Peiling onder 5710 (ex-)patiënten geeft uitgebreid inzicht in late gevolgen ziekte
Vijfentachtig procent van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, heeft nu nog last van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling.
Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5710 mensen die minimaal twee jaar geleden hoorden dat ze kanker hebben of hadden. NFK heeft hiermee nog beter inzicht gekregen in hoe mensen verder leven met of na kanker, en waar ze tegenaan lopen. Een belangrijk inzicht, omdat de maatschappelijke impact van kanker steeds groter wordt. Dit blijkt ook uit de vandaag door IKNL gepubliceerde incidentiecijfers. In 2023 kregen 128.000 mensen de diagnose kanker. Op dit moment telt Nederland ruim 900.000 mensen die leven met of na kanker.
Van de mensen die langer dan tien jaar na diagnose zijn, ervaart 85 procent nu dus nog lichamelijke en/of psychische klachten en problemen. Kijkend naar álle respondenten is dit 89 procent; het meest genoemd worden vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen/impotentie. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. De meeste mensen hebben meerdere klachten tegelijkertijd. Het goede nieuws is dat het aantal mensen met psychische klachten in de loop van de tijd daalt. Tegelijkertijd geeft 58 procent van de respondenten aan door kanker nooit meer zorgeloos te zijn en zegt 49 procent dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken. “Iedereen om me heen ziet mij niet meer als ziek, terwijl ik iedere dag worstel met de angst over doodgaan”, zegt een respondent.
Uit de peiling blijkt dat de klachten en problemen door kanker(behandelingen) ook jaren na diagnose nog gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Zo geeft de helft van de respondenten aan in meer of mindere mate moeite te hebben met huishoudelijke taken. Nog eens de helft zegt dat zij lang moet bijkomen van sociale activiteiten. Van de respondenten die betaald werk hebben, geeft 67 procent aan dat zij in het werk last hebben van de gevolgen van kanker. “Je wil niet de uitzondering zijn, maar door minder concentratie kost het gewoon meer energie om hetzelfde werk uit te voeren. Jammer dat er niet altijd de ruimte is om stapje terug te kunnen doen op slechtere dagen”, aldus een respondent. Daarnaast heeft bijna driekwart van de respondenten last van de gevolgen van kanker op de activiteiten die zij graag doen in hun vrije tijd.
Zorg en steun
Een derde van de respondenten krijgt op dit moment professionele zorg of steun voor de gevolgen van kanker(behandelingen). Mensen krijgen die zorg of steun vooral van artsen in het ziekenhuis, fysiotherapeuten en de huisarts. Eén op de zeven respondenten heeft klachten waarvoor zij geen professionele zorg of steun krijgen, maar wel graag zouden willen hebben. Sommige van hen hebben het gevoel dat ze niet meer om zorg kunnen vragen, omdat hun diagnose al langer geleden is. Voor 32 procent van alle respondenten is op dit moment niet duidelijk bij welke professionele zorgverlener zij terecht kunnen, als er (nieuwe) lichamelijke of psychische gevolgen ontstaan.
“Deze peiling bevestigt dat kanker voor mensen grote impact heeft op hun leven, ook als de diagnose al jaren geleden is. Het is voor het eerst dat wij de precieze impact op de langere termijn hebben onderzocht. Het aantal mensen met klachten of problemen vinden wij écht schrikbarend hoog”, zegt Noor van Willegen, belangenbehartiger Goed leven met kanker bij NFK. “Daarom is het belangrijk dat mensen de juiste zorg of steun krijgen om de lichamelijke en psychische gevolgen te voorkomen, te verhelpen of ermee leren om te gaan. Ik ben blij dat we binnen het Nederlands Kanker Collectief de zorg voor (late) gevolgen van kanker als een van de vijf speerpunten hebben benoemd. NFK gelooft er namelijk in dat we door intensieve samenwerking en de inbreng van het patiëntperspectief de zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen van kanker beter beschikbaar en vindbaar kunnen maken”.
EINDE PERSBERICHT
Over NFK
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 21 kankerpatiëntenorganisaties. Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) is een van de kankerpatiëntenorganisaties. De PVHH maakt zich sterk voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren of de gevolgen daarvan. De koepel behartigt de algemene belangen en ondersteunt de lidorganisaties. Samen komen wij op voor de belangen van álle mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.
Over Doneer Je Ervaring
Doneer Je Ervaring is het panel van en voor kankerpatiënten. Een peilingsinstrument waarmee NFK en de 21 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties via online vragenlijsten ervaringen, behoeften en meningen ophalen van mensen die kanker hebben (gehad). De uitkomsten van de peilingen worden gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker te verbeteren. Zo maken de kankerpatiëntenorganisaties zich sterk voor de ruim 850.000 kankerpatiënten in Nederland. www.doneerjeervaring.nl
De volledige rapportage is hier te downloaden.
