“Wat zouden we veranderen als we nu tien miljoen zouden winnen?” vroegen Eelco van Ruiten (49) en zijn vrouw Deborah (45) elkaar traditiegetrouw tijdens een skivakantie in 2019. Er viel een stilte, niets te wensen. Ze zijn gezegend, zo concluderen ze. Eelco en Deborah zijn, net als hun kinderen Jelle (12) en Hanna (10), kerngezond en topfit. Het gezin deelt een grote passie én talent voor schaatsen en fietsen. Ze hebben een heerlijk huisje in het bos en ze zijn omringd door een fijn sociaal netwerk. Proost! Op het leven.”
Slechte kaarten
Niet wetende dat deze ‘miljoenenvraag’ niet veel later plaats zou maken voor de vraag ‘wat zou je doen als je te horen krijgt dat je ernstig ziek bent?’ Want niet lang na deze skivakantie bleek dat de realiteit. Er zat een bultje in Eelco’s nek dat maar niet wegging; hij besloot langs de huisarts te gaan. In tegenstelling tot Eelco was de huisarts meteen bezorgd. Toen zij Eelco doorstuurde naar de KNO-arts en er echo’s werden gemaakt en puncties werden genomen, ontstond er ook onrust bij Eelco en zijn vrouw.
Aanvankelijk werd er uitgegaan van een HPV-gerelateerde kanker met de bron achterop de tong en uitzaaiingen naar beneden. Relatief goed nieuws met een goede prognose. Maar als vervolgens uit een PET-scan blijkt dat de bron een grote tumor is in een oorspeekselklier, verandert dat de zaak. Eelco heeft, zoals hij dat zelf zegt, slechte kaarten. Het besef daalt in dat de feestdagen van 2019 wel eens Eelco’s laatste kunnen zijn. Er volgen operaties, meermaals maximale chemo´s en bestralingen: een ´nucleaire aanval´, zoals de behandelend arts het noemde. Eelco is jong en fit, dus ze gaan ervoor en halen alles uit de kast, tot het VUmc niets meer kan doen en Eelco uitbehandeld verklaart.
In februari 2020 komt Eelco terecht bij professor Van Herpen in Nijmegen. Zij is gespecialiseerd in zeldzame kankers en ziet nog wel behandelmogelijkheden. Hormoontherapie wordt gestart, maar in januari 2021 is de kanker terug. Doelgerichte therapie is de volgende stap, die wonderbaarlijk goed aanslaat, voor even.
Flexibele horizon
En daar begint het leren leven met een flexibele horizon. Tijdens de ene behandeling durven Eelco en Deborah maanden vooruit te kijken, even later is durven dromen helemaal niet aan de orde. “De eindigheid waarmee je geconfronteerd wordt, is de ultieme stoomcursus prioriteiten stellen”, zegt Eelco. “Je voelt meteen wat telt en wat niet.Ik leerde ook al snel om drie categoriën te hanteren: zaken waar ik controle over heb, zaken waar ik invloed op heb en zaken waar ik geen invloed op heb. Ik kwam erachter dat niet-weten, en dus geen controle of invloed hebben, erger is dan weten dat het foute boel is. De wetenschap dat het foute boel was, gaf mij namelijk weer een beetje invloed terug.”
Collateral damage
“Dat de ziekte zelf ontzettend heftig is, hoef je niemand uit te leggen”, zegt Deborah, “maar wat mensen vaak niet zien en waar in mijn ogen veel te weinig aandacht voor is, is de ‘collateral damage’. Niets is meer hetzelfde, en dat zie je als naaste vooral in het alledaagse. Het algehele tempo ligt een stuk lager, hij heeft minder energie. Eelco moet veel pillen slikken, wat hem soms veel moeite kost. Die strijd aanzien is voor het hele gezin confronterend. Wegens het oedeem draagt hij een steunkous om zijn arm en daardoor gaat aan- en uitkleden een stuk moeizamer. Hij is doof aan één kant, waardoor je dingen soms drie keer moet zeggen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Allemaal ogenschijnlijk kleine dingen die in het niet lijken te vallen bij het feit dat hij überhaupt nog bij ons is, maar de gevolgen van de ziekte zijn er altijd. Als ik samen met Eelco fiets, fietst de kanker mee. Dit alles heeft ontzettend veel impact op onze relatie en ons gezin. Zeker als kanker steeds meer een chronische ziekte wordt, vind ik dat er echt veel meer aandacht moet komen voor dit stuk van het verhaal, want dat stuk is zó groot. Als partner heb je hierdoor weinig ruimte om ook nog alle andere ballen in de lucht te houden.
Ik probeer voor mezelf daarin wel dingen die voor mij belangrijk zijn, af te bakenen, en daar geeft Eelco me gelukkig ook alle ruimte voor. Bijvoorbeeld door te fietsen met anderen, of door met lotgenoten te praten, maar ook door de focus op mijn carrière te houden en niet in de wachtstand te gaan staan. De pijnlijke realiteit is immers dat er straks voor de kinderen en mij ook een leven is na de dood van Eelco. Ik moet zorgen dat ik overeind blijf en vooruit blijf kijken om dat te kunnen dragen. Ik ben me er ook heel bewust van dat ik met de kinderen nu nog verhalen bij Eelco op kan halen over hoe hij de dingen vroeger heeft beleefd en gedaan. Verhalen waar de kinderen zich in kunnen herkennen.”
Eenzaam proces
Hoeveel lieve mensen met goedbedoelde adviezen je ook om je heen hebt, écht begrijpen hoe het is om ziek te zijn of een zieke partner te hebben, weten ze niet. Lotgenotencontact is voor Eelco en Deborah daarom een belangrijk aspect in dit proces. “Lotgenoten begrijpen ons beter dan alle artsen, psychologen en vrienden bij elkaar”, zegt Eelco. “Iemand die ontzettend goed is in het behandelen van kanker, of in de psychische uitdagingen die daar bij komen kijken, begrijpt niet per definitie wat het werkelijk inhoudt om ziek te zijn of om een zieke partner of vader te hebben.“
Natuurlijk wil je zo’n ziekteproces als partners samen vormgeven, maar dat is in de praktijk nog niet zo eenvoudig. De processen van degene die ziek is en de naaste zijn zo anders, die krijg je niet bij elkaar en dat is best eenzaam. Waar de een moet nadenken over eindigheid en het invullen van dat laatste stuk, moet de ander daarnaast ook bezig zijn met het draaiende houden van het gezinsleven nu en na het verlies. “Dat realiseerde ik me op een dag in ons boshuis”, vertelt Eelco. “Er waren vrienden gekomen om te helpen met het leggen van de vloer. Zij waren daar boven met Deborah mee bezig. Ik was op dat moment te zwak om te kunnen helpen en zat er als een toeschouwer bij, me realiserend dat de boel gewoon doordraait zonder mij. Dat vond ik een heel heftige confrontatie.
In het Ingeborg Douwes Centrum heb ik geleerd meer bezig te zijn met de reis dan met de bestemming, juist omdat ik niet weet hoever ik vooruit kan kijken. Zo wilde ik vorig jaar de Weissensee schaatsen, waar ik ook flink voor had getraind, maar wat wegens een teveel aan sneeuw niet door kon gaan. Of ik er volgend jaar bij kan zijn, durf ik niet te hopen. Maar ik kan natuurlijk wel gewoon lekker gaan trainen en daarvan genieten, ongeacht hoever ik kom. Op die manier ben ik bezig met leven, in plaats van met doodgaan.”
Sportmentaliteit
“Het sporten op hoog niveau en de bijbehorende mentaliteit zijn tot op heden denk ik mijn redding. Ik was zo ontzettend fit toen de behandelingen startten, dat ze maximaal hebben kunnen uitpakken met chemo en bestraling. Als ze dat niet hadden gedaan, omdat mijn lichaam die behandelingen niet aankon, dan zou ik hier nu niet gezeten hebben.
En dat geldt ook voor het mentale deel. Ik ben goed in staat mezelf erbij te houden, uit te dagen en dingen aan te gaan met de juiste mindset. Ik weet rationeel gezien dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar emotioneel weiger ik daaraan dood te gaan. Nu heeft het sporten ook nog een andere functie: het is geen hobby meer, het is simpelweg van levensbelang. Het houdt me fit, maar bovenal is het een welkome afleiding, een uitlaatklep. Het is belangrijk om iets te doen dat je af en toe uit het ziek zijn trekt.
Ik vind het ook heel fijn dat mijn werkgever me nog voor vier uur per week aan het werk houdt. Daar gaat het even niet over ziek zijn en kan ik iets bijdragen in plaats van alleen maar zorg consumeren. Ik weet ook nog goed dat ik voor het eerst in lange tijd weer eens kookte voor mijn gezin nadat ik een zware periode had gehad. Ik stond met de tranen in mijn ogen in de pan te roeren, omdat ik zó blij was dat ik eindelijk weer eens iets terug kon doen voor mijn vrouw en kinderen.”
Was papa hier maar bij
“De kinderen waren nog zo jong toen de kanker het gezin in kwam, die weten eigenlijk niet beter en groeien erin mee. Maar ze zien natuurlijk wel de verschillen steeds scherper. Het verschil tussen een goede of een slechte dag bijvoorbeeld. Of het verschil tussen een papa die alles kan en de realiteit. Er ontstaan zichtbaar barstjes in het beeld dat de kinderen hebben van hun onaantastbare vader. Ze ervaren ineens de kwetsbaarheid en dat is best pijnlijk om waar te nemen. Hierdoor verschuiven de verhoudingen in het gezin.
Zo hielp mijn dochter me laatst bij het aantrekken van de steunkous aan mijn arm. Dat zijn confronterende momenten, voor ons allebei. Natuurlijk hebben we het wel over de ziekte met ze, maar je moet kinderen geen antwoorden geven op vragen die ze niet stellen, denk ik. Wél eerlijk zijn. Ze voelen het dondersgoed aan als het foute boel is. Zo vertellen we de kinderen na een slechte scanuitslag wel dat we niet weten of de dokters papa nog beter kunnen maken.
Humor is ook belangrijk. Omdat ik doof ben geworden, ontgaat me nog wel eens iets van wat er gezegd of gevraagd wordt. Ik zou niet willen dat de kinderen daar niets van zeggen omdat ze het zielig voor mij vinden. Ze moeten daar vooral lekker hardop over kunnen mopperen, want het ís ook irritant. Waar mogelijk zal ik daar zelf nog een schepje bovenop doen met een flauwe grap. Laten we de boel niet onnodig zwaar maken. Ik vind het ook belangrijk om ze te laten zien dat hier geen sprake is van schuld; niemand kan er iets aan doen dat ik deze ziekte heb gekregen. Het enige dat ik kan doen, is proberen om hier zo goed mogelijk mee om te gaan.
Sinds ik ziek ben, geef ik de kinderen iedere avond als ze liggen te slapen, een aai over hun bol. Niet omdat ik vind dat dat moet, maar omdat ik me meer dan ooit realiseer dat het kan. Ik vind het wel lastig om na te denken over wat ik ze wil meegeven voor als ik er niet meer ben. Misschien is dat wel het belangrijkste, bedenk ik me nu we het hier zo over hebben. Dat ik tegen ze wil zeggen dat als ze ooit het gevoel hebben ‘was papa hier maar bij’, dat ik er dan ook bij ben, dat die gedachte een teken is van mijn aanwezigheid.”
Ik ga vandaag niet dood
“Van de dood zelf of wat er eventueel na komt, heb ik niet zo’n beeld. Ik zie wel enorm op tegen het laatste stukje voor de dood. Op enig moment liep ik helemaal krom van zwakheid, ik voelde me echt vreselijk ziek. Toch heb ik altijd hoop en moed gehouden en kracht gevonden om weer uit dat dal te komen. De gedachte dat er mogelijk op een dag een punt gaat komen dat ik er nóg slechter aan toe ben en ook geen hoop, moed of kracht meer weet te vinden om verder te gaan, vind ik ronduit angstaanjagend. Bij dat punt probeer ik zo lang mogelijk weg te blijven.
“Misschien geeft je lichaam het wel een keer op tijdens het sporten”, zegt Deborah, “dat een andere energie ingrijpt om dit niet aan te hoeven gaan.” “Daar zou ik voor tekenen”, zegt Eelco. “Ik zeg iedere dag, ik ga vandaag niet dood, en morgen ook niet. Zolang ik dat kan blijven zeggen, gaat het goed.”
