In het voorjaar van 2022 ging Melanie den Hollander (31) voor een controle naar de tandarts. Ze gaf aan dat ze al een tijdje een ´witte waas´ op haar tong had en dat haar tong wat dikker aanvoelde. De tandarts drukte haar op het hart om rustig aan te doen, stress te vermijden en op tijd naar bed te gaan.
De klachten verdwenen niet, ook niet tijdens de zomervakantie die ze plande met haar vriend Joeri. Sterker nog: eten en drinken werd steeds lastiger, ze kreeg oor-, keel- en hoofdpijn en begon met een dubbele tong te praten. Melanie: “Ik realiseerde me dat dit niet goed was en ik ging naar de huisarts die me een middel gaf tegen een schimmelinfectie.
Toen dat ook niet aansloeg, kreeg ik een verwijzing naar de KNO-arts. Ik merkte aan deze arts dat hij er niet gerust op was. Hij nam een biopt en vertelde me dat ik een week later gebeld zou worden voor de uitslag. Inmiddels was ik zelf ook erg benieuwd wat het zou kunnen zijn.”
Dossier
Melanie: “Op de dag van de uitslag was ik om 8.30 uur op kantoor. Ik besloot alvast in mijn medisch dossier te kijken en zag gelijk dat het ´foute boel´ was. De verwijzing naar het Erasmus MC stond er al bij! Ik schrok me natuurlijk te pletter en liep overstuur naar mijn leidinggevende. Ik ben naar huis gegaan en heb gelijk met het ziekenhuis gebeld. De KNO-arts belde mij begin van de middag terug en vertelde me dat ik snel terechtkon in het Erasmus MC.
Eenmaal daar werd mij verteld dat een commando-operatie noodzakelijk was om de tumor te verwijderen. Ook begreep ik inmiddels dat de medicatie die ik jarenlang had geslikt tegen lupus (red: auto-immuunziekte die gepaard gaat met huidklachten, gewrichtsklachten en/of ontstekingen in organen) waarschijnlijk de oorzaak is geweest van de tongkanker. Toen ik startte met deze medicatie is me inderdaad verteld dat de kans op kanker toeneemt, maar daar heb ik niet heel lang bij stilgestaan: ik was immers achter in de twintig.”
Bloedprop
Een scan en een punctie wezen uit dat de lymfeklieren ook niet schoon waren; deze werden verwijderd tijdens de acht uur durende commando-operatie die twee dagen voor Melanies dertigste verjaardag werd uitgevoerd. Melanie: “Voor de reconstructie van mijn tong werden huid, bloedvaten, zenuw- en spierweefsel uit mijn linkerarm gehaald. Echter, zes dagen na de operatie werd ik wakker met pijn in mijn tong.
Ik had waarschijnlijk in mijn slaap op de reconstructie gebeten. In de loop van de dag werd mijn tong steeds dikker en pijnlijker en er liep bloed en speeksel uit mijn mond. Er bleek een bloedprop in de reconstructie te zitten; inmiddels kleurde mijn tong bijna zwart.
De artsen besloten me met spoed te opereren en de reconstructie weg te halen. Twee dagen later hebben ze tijdens een veertien uur durende ingreep opnieuw huid, spieren, zenuwen en bloedvaten uit mijn rechterarm en rechteronderbeen gehaald om mijn tong weer zo gaaf mogelijk te maken. Na deze operatie werd ik heel intensief gecontroleerd; ik kreeg bovendien bloedverdunners om de kans op herhaling te minimaliseren.
Naar huis, en dan?
Al met al lag Melanie drie weken in het ziekenhuis. Op de dag voordat ze naar huis mocht, dronk ze haar eerste slokje water en at ze een klein bakje vla. “Eenmaal thuis begon het eigenlijk pas. Dan kom je erachter dat je nog niet zo veel kunt. Ik zat op vloeibare voeding, at af en toe wat aardappelpuree of een kopje soep.
Na twee weken ging ik voor controle naar het ziekenhuis. Tijdens deze controle bleek dat een deel van de reconstructie had losgelaten. De KNO-arts verhielp dit door de overtollige huid er af te knippen met een schaartje. Samen met de logopedist probeerde ik mijn voeding op te bouwen. Het succes wisselde sterk per dag. Op sommige dagen ging het goed; op andere dagen overheerste de frustratie. Ik was ook erg vermoeid door de operaties: de narcoses hadden er flink ingehakt.
Twee streepjes
Na verloop van tijd merkte ik dat mijn conditie verbeterde. Ik ben – eerst onder begeleiding van een fysiotherapeut en later op eigen gelegenheid – gaan sporten. Ik had geen conditie meer en weinig kracht in mijn armen vanwege de verwijdering van huid, spieren, zenuwen en bloedvaten voor de reconstructie. Door gedisciplineerd te trainen, nam de kracht in mijn armen weer toe en voelde ik me een stuk fitter.
Ik pakte mijn werk als administratief medewerker weer op: zo kwam er weer wat meer ritme in de dagen. Langzamerhand begon er weer ruimte te ontstaan voor onze kinderwens. Voordat ik zwanger mocht worden, moest wel de medicatie die ik slikte voor lupus, aangepast worden.
Toen dat onder controle was, was ik vrij snel zwanger. In december 2023 had ik een zwangerschapstest met twee streepjes in mijn handen! Het was een geweldig cadeau om na zo veel tegenspoed moeder te worden. Gelukkig zijn Joeri en ik vrij nuchter, we hebben dan ook niet lang getwijfeld over deze stap. Het feit dat ik geen chemo en bestraling heb gehad, maakte de beslissing om zwanger te willen worden, ook makkelijker. Dat realiseer ik me goed.
Romi
Ondanks de euforie viel het eerste trimester van de zwangerschap Melanie zwaar. “Ik at nauwelijks, viel flink af en was erg vermoeid. Ik kon simpelweg niet tegen de lucht van eten. Gelukkig ging dat beter in het tweede trimester. Ik kreeg meer energie, het eten ging beter en we gingen op pad voor leuke spullen voor de babykamer.
Het derde trimester stond in het teken van strikte controles bij de internist en gynaecoloog. Mijn bloed- en urinewaarden verslechterden in de achtste maand. Door de lupus had ik een verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging. We hielden dan ook rekening met een vroeggeboorte.
Toen ik in de 35e week zat, werd ik opgenomen. Mijn waardes waren zodanig slecht dat men besloot om de bevalling in te leiden. Ons kindje reageerde echter slecht op de ruggenprik die ik kreeg, omdat de bevalling niet wilde vlotten. De artsen besloten tot een spoedkeizersnede: op 21 juli werd Romi geboren. Ondanks dat ze prematuur was, mocht ze na twee dagen al met ons mee naar huis. We waren en zijn ongelooflijk blij met ons meisje!”
Lekker genieten
Ik heb nog verlof tot begin december van dit jaar. Afgezien van de gebroken nachten gaat het heel goed met ons. In mijn herstel zit ook nog steeds vooruitgang. Afgelopen voorjaar at ik mijn eerste broodje met smeerkaas; in de zomer van dit jaar kon ik mijn eerste boterham met korstjes eten.
De focus voor de komende tijd ligt op lekker genieten met zijn drietjes. Tuurlijk realiseer ik me dat de kanker nog een keer terug kan komen, maar daar willen we onze plannen niet op aanpassen. Ik ben ook niet het type om in angst te leven. Samen genieten van wat er is en wat er kan, dat is pas echt geluk.”
