Uitslag Doneer Je Ervaring: nazorg bij hoofd-halspatiënten
In de vorige nieuwsbrief (nr. 68, april) vroeg Rob Burdorf of u mee wilde helpen om de nazorg voor hoofd-halspatiënten en hun naasten in de toekomst (nog verder) te verbeteren. De PVHH had samen met de NFK een Doneer Je Ervaring vragenlijst gemaakt speciaal voor mensen met hoofd-halskanker en hun naasten.
Veel lotgenoten deelden hun ervaring
Veel lotgenoten en naasten van lotgenoten zagen het belang in en hebben de vragen beantwoord: bijna 350. Daar is de PVHH erg blij mee.
De resultaten moeten nog goed bekeken worden, maar direct duidelijk was dat veel van de respondenten aan hebben gegeven dat er best wel wat verbeterd kan worden aan de nazorg. Geregeld moesten patiënten zelf op zoek naar hulp omdat vanuit het ziekenhuis hier onvoldoende aandacht voor was.
Uitkomsten:
- Slechts 10% geeft aan geen nadelige gevolgen van de behandeling te hebben ervaren.
- 68% ervaart slik-/eet-/drinkproblemen
- 64% problemen met praten
- 53% pijn of vermoeidheid
- 30% heeft emotionele problemen ervaren
- 23% heeft problemen ervaren op het gebied van concentratie
- En 20% ervaart problemen op het gebied van seksualiteit. Belangrijk: deze laatste groep mensen waarderen de nazorg op dit gebied met een 4,4 op een schaal van 10. Werk aan de winkel dus!
- 7% van de mensen geeft aan dat zij niet werden gewezen op de mogelijkheid naar een logopedist te gaan, maar hadden daar weldegelijk behoefte aan en hebben dus zelf hun weg moeten vinden. Voor de fysiotherapeut was dit percentage 14 en voor de oedeemtherapeut meer dan 8. Dit moet toch beter kunnen?
- En: meer dan 40% van de respondenten geeft aan dat men in het ziekenhuis niet heeft gewezen op de mogelijkheden die de PVHH zou kunnen bieden.
De vele aanvullende opmerkingen geven vaak een goed beeld van waar de schoen wringt als het gaat om de aandacht voor nazorg vanuit het behandelcentrum.
Met alle informatie uit deze enquête en eerdere uitvragen van DJE (Doneer Je Ervaring) van de NFK kunnen we straks aangeven waar wensen van de patiënten liggen. We willen daarom alle mensen die de vragenlijst hebben ingevuld heel hartelijk danken voor de moeite die zij hebben genomen. Een uitgebreider verslag volgt later dit jaar.
Namens het bestuur van de PVHH, Rob Burdorf
