skip to Main Content

Voorlichting door lotgenoten

Wanneer je als patiënt met hoofd-halskanker geopereerd wordt, is het goed om te weten wat er gaat gebeuren na je operatie. Het ziekenhuis vraagt daarom een voorlichter van de PVHH (Patiëntenvereniging HOOFD-HALS) die je dat kan vertellen.

Bijvoorbeeld als je strottenhoofd wordt verwijderd bij kanker in het strottenhoofd; dat heet een laryngectomie. Na de operatie spreek je door een kunstmatige opening in de hals: een tracheostoma. Je hebt na de operatie geen stembanden meer. Daarom leer je met een logopediste opnieuw praten, met een spraakprothese of met slokdarmspraak. Dit heet ‘de tweede stem’.

De voorlichter is een lotgenoot, die dit al eerder heeft meegemaakt. Hij of zij kan je precies vertellen waar je na de operatie rekening mee moet houden. Zoals het opnieuw leren spreken. Maar ook bijvoorbeeld hoe spraaklessen van een logopedist je kunnen helpen met praten.

PVHH patiëntenvoorlichter Ronald van der Wildt en Klaske van Sluis (logopediste AvL) laten in onderstaand filmpje zien hoe dat in de praktijk werkt. Kort na de opnames is Ronald helaas overleden. We danken hem voor zijn inzet voor de PVHH en het AvL. Met deze video zal het belang van zijn werk niet vergeten worden.

Uitbreiding van de voorlichting

Voor mensen met kanker in het strottenhoofd is er al een lange traditie van patiëntenvoorlichting. Voor mensen met kanker op een andere plek in het hoofd-halsgebied nog niet. Het gaat dan om mensen met kanker in de tong, lip, kaak, mond of neus.

De vereniging werkt aan verdere uitbreiding van de voorlichting voor deze groep patiënten. We hebben hierover contact met verschillende ziekenhuizen. Want ook artsen en verplegend personeel vinden goede voorlichting en begeleiding belangrijk.

Inloopgesprekken

Zo is er in 2 ziekenhuizen gestart met een proefproject (pilot). Dit is in het Groningen UMC en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Het gaat om inloopgesprekken tussen patiënten met hoofd-halskanker en voorlichters die ook hoofd-halskanker hebben gehad. Doel is om te kijken of deze extra voorlichting zinvol is. Ook wordt gekeken wat het juiste moment is om met  patiënten te praten: voor de behandeling, tijdens de behandeling of na de behandeling.

Tijdens een inloopgesprek vertelt de voorlichter ook over de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Ze leggen dan uit wat de vereniging voor jou als patiënt kan betekenen.

In onderstaand filmpje leggen voorlichters van de PVHH en een arts uit wat een inloopgesprek in het Antoni van Leeuwenhoek voor jou kan betekenen.

Inloopgesprekken Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis:

Iedere vrijdagmorgen van 09:30 tot 14:30 zijn vrijwilligers van de PVHH aanwezig in het AvL om je te ontvangen voor een gesprek. In een knusse ruimte bij de ingang van polikliniek 1D kun je altijd binnenlopen. Op vrijdag 23 en vrijdag 30 december 2022 zijn er geen inloopgesprekken.

Inloopspreekuur UMC Groningen:

Iedere donderdagmiddag van 13.00 tot ca. 15.00 uur in de AYA-lounge. De caravan staat op het Oncologieplein, naast Fonteinstraat 16A in het UMCG. Op donderdag 29 december 2022 en donderdag 5 januari 2023 is er geen inloopspreekuur.

Wil je ook eens met een lotgenoot spreken? Of wil je weten of er bij jouw ziekenhuis ook inloopgesprekken zijn? Bel of mail met het Infocentrum. Telefoon: 030 – 2321483 Email: info@pvhh.nl

Back To Top
NieuwsbriefMis geen update, schrijf je in voor de nieuwsbrief