Op haar 49e kreeg Neeltje Annink de diagnose speekselklierkanker. “`Voordat ik ziek werd, dacht ik altijd dat ik 100 jaar zou worden. Ik was nooit ziek, nog nooit onder narcose geweest en viel flauw van angst bij het trekken van een verstandskies. Die angst ben ik inmiddels wel kwijt,” lacht Neeltje. “Na mijn diagnose in januari 2022 heb ik twee operaties ondergaan. Ik had gelijk het gevoel dat ik in goede handen was en gaf me over aan een kundig hoofd-halsteam in het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar.”
Rood plekje
Niks vermoedend ging Neeltje eind 2021 voor een controle naar de tandarts die een rood plekje op haar gehemelte ontdekte. De tandarts drukte haar op het hart om naar het plekje te laten kijken. Neeltje: “Ik had geen klachten, maar ben na een maand toch maar naar de huisarts gegaan. Hij dacht niet gelijk aan iets ernstigs, maar vond het wel verstandig om een KNO-arts mee te laten kijken.
Het duurde even voordat ik terecht kon in het ziekenhuis en ook hier was men niet gelijk ongerust. Na de MRI werd er voor de zekerheid een biopt genomen; het bleek een mucoepidermoïd carcinoom te zijn, de meest voorkomende soort speekselklierkanker die ontstaat uit cellen die het speeksel aanmaakt.
Ik wilde mijn zoon en dochter (14 en 15 jaar) en mijn (schoon)ouders die op leeftijd zijn, niet onnodig ongerust maken. Daarom wist eerst alleen mijn vriend Jannes ervan. Ik heb het pas verteld toen duidelijk was dat er geen uitzaaiingen waren en het behandelplan al besproken was.”
Op pad met de boswachter
“Door de artsen in het ziekenhuis ben ik steeds goed geïnformeerd. De periode tussen de uitslag van het biopt en de onderzoeken naar uitzaaiingen vond ik het meest onzeker.
Er werd een foto van mijn longen gemaakt om te bepalen of er uitzaaiingen waren. Ook de klieren in mijn hals werden gecheckt met hetzelfde doel. Hier werd ik toch wel onrustig van: in één keer kreeg ik het besef dat ik in het geval van uitzaaiingen met een ander scenario te maken zou krijgen. Namelijk: naast de operatie meer behandelingen waardoor ik me echt ziek zou gaan voelen. En de mogelijk blijvende gevolgen van deze behandelingen, zelfs nadat de kanker verdwenen is.
Om de tijd tussen de onderzoeken en de uitslag te overbruggen, ging ik een dagje mee met mijn collega, een boswachter, om op het wad een vossenraster in elkaar te schroeven. Ik weet het nog goed, het was een prachtige dag. De geweldige omgeving en de wind zorgden ervoor dat mijn hoofd rustig bleef. Als ik achter mijn bureau had gezeten, zoals gebruikelijk voor mijn werk als projectleider bij Stichting Landschap Noord-Holland, had ik me slecht kunnen concentreren en me veel meer zorgen gemaakt.
Gelukkig kreeg ik te horen dat er geen uitzaaiingen waren. Daardoor werd het voor mij een vrij overzichtelijk verhaal met de operatie als richtpunt. En uiteindelijk zou daarna alles weer ´normaal’ zijn: geen bijwerkingen van bestralingen of chemo’s.”
Een-op-een-gesprek
“Ik besloot mijn dochter en zoon apart het nieuws te vertellen. Mijn dochter vertelde ik het thuis en daarna gingen we naar de stad. Ik vertelde haar over de diagnose en de noodzakelijke operatie. Ze overlaadde me met vragen en alle soorten emoties kwamen voorbij. Het was fijn om ruim de tijd met haar te hebben.
Het gesprek met mijn zoon verliep totaal anders. Hij was verdrietig, maar trok na mijn verhaal de conclusie dat de artsen me beter gingen maken. Voor hem was die constatering op dat moment voldoende. Ondanks dat er in onze omgeving twee familieleden zijn die heel ziek zijn van kanker, zeggen mijn kinderen dat ze niet bang zijn geweest om mij kwijt te raken. Dat was heel belangrijk voor mij en stemde me gerust.”
Bruine drab
De te opereren tumor zat bij Neeltje in haar gehemelte, vrij ver naar achteren en precies in het midden. Dit had als voordeel dat haar kaak gespaard kon blijven. In maart 2022 kon ze terecht voor haar operatie. Neeltje: “Dat had nog wat voeten in aarde, want mijn vriend kreeg vijf dagen voor de operatie corona. Ook de kinderen raakten besmet; het bleef mij wonderwel bespaard en ik kon de dag na een negatieve coronatest worden opgenomen.
De operatie verliep goed, uiteindelijk is er een plekje met een doorsnede van zo’n drieënhalve centimeter uit mijn gehemelte gehaald. Ik werd wakker met een mond vol tampons en een bitje ter bescherming van de wond. De eerste week na de operatie viel flink tegen: ik was niet te verstaan, kon nauwelijks eten en er kwam bruine drab uit mijn neus.
Later in de week kreeg ik een forse bloeding. Ook had ik veel last van (zenuw)pijn in mijn kaak. Het duurde een aantal dagen voordat de pijn onder controle was, een botsplinter bleek de boosdoener. Enorme verlichting ervoer ik op het moment dat de mondhygiëniste voor de eerste keer mijn mond schoonmaakte. Dat was ook hard nodig, lacht Neeltje. “Ik merkte dat mijn dochter die me de eerste dagen heel lief heeft geholpen, steeds meer afstand hield. Achteraf gezien door de stank die uit mijn mond kwam.”
Weer aan het werk
“Ik heb constant in mijn hoofd gehad dat alles weer zo snel mogelijk normaal moest worden.
Een week na de operatie zat ik al even op mijn paard, terugkijkend niet heel verantwoord als je onder de zware pijnstillers zit.
Drie weken later wilde ik weer aan het werk gaan. Ik kon niet praten en had een gat in mijn gehemelte, maar verder was er niet zo veel aan de hand, vond ik zelf. Het blijft ook gek dat ik me nooit ziek heb gevoeld. Vol goede moed ging ik naar kantoor, maar ik kwam er al vrij snel achter dat ik een beetje te hard van stapel liep.
Ik zat op enig moment tegenover mijn directeur die mij aandachtig en met een schuin hoofd aankeek, omdat hij me nauwelijks kon verstaan. Inmiddels was het tot me doorgedrongen dat het beter was om mijn werkzaamheden rustig op te bouwen, in plaats van door te gaan alsof er niks gebeurd was.
Tenslotte was de wond nog niet hersteld en mijn concentratievermogen was nog niet wat het moest zijn. Omdat het nog coronatijd was, nam ik deel aan enkele Teams-afspraken waarbij ik alleen hoefde te luisteren en via de chat vragen kon stellen.
Daarnaast deed ik klussen waar geen mondeling overleg voor nodig was. Na drie maanden werkte ik weer volledig. Dat is misschien snel, maar ik haal veel energie uit mijn werk. Als je weinig afleiding hebt, vergroot je vervelende dingen meer uit, althans zo werkt dat bij mij. Dus ik ben liever maar gewoon bezig.
Ook als gezin pakten we snel de draad weer op. Ondanks dat ik vervelende momenten heb gekend, heb ik het hele gebeuren niet als heel zwaar ervaren. Humor droeg hier zeker aan bij: we hebben soms dubbel gelegen van het lachen als ik weer eens onverstaanbaar was of als er van alles uit mijn neus liep.”
Hersteloperatie
In oktober 2023 stond er een hersteloperatie gepland. Neeltje: “Je gelooft het niet maar Jannes had op de dag van de operatie weer corona.
Tijdens de hersteloperatie is er een stukje slijmvlies uit mijn gehemelte gehaald dat het gaatje in mijn gehemelte moest afdekken. Dit ´lapje´ is vastgehecht op het gaatje; het bitje van mijn eerste operatie bood bescherming voor de eerste anderhalve week.
Hoewel de operatie goed verliep, liep er wel weer vocht uit mijn neus. Ik dacht echter dat dit erbij hoorde.
Achteraf was het de voorbode van een mislukte operatie: het slijmvlies had losgelaten. Ik baalde even flink. Ik besefte echter al snel dat mijn leven nog steeds hartstikke mooi is, ook met een gaatje in mijn gehemelte. Tuurlijk hoop ik dat het uiteindelijk opgelost wordt. Ik sta inmiddels op de wachtlijst voor een nieuwe hersteloperatie in het VUmc Amsterdam.”
Geen verhaal voor een feestje
“Na mijn operatie heb ik mijn tandarts een kaartje en een cadeautje gebracht. Ik ben haar ongelooflijk dankbaar dat ze het plekje in mijn gehemelte heeft opgemerkt en dat ze me heeft aangespoord om ernaar te laten kijken. Dat is niet in woorden of geld uit te drukken.
Doordat ik er zo vroeg bij was, is de behandeling beperkt gebleven tot een operatie. Ik hoor om me heen genoeg verhalen van mensen die minder geluk hebben gehad: mensen die nauwelijks of niet kunnen eten en praten of heel veel andere vervelende gevolgen ervaren van hun behandeling. Bij mij is dat allemaal niet zo.
Ik heb geen zichtbare uiterlijke gevolgen en kan weer praten, werken, eten en genieten van het leven. Alleen feestjes met veel lawaai mijd ik. Ik merk dat ik in een omgeving met veel rumoer mijn stem moet verheffen, waardoor mijn spraak onduidelijker wordt.
Uiteindelijk zit er nog een gaatje van ongeveer één centimeter in mijn gehemelte, waardoor praten wat meer inspanning kost dan voorheen. Ook klinkt mijn stem in de loop van de dag anders; mijn stem raakt letterlijk vermoeid. Mensen die ik lang niet heb gezien, horen die verandering in mijn stem. Ik vind het niet leuk om tijdens een feestje te moeten vertellen hoe dat komt. Het is geen verhaal voor een feestje.”
100 jaar
Terugkijkend op de periode van diagnose tot nu, prijs ik mezelf gelukkig met mijn voorspoedige herstel. Stiekem denk ik nog steeds dat ik 100 word. Ik geniet nog intenser van het leven en ben me bewuster van alles wat ik heb en wat ik kan. In die zin zijn de afgelopen twee jaren ook een verrijking geweest.”
