Tot 2018 was het leven van Richard Bakker (55) vrij van grote zorgen. Zijn tijd ging op aan zijn gezin met drie zoons, zijn baan als Operation Technician bij NAM en veel sporten. Kort na zijn scheiding, nu vijf jaar geleden, kreeg Richard een aantal klachten die resulteerden in een trombosebeen en een longembolie. Een half jaar later, in 2019, voelde hij een verdikking in zijn hals. Richard drong aan op een verwijzing naar de hematoloog in het Scheper Ziekenhuis in Emmen. Daar kreeg hij de diagnose kanker, waardoor zijn leven even tot stilstand kwam.
Richard: ʺDe hematoloog deelde aanvankelijk de mening van de huisarts, namelijk dat het vermoedelijk om een infectie ging. Hij stelde voor om de lymfeklier in mijn hals voor de zekerheid te verwijderen en hier een biopt van te nemen. Ik ging samen met mijn vader naar het gesprek voor de uitslag. Bij binnenkomst voelde ik al dat de arts geen goed nieuws had. Hij vertelde dat er kankercellen waren gevonden die dusdanig waren gemuteerd dat de bron van de uitzaaiingen niet gelijk vastgesteld kon worden.
Ik werd doorgestuurd naar het UMCG. Veel tijd had ik niet om het slechte nieuws tot me te laten doordringen, want mijn vader was hierdoor meer geschrokken dan ikzelf. Nadat ik me om hem bekommerd had, moesten er verschillende afspraken ingepland worden. Het voelde alsof ik nog een beetje ´bezijden de waarheid´ stond. Daarbij ging ik zelf niet gelijk uit van het slechtste scenario. Eenmaal thuis begon het nieuws tot me door te dringen, zeker nadat ik informatie had opgezocht over hoofd-halskanker en de bijbehorende gemiddelde overlevingskansen.ʺ
HPV-gerelateerde kanker
Richard: ʺIn het UMCG werd ik goed opgevangen door een zeer ervaren KNO-arts. Hij nam alle tijd en we voerden een heel eerlijk gesprek. Ik had me goed voorbereid, had vragen op papier gezet en benoemde mijn intentie om een second opinion aan te vragen. Hierop antwoordde hij dat daar alle ruimte voor was. Hij benadrukte wel dat hij gelijk met de behandeling wilde beginnen, omdat snel anticiperen nu eenmaal de beste kansen biedt. Tijdens een van de vervolgafspraken heb ik een inwendig onderzoek gehad waarbij er een lichte verdikking zichtbaar was in mijn linker amandel.
Na overleg met zijn collega´s besloot de KNO-arts om mij te opereren met de Da Vinci-robot. Grappig detail is dat hij deze operatie voor de eerste keer uitvoerde en geëxamineerd werd door een Belgische professor. Ik bekeek het maar zo: ´Vier ogen zien meer dan twee´, dus ik gaf me eraan over. De operatie verliep goed; mijn amandelen en een stukje van de achterkant van mijn tong zijn weggehaald en opgestuurd voor onderzoek. Hieruit bleek dat de primaire tumor in mijn linker amandel zat. De arts vertelde ook dat de tumor HPV-gerelateerd was, wat niet alleen maar slecht nieuws was, omdat HPV-gerelateerde amandelkanker in het algemeen wat beter reageert op behandelingen, en in het bijzonder op bestralingen. Hij baseerde deze uitspraak op eigen ervaringen en onderzoek; uiteraard kon hij geen garanties geven.
Maatwerk
Na de operatie kreeg Richard nog aanvullend onderzoek in de vorm van scans. Hieruit bleek dat de kanker was uitgezaaid in een aantal lymfeklieren die deels al operatief waren verwijderd in Emmen. Vanwege deze uitzaaiingen moest hij een zwaar programma ondergaan met chemotherapie en bestralingen. Vóór de bestralingen zijn er verschillende tanden en kiezen getrokken, een maatregel met het oog op potentiële bestralingsschade. Richard: ʺVanwege de uitzaaiingen werd er ook een preventieve behandeling voorgesteld. Dit zou betekenen dat mijn tanden en kiezen aan de ´gezonde kant´, dus de rechterkant, ook deels getrokken zouden moeten worden, gevolgd door een serie bestralingen.
In goed overleg met mijn huisarts heb ik besloten om alleen mijn ´zieke kant´ te laten behandelen. Deze keuze was gebaseerd op het feit dat ik nog een stukje kwaliteit van leven wilde behouden. Wanneer ik mijn gezonde kant ook zou laten behandelen, zou ik mijn speekselklieren en tanden aan beide kanten kwijtraken. Het spreekt voor zich dat dat nogal wat consequenties zou hebben.ʺ
Richards keuze voor dit maatwerk, en dus meer kwaliteit van leven, had wel wat voeten in aarde: er was een aantal gesprekken nodig met de medische specialisten en hij moest een handtekening zetten om deze beslissing door te kunnen zetten. Immers: de kans dat de kanker terug zou komen, was nu wat groter. Richard: ʺHet kwam er kort gezegd op neer dat ik moest ´onderhandelen´ over mijn behandeling. Aanvankelijk wilde de radioloog niet akkoord gaan, omdat zij het gevoel had dat ze op deze manier niet het maximale resultaat uit mijn behandeling kon halen.
Uiteindelijk zijn we er toch met elkaar uitgekomen en heb ik deels het gewenste maatwerk in mijn behandeling toe kunnen passen. Ik bedacht me wel dat niet iedere patiënt hiertoe in staat is: meedenken over je eigen behandeling en nog een stapje verder: invloed uitoefenen op je behandelprogramma. Ik prijs me gelukkig dat ik die scherpte en energie op dat moment wel bezat.ʺ
Legotafel
Richard: ʺTot nu toe heeft mijn keuze voor kwaliteit goed uitgepakt; ik sta er dan ook nog steeds achter. Dat wil niet zeggen dat het geen lastig traject was. Met name de bestralingen vielen me zwaar. Hier heb ik me wel wat op verkeken. Met nog verse wonden in mijn mond en keel door de operatie en de getrokken tanden en kiezen, startte ik met de radiotherapie die ook zijn sporen naliet.
Ik moest erg wennen aan het bestralingsmasker; ik wist niet dat ik zo claustrofobisch was. Ik kreeg op sommige dagen twee bestralingen per dag en verbleef in de tussenliggende uren in het ziekenhuis. Ik liep dan door het ziekenhuis om te tijd te doden. Op een van deze dagen kwam ik langs de kinderafdeling waar ik een jongetje trof met een slangetje in zijn neus, spelend bij de legotafel.
Ik besloot hem af te leiden en samen met hem iets te bouwen. Hij keek me aan en vroeg: ´Gaat het wel goed meneer?´ Zijn bezorgde blik raakte me enorm en deed me beseffen dat ik niet moest ´somberen´. Ik realiseerde me dat ik een vijftigplusser was; hij had nog een heel leven voor zich. Op een of andere manier heb ik veel kracht gehaald uit dit moment en ik kan er vandaag de dag nog geëmotioneerd door raken.ʺ
Restklachten
De laatste behandeling die Richard onderging, is inmiddels alweer drie jaar geleden.
ʺOp mijn beperkingen na, gaat het behoorlijk goed. Deze beperkingen houden in dat ik tijden het sporten geregeld kramp heb in mijn kaak. Verder kan ik maar aan één kant eten; ik moet trouwens wel zeggen dat ik hier nauwelijks meer bij stilsta. Verder heb ik ´s nachts vaak last van een droge mond door speekseltekort. En mijn energieniveau is niet meer wat het was; ik ben sneller moe dan vroeger.
Ik ben inmiddels dan ook ´stuiterbal af´. Toch geef ik mijn leven ondanks deze beperkingen een acht. Ik leef bewuster, maak me minder druk om dingen en doe vaker iets met mijn jongens. In de periode dat ik behandeld werd, waren de jongens vaak bij hun moeder. Inmiddels zie ik ze weer regelmatig. Ook heb ik een nieuwe relatie wat heel fijn is. Al moet ik nog wel wennen aan het delen van mijn gevoelens als het gaat om wat ik heb meegemaakt. Ik heb deze periode grotendeels alleen gedaan.
Het was ergens best prettig dat ik na de bestralingen nog een uur naar huis moest rijden. Tegen de tijd dat ik thuis kwam, had ik mijn emoties voor een deel verwerkt. Op deze manier kon ik mijn ziekteproces zoveel mogelijk weghouden bij mijn kinderen, en ook bij mijn vader. Nu ik weer samen ben met iemand, merk ik dat het fijn is om te delen en steun te krijgen. Voorwaarde is wel dat je die hulp accepteert. Dat gaat gelukkig steeds beter.ʺ
Verrijking
Inmiddels lukt het Richard om weer wat verder vooruit te kijken. ʺIk durf plannen te maken op de middellange termijn,ʺ lacht Richard. ʺVóór mijn gedeeltelijke afkeuring lag ik na mijn werk en het sporten voor pampus op de bank. Mijn jongens hebben hier op een gegeven moment wat van gezegd. In goed overleg met de bedrijfsarts ben ik uiteindelijk voor 30 procent afgekeurd, wat zorgt voor een goede werk-privé balans. Na mijn werk heb ik nog energie om te sporten of iets met de jongens te doen.
Ik heb veel over mezelf geleerd, in positieve en negatieve zin. Ik ben mezelf tegengekomen in bijvoorbeeld het afzwakken van mijn situatie. Op enig moment viel ik te veel af; mijn diëtiste hield me voor dat wanneer ik nog meer kilo´s kwijt zou raken, ik aan de sondevoeding moest. Ik dacht dit op te lossen door tijdens deze consulten gewichtjes in mijn broekzakken te stoppen, zodat de weegschaal meer kilo´s aangaf. Ze doorzag me en ze zei: ʺJe had beter twee liter water kunnen drinken, Richard. Dan had ik het misschien niet doorgehad.ʺ Ik hield haar én mezelf voor de gek. Ik kwam erachter dat ik niet de regie over alles kon hebben.ʺ
Verder heb ik gemerkt dat het ziekteproces ook een verrijkende kant heeft. Veel gevoelens en emoties in deze periode hebben mijn kijk op het leven permanent veranderd. Ik moest mijn angsten en hoop een plekje geven, ben me meer bewust van mooie momenten en kan hierin ook veel beter prioriteiten stellen. Mijn kwetsbaarheid heb ik om kunnen zetten in kracht.ʺ
Verhaal delen
Richard: ʺDat het nu zo goed met me gaat, wil ik graag delen. Net na mijn diagnose heb ik zelf veel gehad aan positieve verhalen van lotgenoten. Aanvankelijk schrok ik van de gemiddelde levensverwachting na hoofd-halskanker. Als ik dan een positief verhaal las, putte ik daar moed uit. Het voelt nu als ´mijn beurt´ om te laten zien hoe je na een diagnose hoofd-halskanker een mooi en kwalitatief goed leven kunt leiden.
Ik zou het fijn vinden als anderen uit mijn verhaal motivatie halen om door te gaan. Ook wil ik graag de nadruk vestigen op HPV-gerelateerde kanker. Ontkomen aan HPV is best moeilijk en je weet van tevoren niet of je lichaam het zelf opruimt. Ik heb me laten vaccineren, ook al is het nog niet aangetoond of dat in mijn situatie zinvol is. Ik spoor nu mijn jongens aan om hetzelfde te doen. Ik blijf deze boodschap graag uitdragen.ʺ
