skip to Main Content

Verschillende gezondheidsproblemen spelen Henk Adema al zo’n 20 jaar parten. De eerste jaren werden deze problemen door artsen vaak afgedaan met ‘het zit tussen je oren’ of ‘het komt wel goed’. Achteraf gezien heeft Henk door deze uitspraken veel te lang doorgelopen met zijn klachten. Pas in mei van dit jaar is hij geopereerd. En hij heeft nog een hele weg te gaan.

Henk Adema werd in 1955 geboren in Heerlen. Hij werkt tot 1999 als verpleegkundige in vaste dienst bij de thuiszorg. Daarna gaat hij verder als zelfstandige. Omdat muziek en bands zijn passie zijn, mag hij graag aan de knoppen draaien en de schuiven bedienen als geluidstechnicus. Op sportief gebied is Henk actief als zwemtrainer bij de zwemvereniging van Heerlen.

Wat waren de eerste symptomen?

“Ik had veel last van oorpijn. De gevoeligheid bij de oren had een uitstraling naar de keel. Deze klachten begonnen rond 2004. Ik heb in 2005 al bestralingen tegen stembandkanker gehad.”

Waren er meerdere onderzoeken nodig?

“In de jaren na de bestralingen heb ik meerdere bezoeken aan de KNO-arts gebracht. De klachten werden voor mijn gevoel niet echt serieus genomen. Ik ging steeds slechter horen, had pijn, had weinig energie en eten ging steeds moeizamer. In februari 2018 werd ik opnieuw doorverwezen naar de KNO-arts in Heerlen. In juli is er een CT-scan gemaakt. De artsen kwamen er niet goed uit. Na aandringen werd ik voor een second opinion doorverwezen naar het UMC Maastricht. De KNO-arts in Heerlen had er weinig vertrouwen in: “Als ik niets vind, vindt Maastricht ook niets,” was zijn credo. Mijn verhaal werd afgedaan als ’het zit tussen je oren’. Ik voelde echter dat er meer aan de hand was. Werken lukte al niet meer in deze periode. Doorverwijzen met spoed was helaas niet mogelijk, omdat de KNO-arts dat niet nodig vond. Hierdoor konden we pas in november 2018 in Maastricht terecht.”

“Het stellen van doelen doet me goed”

“De uitslag van het onderzoek was heftig. Een tumor, ooit begonnen in het strottenhoofd, was vastgegroeid aan de slokdarm. Ik werd doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam voor een specialistische ingreep. Later hebben wij in een gesprek bij de KNO-arts in Heerlen ons ongenoegen geuit over zijn aandeel in de behandeling. Achteraf gezien was deze beslissing goed. Het was nodig om onze frustratie op de juiste plek te uiten, in de hoop dat de arts er lering uit zou trekken.”

Welke invloed hadden deze gebeurtenissen op uw leven?

“Het was een reuze schrik om doorverwezen te worden naar Amsterdam terwijl je in Heerlen woont. Gelukkig heb ik deze hele periode veel steun gehad van mijn vrouw Jeanne. Een fijne bijkomstigheid was dat onze zoon in Amsterdam woont. We hadden dus een vertrouwde plek in de omgeving van het ziekenhuis. Door tegenslag bij de eerste operatie moest er nog een tweede operatie uitgevoerd worden. Het verblijf in het AVL na de operatie duurde al met al vijf weken. Begin 2019 werd een kijkoperatie uitgevoerd. Daarna was sondevoeding noodzakelijk. Ik ben in deze periode heel erg afgevallen. Na de doorverwijzing naar het AVL volgden er in februari veel onderzoeken. We kregen te horen dat de gegevens van Maastricht door het AVL gebruikt zouden worden. Helaas liep het anders: alle onderzoeken begonnen weer van voren af aan. Hierdoor groeide de tumor door. Uit onderzoek werd duidelijk dat een operatie technisch goed uitvoerbaar was. Het onderzoek moest nog bevestigd worden door een uitslag via een scan. De wachttijd voor de CT-scan moesten we voor lief nemen.”

Hoe ging het daarna verder?

“Niet alleen de wachttijd was van invloed op de uiteindelijke operatie. Ook de slechte communicatie tussen de ziekenhuizen speelde een vertragende rol. Omdat alles veel te lang heeft geduurd en daardoor behandelingen zijn uitgesteld, heeft dit invloed gehad op het moment van vaststelling van een uitzaaiing naar de longen. Omdat de tumor vastzat aan de slokdarm, moest deze eruit. Mijn maag werd verkleind en er is een buismaag in mijn keel gehecht. De sondevoeding die begin dit jaar nodig was, is daarom nog steeds noodzakelijk. Voorzichtig probeer ik weer wat vast voedsel te eten. Omdat braken vaak het gevolg is, blijft sondevoeding voorlopig nog nodig.

Een ander voorbeeld van slechte communicatie was het gesprek over de bestralingen die nodig waren na de operatie. Ik had aangegeven deze in Maastricht te willen ondergaan. In het AVL werd een masker gemaakt dat hiervoor noodzakelijk is. Het masker werd niet naar Maastricht gestuurd. Het UMC in Maastricht heeft een nieuw masker gemaakt. De 33 bestralingen zijn inmiddels achter de rug. Mijn vrouw is vaak met me meegegaan. Maar ik ben ook diverse keren zelf naar Maastricht gereden. De boodschap dat er naast de bestralingen ook chemo nodig zou zijn, werd op enig moment weer afgewisseld met de mededeling dat het niet nodig was. Je raakt daardoor onzeker en het maakt het proces zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken.”

Hoe verliep de uiteindelijke operatie?

“De operatie waarbij het strottenhoofd met de stembanden en verschillende klieren werden weggenomen, de maag werd verkleind en een buismaag in de keel is gehecht, verliep in eerste instantie goed. De aanhechting bleek echter niet goed te zijn; een tweede operatie volgde. Om de aanhechting van de buismaag in de keel goed te laten functioneren, moest een spier uit de borst worden verwijderd en bij de hals worden geplaatst. Helaas was ook dit weer een zware operatie en is me aan complicaties weinig bespaard gebleven. Door het wegnemen van de stembanden is het niet meer mogelijk om te spreken. Door de plaatsing van de buismaag is het inbrengen van een stemprothese nu nog niet mogelijk. Technisch gezien is het gebruik van een stemprothese een optie. Hiervoor moet eerst een slikvideo gemaakt worden. Hopelijk wordt zo tevens de oorzaak duidelijk waarom het eten steeds terugkomt. Gelukkig gaat de sondevoeding goed. En een boterham eten lukt af en toe ook.”

Heeft u veel steun aan uw omgeving?

“De steun van mijn vrouw loopt als een rode draad door het hele gebeuren. Ook de steun van mijn zoon, zijn partner, mijn moeder en schoonzus is heel belangrijk. Mijn schoonzus woont ook in Amsterdam. Mijn vrouw heeft veel steun aan mijn zoon en zijn partner gehad. Dat heeft zij als heel fijn ervaren. We hebben ook veel baat gehad bij de informatie van de patiëntenvoorlichters van de patiëntenvereniging HOOFD-HALS en de steun van het bestuur van het District Limburg. Het ziekenhuis in Amsterdam gaf een grote doos met hulpmiddelen mee van Atos. Er zat weinig informatie bij en het voelde als ‘zoek het maar uit’. Gelukkig bracht een huisbezoek van een vertegenwoordiger van Atos meer duidelijkheid.”

Wat heeft deze periode van behandelingen met u gedaan?

“Je kunt wel stellen dat ik ongeduldiger ben dan voorheen. Met name door het nog niet makkelijk communiceren. Ik oefen wel met de electrolarynx, maar daar voel ik me niet echt senang bij. De tablet gaat altijd mee en ik ervaar veel geduld van mensen om me heen als ik aan het typen ben. Ik kijk echt uit naar de plaatsing van de stemprothese. Soms schiet wel eens door je gedachten ‘waar ben ik allemaal aan begonnen?’ Een kort lontje is soms het gevolg. Daarnaast is het moeilijk om mijn humor te uiten. Ik mis het om ‘even snel’ een grapje te kunnen maken. Ik kan niet meer ad rem reageren. Het lukt steeds beter om weer te genieten van kleine dingen. Onlangs vierde mijn moeder haar verjaardag en werd 100 jaar. Dat zijn van die momenten waarvan je zegt ‘fijn om mee te maken’.

“Ik mis het om ‘even snel’ een grapje te kunnen maken”

“We zijn inmiddels naar een vakantiehuisje in de omgeving van Giethoorn geweest. Werken als geluidstechnicus houd ik voor gezien. De contacten hiervoor leggen is een probleem. Platen draaien is nog steeds mijn hobby. Ik wil investeren in een ‘prettig leven’, ook al gaat dit gepaard met veel hobbels. Als ik weer de nodige energie heb, laat ik een larkel aanmeten, zodat ik het zwemmen op kan pakken. Daarna hoop ik zwemtraining op te kunnen zetten in de regio Limburg voor mensen die met een larkel zwemmen. Het stellen van doelen doet me goed.”

Henk Adema

Back To Top
NieuwsbriefMis geen update, schrijf je in voor de nieuwsbrief