Na de geboorte van haar dochter Ziva in 2014 kwam Hélène Ninnin (38) niet goed terug in haar energie. Ook zat er al enige tijd een bobbeltje onder haar kaak. Uiteindelijk stuurde de tandarts haar door naar de kaakchirurg die geen goed nieuws voor haar had. Hélène kreeg in januari 2015 de diagnose oorspeekselklierkanker.
Hélène: “Na de diagnose was ik natuurlijk erg aangeslagen. Niettemin vroeg ik enkele seconden na het slechte nieuws aan de kaakchirurg: ´Wat wordt het plan? Wat kan ik zelf doen?´ Gelukkig stonden er al vijf afspraken gepland, waaronder een operatie aan mijn kaak in het Maastricht UMC.ˮ
Zeldzaam
Oorspeekselklierkanker is een niet veelvoorkomende vorm van kanker. De kanker bij Hélène groeit als een octopus die zich met zijn tentakels aan zenuwen hecht. Hélène: “Tijdens een negen uur durende operatie is er onder andere een zenuw verwijderd die ervoor zorgt dat ik mijn lip minder goed kan bewegen. Tevens is er een stukje van mijn kaak afgeschaafd. Gelukkig is mijn aangezicht niet veranderd, daar ben ik erg blij mee.
Na de operatie herstelde ik snel. Ik moest nog wel 33 bestralingen ondergaan. Hierdoor kreeg ik na verloop van tijd last van een vieze smaak in mijn mond, waardoor het eten moeilijker ging en mijn mond heel droog werd. Ik kreeg verschillende adviezen over voeding, ook over voeding waar veel suiker in zit. Suiker is niet goed voor mijn eczeem en over het algemeen niet goed voor de mens. Het ziekenhuis had geen alternatief voor deze suikerhoudende bijvoeding, dat vond ik erg teleurstellend.
De bestralingen heb ik eerlijk gezegd onderschat. Het kostte me veel energie en ik vond het ook heel erg dat mijn haren voor de helft uitvielen. Vanuit het ziekenhuis werd hulp aangeboden van een maatschappelijk werker. Daar had ik op dat moment geen behoefte aan; na een bestraling wilde ik liever naar huis en tijd doorbrengen met mijn man Hubert en mijn dochtertje Ziva.ˮ
Oncologische revalidatie
“In de zomer van 2015 werd ik ´schoon´ verklaard en juist op dat moment werd het me allemaal te veel. De behandeling was afgerond, maar in mijn hoofd was ik nog niet klaar. Ik heb zelf om hulp gevraagd. Gelukkig kwam die hulp snel; een psycholoog in het ziekenhuis adviseerde oncologische revalidatie en heeft voor mij deelname aan dit programma geregeld. Dit programma gaat niet alleen over beweging, maar ook over in contact komen met lotgenoten en het omgaan met gevoelens van angst en/of depressie.
De oncologisch fysiotherapeut in het ziekenhuis heeft mij veel handige tips gegeven. Helaas bevat het programma geen informatie over voeding. Op dit punt moest ik mijn eigen weg vinden. Ik ben ervan overtuigd dat er in de zorg nog meer maatwerk gerealiseerd kan worden. Er is veel hulp beschikbaar en het is erg belangrijk dat mensen die hulp ook weten te vinden.ˮ
Tegenvaller
Helaas kreeg Hélène in 2018 wederom slecht nieuws. In haar longen werden uitzaaiingen aangetroffen. Een nieuwe operatie was nodig om een stuk van de longen af te halen om te onderzoeken of de zichtbare knobbel een metastase was. Een nieuwe tegenvaller was dat de uitzaaiingen niet gevoelig bleken voor bestraling of chemotherapie. Dit nieuws haalde haar opnieuw onderuit.
Hélène: “Ik heb me deze keer heel bewust afgevraagd hoe ik mijn leven in wilde gaan vullen. Wat ik belangrijk vond en wat daar voor nodig was. Ik wil mijn dochter achttien jaar zien worden en daarna oma worden. Ik heb ruim de tijd genomen om te ontdekken wat goed voor me is. Daarnaast heeft een coach mij geholpen bij het re-integreren op mijn werk. Zijn aanpak sloot goed aan bij mijn denkwereld en wensen; hij heeft me echt op gang geholpen.
Ik ben vakleerkracht handvaardigheid en beeldend therapeut in het speciaal basisonderwijs. Ik geniet echt van dit werk. Het is fijn om ´een collega te zijn´ en met kinderen te werken. Ik heb iedere 45 minuten een nieuwe groep kinderen met bijbehorende dynamiek, toch zou ik het niet willen missen.ˮ
Tijdens het revalidatietraject heeft Hélène via haar coach kennisgemaakt met meditatie. Dat heeft haar geholpen om beter in contact te staan met haar gevoel en meer te vragen van haar lichaam. Daarnaast heeft Hélène haar eetpatroon aangepast: geen suikers meer, ook geen vervangende suikers, geen gluten en geen producten die afkomstig zijn van dieren.
Hélène: “Verder ben ik gaan wandelen. Mediteren en wandelen zijn onderdeel geworden van mijn dagelijks leven. Je kunt zelf veel doen om je beter te voelen. Mijn advies aan lotgenoten is dan ook: stel je niet te afhankelijk op van een arts maar ga op zoek naar wat goed is voor jou.
Uiteraard wel in samenspraak met je arts. Mijn kaakchirurg en oncoloog laten mij in mijn waarde in het pad dat ik kies. Ze willen zelfs graag alle informatie ontvangen van de onderzoeken die ik doe. Mijn man en ouders staan achter mij; een beetje support is wel fijn natuurlijk.ˮ
Holistische benadering
“Er zullen vast mensen in mijn omgeving zijn die mij ´zweverig´ vinden. Mijn antwoord daarop is dat ik mijn keuzes weloverwogen maak. Dat niet iedereen dat begrijpt, is dan maar zo. Niet iedereen gaat naar hetzelfde restaurant om lekker te eten, toch? Het heeft ook te maken met overtuiging en voorkeur. Ik kan niet anders dan concluderen dat ik me veel fitter en energieker voel sinds ik dit pad bewandel. Ik ben dichter bij mezelf gekomen.
Volgens de holistische visie ben je een eenheid: fysiek, mentaal, emotioneel én spiritueel. Dit betekent dat zowel je leefstijl als je emotionele gesteldheid, erfelijke invloeden en externe omgevingsfactoren maken wie je bent en hoe je je voelt. Als alles als een puzzel in elkaar past, ben je in evenwicht. Zo gezond mogelijk leven is een mooie ontdekkingstocht die me veel plezier en voldoening geeft.ˮ
Kunstwerken
“Ik heb onlangs besloten om twee in plaats van drie dagen te gaan werken. Zo houd ik nog tijd en energie over om in mijn atelier te werken dat ik onlangs met mijn man en ouders op zolder heb ingericht. Ik schilder graag en ben begonnen met het project ´Magisch Masker’. Ik maak kunstwerken van bestralingsmaskers.
Dit idee is ontstaan tijdens het aanmeten van mijn eigen bestralingsmasker. Ik had gelijk het gevoel ´hier moet ik iets mee doen´. Van een negatieve een positieve ervaring maken; een andere betekenis geven aan het masker. Ik heb onlangs contact gehad met een mevrouw voor wie ik een engel maak. In deze contacten vind ik het belangrijk om datgene wat ik weet en heb geleerd, te delen.
Ik vind het daarnaast fijn als ik mensen kan adviseren op het gebied van leefstijl met als doel energieker te worden en de regie terug te krijgen over je leven. Doe daarnaast waar je zelf in gelooft. Dan is de weg ernaartoe ook gemakkelijker. Ik werk, ik schilder en geniet van mijn gezin. Het leven is gewoon weer heel leuk. Ik doe waar mijn hart van gaat zingen.ˮ
Magisch Masker
Bent u nieuwsgierig geworden naar de kunstwerken die Hélène Ninnin maakt van bestralingsmaskers? Hélène bespreekt graag met u de mogelijkheden. Neem een kijkje op haar Facebookpagina of stuur een mail naar magischmasker@gmail.com
