Echtpaar Kuin zet zich in voor PVHH
Als vanzelfsprekend vinden Annet en Nico hun inzet voor de PVHH. Nico is regiocoördinator voor Noord-Holland Noord en Annet heeft een taak op de Landelijke Ontmoetingsdag. Bovendien zetten zij zich samen in voor het Lotgenotenspreekuur in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Kortom, een sociaal betrokken echtpaar dat zeker nog niet achter de geraniums te vinden is.
Druk, druk, druk. De agenda van Annet (75) en Nico Kuin (77) kent weinig lege plekken. Voor dit gesprek moest dan ook echt even de agenda worden getrokken, want vooral Nico heeft het de laatste weken erg druk gehad met onder andere de bijeenkomst van regio Noord-Holland Noord van de PVHH, een bijeenkomst in de Meervaart en het maandelijkse spreekuur in het AvL, drie keer sporten in de week en als vrijwilliger rijden in een chauffeurspool om mensen met een handicap van huis naar een medische afspraak elders in de stad te brengen.
Het vriendelijke en maatschappelijk zeer betrokken echtpaar is net terug van een cruise naar de Oostzee en vooral Annet moet daar nog wel even van bijkomen. Zij heeft in 2015 een totale laryngectomie gehad en tegelijkertijd werd haar slokdarm verwijderd. “Dat was pittig”, vertelt de keurig geklede en goed verzorgde Annet in hun mooi ingerichte appartement dat gebouwd werd op de grondvesten van het voormalig AZ stadion De Hout in Alkmaar.
Wat ging er vooraf aan deze pittige ingreep?
“Al in 2005 was ik met klachten van heesheid bij de huisarts geweest. Die afspraak had ik reeds uitgesteld, want bij de KNO-arts met zo’n camera in je neus en keel zag ik niet zo zitten. Haha, ik kan nu niet meer tellen hoe vaak dat bij mij is gebeurd. Eerst kreeg ik een antibioticakuur, er werd gezegd dat ik misschien wel overspannen was. Uiteindelijk
werd er besloten om te bestralen. Nou daar ben ik behoorlijk ziek van geweest en doordat er nog maar één stemband werkte, kreeg ik ook zo’n zwoele stem. Ik bleef onder controle en in 2015 had ik een afspraak met dr. Uppelschoten in het Medisch Centrum Alkmaar. Hij zag na een kijkoperatie en scan dat het fout was en stuurde mij direct door naar het VU. Daar kreeg ik weer een kijkoperatie ondanks dat ik de cd met alle opnames en scans van Alkmaar had meekregen. Enfin, na de kijkoperatie stonden er binnen een paar uur tien witte jassen aan mijn bed. Foute boel. Daarbij werd geadviseerd mijn slokdarm te laten verwijderen en een buismaag te laten plaatsen. Dan wordt de slokdarm verwijderd, de ingang van de maag wordt omhooggetrokken naar de keel en daar vastgemaakt. Je maag wordt dus een buismaag.
Het was december en ik werd nog vóór Kerstmis geopereerd. Daar was ik het zelf niet meteen mee eens, ik had nog graag kerst gevierd met de familie en willen genieten van een uitgebreid kerstdiner. Tegelijkertijd begreep ik ook dat Nico, mijn zoon en dochter en onze vijf kleinkinderen het liefst wilden dat de tumor zo snel mogelijk verwijderd werd.”
Annet en Nico gingen een heel nieuw leven in. Vóór de operatie waren ze onafhankelijk en actief, maakten ze graag mooie tripjes en genoten ze van uit eten gaan en voorstellingen bijwonen. Dat werd opeens heel anders, al zit het stel tot op de dag van vandaag zeker niet achter de geraniums. Annet werkte bij de lingeriezaak Livera maar kon dit werk niet langer doen, omdat ze minder energie had en sprak met een stemknop. ”Dat vond ik wel heel erg hoor, ik heb daar veel moeite mee gehad en eigenlijk nog steeds. Mijn geest wil nog zo veel, maar mijn lichaam kan het niet altijd aan. Door de buismaag kan ik niet meer liggend slapen; ik heb een ligorthese (red: hulpmiddel voor een comfortabele houding) in mijn bed en het hoofdeinde staat bijna verticaal. Drinken en praten gaat bij mij echt niet samen en zoals ik al zei: mijn energielevel is laag.”
Hoe pakte je het leven weer op na de operatie?
“Dat ging niet van de een op andere dag hoor. Ik heb ongeveer een half jaar niet kunnen praten, op sondevoeding geleefd en thuiszorg gehad. Wat heb ik moeten wennen aan de hele situatie. Er zijn nogal wat ongemakken, zoals inderdaad die buismaag en ik heb ook last van bijwerkingen van de bestralingen. Inmiddels kan ik zeggen dat het goed met mij gaat, al is eten nog wel een dingetje. Zo krijg ik groenten niet of nauwelijks weg en gebruik ik tegenwoordig van die flesjes van Sapje.
Als ik lang praat, kost mij dat moeite en raak ik vermoeid. Tijdens een gesprek drinken is ook niet verstandig, dan loopt het zo de tracheo weer uit. Desalniettemin is er genoeg om van te genieten hoor. We hebben twee kinderen en vijf kleinkinderen en met één van de kleindochters heb ik onlangs een bruidsjurk uitgezocht. Hoe leuk is dat. Iedere dag verzorg ik mijzelf goed, dat vind ik heel belangrijk, zelfs als ik de deur niet uitga wil ik er netjes uitzien. Daarom draag ik ook dit halssieraad voor mijn tracheo, dat is speciaal voor mij ontworpen. Nadeel is dat je dit niet kan dragen in combinatie met de handsfree, maar ik ben goed verstaanbaar zo.”
54 jaar getrouwd!
Nico vult zijn vrouw af en toe aan, maar luistert ook geduldig. Ook voor hem is het leven na de operatie van Annet totaal veranderd. “Vooral in het begin is het echt zoeken wat wel en niet kan. Je hebt zorgen om je vrouw en voor de operatie heb ik echt wel eens gedacht dat ik haar kwijt zou raken. We zijn 54 jaar getrouwd en we hebben het goed samen. Er zijn natuurlijk dingen die ik voor haar moet doen, maar andersom had ze dat ook voor mij gedaan, dat weet ik zeker. Ik zie dat zeker niet als een opgave of een last. Ja, ik weet dat het in relaties ook wel eens anders gaat na zo’n drastische verandering, maar bij ons zit het goed. Alleen doe ik nu wel eens dingen in mijn eentje die we voorheen altijd samen deden.
Op recepties voelt Annet zich een muurbloempje, dus kan ik beter alleen gaan. Theatervoorstellingen doe ik soms alleen, de belangrijkste reden hiervan is dat Annet niet kan genieten van een cabaretier. Als we wel samen naar een voorstelling of concert gaan, boeken we altijd een stoel op een hoek. Mocht Annet een hoestbui krijgen, dan kan ze de zaal snel en onopvallend verlaten. We gaan nog maar zelden uit eten. Mocht het soms niet anders kunnen, dan nemen we bewaardoosjes mee zodat Annet thuis verder kan eten. Daarentegen pakken we wel vaker een terrasje. Vakanties doen we zeker samen, zo zijn we net terug van een cruise naar de Oostzee. Het voordeel van een cruise is dat je niet vastzit aan een bepaald bagagevoorschrift. Qua verzorgingsspullen, maar ook de ligorthese die Annet nodig heeft. Met een cruise hoef je ook maar één keer je koffer in- en uit te pakken, heel fijn. Oh ja, we gaan ook nog regelmatig naar onze caravan in Drenthe.”
Lotgenotenspreekuur
Naast mantelzorger is Nico ook heel actief voor de PVHH. “Bij toeval hoor”, zegt Nico lachend. ‘Eigenlijk heb ik mijn hele leven wel bestuursfuncties gedaan. Zo was ik actief voor de VVE van dit appartementencomplex, maar door een onenigheid ben ik gestopt. Net een dag voordat we naar een bijeenkomst van Noord-Holland Noord zouden gaan. Allereerst werd iemand gevraagd voor de kascommissie; ik stak mijn hand op. Even later vroegen ze een secretaris. Annet stootte mij aan: ‘echt iets voor jou’.
Zo is het begonnen en inmiddels ben ik regiocoördinator van Noord-Holland Noord. Verder zit ik in de redactie van de website van de PVHH en sta ik op beurzen. Samen met Annet en een aantal andere vrijwilligers doe ik het lotgenotenspreekuur in het AvL. We praten met mensen die net bij de arts vandaan komen. Veel vragen komen op ons af; patiënten vinden het fijn om te spreken met een ervaringsdeskundige zoals Annet. Als ´partner van´ kan ik ook goede adviezen geven. Soms is het al genoeg als je alleen maar luistert.
Onze aanwezigheid wordt zeker gewaardeerd door de artsen en verpleegkundigen, maar wij vinden het zelf ook fijn om zoveel mooie gesprekken te voeren. Een ander zou zeggen: heb je zelf niet al genoeg ellende meegemaakt; voor ons is het geen opgave en we kunnen er thuis nog lang over napraten. We maken tijdens zo’n zitting veel mee hoor, soms echt heel schrijnende verhalen. Voor de PVHH doen we soms nog thuisbezoeken en dan hoor en zie je ook van alles. Tot slot nog de regiobijeenkomsten en de Landelijke Ontmoetingsdag waar Annet ook een rol in heeft.”
Voor Annet en Nico Kuin mag het dan een druk leven zijn, zij weten ook te genieten van de kleine dingen. Annet: “Hier in het appartementencomplex verzorg ik de planten en bloemen en organiseer ik activiteiten rondom de feestdagen. Daar kan ik zo van genieten. Televisiekijken doe ik ook graag. Meestal ga ik zo rond een uur of tien naar bed, dan ben ik echt op en kijk ik tv. Oh ja, ik neem altijd een wijntje mee, verdund met water vanwege mijn kwetsbare keel, terwijl Nico nog in de kamer zit. Hij trekt zich regelmatig terug in zijn ´man cave´, een kamer die is ingericht met treinen: zijn grote hobby. Wij doen dus veel samen, maar hebben ook ieder ons eigen ding. En dat heeft ervoor gezorgd dat we na 54 jaar nog heel gelukkig zijn. Nico doet zoveel voor mij, hij is een hele beste.”
