onbekwaamheid maar te zwijgen — niet in zouden slagen tot de behandeling te komen die voor mijn geval de juiste was.
Ik besefte het temeer toen ik twee jaar later een man bezocht die vanwege ernstige bestralingsschade misschien gelaryngectomeerd moest worden en die het dreigende leven zonder strottenhoofd afwees zoals ik het aanvankelijk had gedaan. Verbaasd zag ik hoe woedend hij op de artsen was die zijn strottenhoofd kapot hadden bestraald. En dan was hij ook nog eens schandalig behandeld. Ik had de aanvechting om ertegen in te gaan, maar merkte dat ik niet durfde. Ik durfde niet aan zijn woede te komen. Ik herinnerde me mijn eigen onzekerheid van weleer, de volstrekte machteloosheid waarin je zwemt, en begreep dat de man de woede nodig had. Ik kon alleen maar hopen dat hij zich er mettertijd van zou weten te bevrijden.
Niet de artsen zijn de vijand, maar de kanker.
Wij mensen doen wat we kunnen. Meer kunnen we niet.
Het is jouw kanker. Jouw lot. Omhels het maar en verzoen je ermee.
Willem Melchior
